Det har hänt massor, det har varit full fart och det har hänt saker så att jag och hela familjen har varit totalt utmattade när vi väl kommit hem till vår trygga härd!

Pappa kom hem idag från AVA, han blev utskriven i förmiddags med en ny drös mediciner!
Han åkte med ambulans in på akuten med hjärtproblem och blev som vanligt vääldigt väl omhändertagen!
Det som gjorde mig extra glad var just att han ringde 1177 när han fick problem, han beskrev symptomen som påverkade honom och personalen på 1177 lyssnade på honom och sade därefter till honom: Ring ambulans NU!
Så jag riktar ett stort tack till 1177 så gång på gång lyckas gör allting rätt, jag menar nog att det vore bättre att lägga ner primärvårdens triage och låta 1177 bedöma ALLA patienter så att de kommer rätt….”det gänget skall skickas till Akuten och Ni där, ni får åka till vårdcentralen för att få era förkylningar behandlade”…

Även akuten i Malmö får ett jättestort tack som tog hand om far (en man som hela tiden intygar att han mår bra, inte bara bra, att han mår perfekt, trots en hjärtinfarkt)

Idag gick en krönika iväg till  vården i Region Halland som arbetar hårt för att se till helhetsbilden gällande cancer-rehabilitering.
Läs gärna krönikan här: http://blogg.regionhalland.se/cancerrehabilitering/
De har en helhetssyn som imponerar, det kan nog vara därför de leder klart i mätningarna om hur snabbt en cancerpatient får vård, de är snabbast i landet!
De ser att tiden är viktig för hälsan hos både patient och anhöriga!

Freya har gjort massor med framsteg, hon har förvånat oss lite för hon verkar vilja gå och helt strunta i att lära sig krypa, jag har ju tänkt att om hon inte kan krypa så blir det otroligt jobbigt i och med att hon inte kan resa sig när hon faller nu när hon enbart vill gå…

Men idag kom glädjen, idag kröp hon !
Tjohhooooo!

Här kommer en bild på när hon sitter i en gunga för första gången i sitt liv!

George

Fläng och biltur, roligt och spännande

Nu kommer lugnet att åter lägga sig över oss.
Det har varit hektiska dagar med familjerna på båda hållen.
Saras älskade syster Maria och hennes Italienska/Amerikanska make är här på semester från Milano, de har kört hela vägen från Milano med sina båda älskade hundar Denver och Dino.

Även min bästaste syster-dotter Mimmi har kommit hem från Berlin på några få dagars semester och för att förgylla vår tillvaro.

Det betyder att Ewok och det Italienska radarparet Denver & Dino har haft superkul, det är verkligen roligt att se hur dessa tre hundar är som världens bästa vänner, de bara piper och gnyr när dä träffas på morgonen, det pussas och sniffas precis som det är i den bästaste av hund-världar!

Likaså så har Svenssons, Ruosis och Schottls  haft superkul med lilla Freya i absoluta centrum, det är klart intressant hur en sådan liten vacker person kan fånga och förvandla både morfar och farfar till lallande, joddlande och kvittrande, visslande fånar som verkligen njuter av livet!
Även Freya har njutit av all stimulans och uppmärksamhet, hon formligen slår alla rekord i att växa och att överraska oss varje dag med nya ansiktsutryck, ljud och beteenden!
Hon är bara ljuvlig!

Imorgon bitti åker den Italiensk-svensk-amerikanska delen hem igen till Milano och det kommer att bli så tomt och tråkigt de första dagarna utan dem….
Dock så kommer jag att få tid att fortsätta med lite  saker som har fått ligga på vänt….
Men jag kan garantera att det är superskönt att ha en svåger som jag nästan kan räkna till en av mina bästa vänner, vi har askul ihop, detta till trots att Andy oroar sig för min cancer och att jag ibland inte får luft….men det är väl ett bra sätt att få tyst på mig….

George

Här matar pappa (alltså lilla jag) Freya med nappflaskan.

Här har Freya upptäckt en underbar sak som mamma kallar för Nektarin!

Att inte se samma budskap från samma ord….

Jag har skrivit om min vilja, eftersom min värld har blivit omskakad och min trygghet har blivit förändrad de senaste dagarna.
Jag har skrivit om min vilja och ifrågasatt om viljan kan förflytta de där bergen som alla har pratat om.

Det är utifrån min eget behov att bygga en logisk konstruktion som inbegriper alla variabler om min sjukdom, min situation och  hur sjukdomsförloppet normalt fungerar för Mesoteliompatienter.

Denna logiska konstruktion är viktig för viljan och för hoppet, vi behöver detta behovet av hopp desperat för att kunna tro på våra egna löften till oss själva och de vi älskar….men några personer har tolkat mina ord från något gott till något sorgligt……att man tror att sina älskade inte ”haft tillräckligt med vilja”, här kommer lite fler ord om vilja för att stötta de som undrade om sina egna älskade.
Jag vet inte hur man kan tro sådant om de man älskar, att påstå att viljan är något som deras älskade inte hade eller en ville ha, jag vill definitivt inte att mina ord skall få tankarna att vandra i den riktningen, till något så fruktansvärt sorgligt.
Här handlar det om att bygga viljan, tron, styrkan, kanske på riktigt, kanske för att ljuga för mig själv eller för mina kära, men viljan är OFANTLIGT viktigt.
Att tro att ens kära INTE hade viljan är direkt sorgligt, så skulle jag inte vilja att någon skulle kunna tolka mina ord på det sättet!

Så som svar på Era frågor, ni som tvekade om Era älskade så är jag övertygad om att viljan är stark hos dem en osannolik majoritet.

Jag träffar ofantligt många patienter, många av dem i livets slutskede, ett ytterst litet fåtal av dessa patienter har inte haft viljan att leva, kanske så pass få som 3% till 5 % av alla patienter jag träffat.
Det finns ett litet fåtal som inte vill kämpa extra hårt i något eller några år extra, jag säger inte att det är fel att ge upp, de kanske har rätten att inte ge cancern den där hårda kampen några år extra. Jag är dock inte bland dem som inte vill ge cancern en fruktansvärd match, en match där jag lovar att använda alla fula knep!

Men det är väääldigt tydligt i överlevnad mellan de som kämpar och de som inte kämpar.
Jag tänker ibland på underbara fantastiska Helena, Henriks Helena som gick bort i en hjärntumör, hon förvånade inte bära läkarna över att hon fungerade rent mekaniskt i kroppen, hon fick dem att totalt häpna över hur viljan fick hennes hjärna att fungera trots att röntgenbilderna otvetydigt visade på att hon inte skulle varken kunna gå eller prata….då sprang Helena ett maraton……

JAg hoppas att jag har hjälpt tolka orden lättare och att ni nu är övertygade om att Era älskade var fulla av vilja att överleva!

Nej, viljan är något man skall vårda, viljan skapas av vår lycka och vår kärlek och jag har gett mig faan på att vårda viljan och kärleken extra väl så att jag kan leva de där åren extra!

George

 

PS
De som har imponerat mig med sin vilja är människor som Hans, Linda, Annette och Anna 73, dessa underbara vackra människor levde långt längre, långt lyckligare och är underbara lysande föredömen för  oss alla just på grund av sina viljor, sina underbara starka viljor som gav dem längre och vackrare liv än de flesta människor får uppleva….

Vilja, styrka, logik, överlevnad….

Min värld är vänd upp och ner!
Min ack så stadiga placering på jorden har fått sig en törn, ett ett frågetecken har uppstått som verkligen gör att marken gungar under mina fötter.
Är det verkligen ett mirakel att jag lever, inte bara bildligt talat utan bokstavligt talat…..
Kan verkligen viljan påverka och förändra det materiella, över köttet….

Jag är medveten om min starka livsvilja, min obändiga livsglädje, min kraft, min kärlek till Sara och min älskade Freya och att den styrkan & Kärleken krockar med Mesotheliomets illvilja och  förmåga att alltid segra!

Men den här gången har Mesotheliomet stött på en motståndare som skall vända trenden att Mesotheliomet alltid segrar !
Den individen jag är skall stå stark och rak, inget skall få ner mig på knä, INGET!
Den individen jag är skall fortsätta med den obändiga viljan, att acceptera kärleken, att göda livsviljan, att vårda glädjen, allt för att gå vidare som den som står stark i stormen.
Allt för att oberörd kunna stå stark och rakryggad i den storm och orkan som Mesotheliom bär med sig!

Mitt löfte till Sara att åka rullstol på ålderdomshemmet och jaga varandra, Sara och jag med vattenpistol, det löftet är fortfarande det löftet jag vårdar och skall hålla!
George

Bluffmakare efterlyses

Hej på er alla kära.

Nu är det dags för en efterlysning, jag har nyligen skrivit en krönika om naturläkemedel och det höga antalet representerade bluffmakare som är inblandade bland dessa effektiva läkemedel och ibland helt ineffektiva läkemedel.

Jag har gått på djupet och sett en icke säker skrämmande värld som omsätter ca 4 miljarder kronor per år, det är lika mycket som hela den receptfria försäljningen på alla apotek i Sverige.
Vad man måste komma ihåg är att de flesta mediciner som används utav läkare och vård idag kommer från naturen, dessa äkta mediciner produceras i stor skala på en biologisk eller syntetisk väg för att naturen inte klarar att producera de mängder som antalet patienter i världen behöver.

Men det finns en grupp individer som fyller internet med ”fakta” om hur naturmediciner blir stoppade utav det medicin-industriella finans-komplexet…… (läs de fyra senaste orden högt för dig själv så inser man hur fånigt det låter)

 

I alla fall, för den framtida boken så hade jag varit tacksam för Er läsare om Ni kunde kanske bifoga idiot-saker eller kanske till och med exempel på hur folk har kontaktat Er för att bota Er cancer med hjälp utav magneter, syre-tält, nässelavkok, vitlök eller till och med musselvätska i blodet, kanske ni har fått ännu galnare förslag.
Vi har ju sett i tidningarna hur folk har råkat ut för ännu värre saker med resultat att cancerpatienterna har avlidit tack vare en dyr bluffbehandling
Skriv gärna Era exempel bland kommentarerna sp kanske jag tar kontakt med Er när det väl är dags för boken!

George

Kontrasterna pekar på …liv! Som Pappa till en liten flicka är livet ljuvligt!

Det är verkligen kontrasterna som pekar på att livet är händelser, att livet råder runt omkring oss även med svår sjukdom och problem.
Jag ser hur min älskade dotter, min underbara söta lilla Freya utvecklas varje dag, det är något nytt ljud, en ny sorts blick eller en längre pruttning varje dag.
Att se henne utvecklas med dessa små microsteg varje dag mitt i cancerns värld gör att jag mer och mer börjar nonchalera cancern.
Att sitta här med Malignt Mesotheliom sedan 2006 är de facto ett underverk, speciellt med antalet tumörer i min kropp och var de sitter så borde jag INTE vara här.
Jag har precis läst min journal och inser för första gången att jag har en tumör bredvid hjärtat….så här länge skulle jag inte ha överlevt! Orden i journalen verkar vara fel, det kan ju inte stämma…
Istället så är livet fyllt utav nappflaskor som skall diskas innan de skall fyllas igen, leksaker som skall placeras i Freyas synfält och sop-påsar överfulla med blöjor som skall ut i soptunnan.
Varje tanke har något med Freya att göra, oro, övervägande, kärlek, hopp, framtidstro och ren full obefläckad glädje!
I morse flög jag in i sovrummet eftersom jag inte hört ett endaste ljud ifrån Freya på över två timmar, min enda tanke var att hon slutat andas…jag visste logiskt att jag bara var dum och orationell och jag tvingade mig själv att stanna i stolen och fortsätta läsa…men till slut tog hjärnan och dumpade alla logiska resonemang i avloppet och med några snabba kliv är jag inne i sovrummet och ……
möts utav ett gooogggooo och ett gaga och ett ljuvligt leende!

Faaan vad jag är lycklig!

George

Flera sitter i skammens högsäte

Jag har just sett uppdrag granskning om Eternitfabriken i Lomma och hanteringen, den fruktansvärda inhumana hanteringen av de mesoteliom och asbestlungedrabbade anställda från den arbetsplatsen.
Jag ryser av obehag och äckel över de beslutsfattare inom företaget och inom facket som så marginaliserar de drabbade människornas värde.

En god vän var en av de drabbade, en man som sommararbetade på Eternitfabriken i Lomma, en frisk ung vital man med massor av utstrålning och ett finurligt intellekt, en ung man som senare blev make och pappa till en fantastisk familj.
Denna unga man, Hans Malmberg lastade av säckar med asbestfiber, säckar som inte var täta utan gjorda utav juteväv, ibland var säckarna sönder och  då skrapade man ihop asbesten med händerna, asbesten knarrade precis som snö och ibland använde man precis asbesten som snö, man gjorde snöbollar som man hade snöbollskrig med!

Hans Malmberg levde länge med sin asbest-cancer, från diagnosen så maximerade Hans livet, han utnyttjade varje dag till att leva så maximalt han kunde, att leva med så många upplevelser som möjligt.

Nu när jag sett programmet om hur chefer inom företaget och inom facket undandra sig sitt ansvar och sticka huvudet i sanden för att komma undan sitt ansvar för de liv som gått till spillo skäms jag.

Jag har sett i mitt yrkesverksamma liv många otäcka saker, jag har sett hur fackförbund tagit emot mutor och hur fackförbund fifflat med information för egen räkning.
Jag har sett chefer inom fackförbund skratta hånfullt och berätta om alla ”töntar” (han menade medlemmar) som betalade in medlemsavgifter så att dessa fack-chefer kunde åka på spritresor mellan Finland och Sverige eller till fackförbundens lyxiga  chefs-villor i Italien
Jag har sett fackförbund ta emot mutor för att blunda för vissa saker (kommunal i Malmö och HRF)
Jag har sett fackförbund kräva och ta emot mutor (Metall i Helsingborg) och jag har sett fackförbund kräva och ta emot mutor på högsta ledningsnivå (HRF och HTF)

Men när det gäller allvarliga händelser som medlemmars liv har jag räknat med att facket INTE skall blunda, jag har räknat med att facket som är den anställdes sista bastion mot kriminella företag som Lomma Eternit inte ger upp och själv gör sig rika.
Men även denna illusion har nu gett vika efter Janne Josefsson avsnitt utav Uppdrag Granskning.
I detta får man lära sig att företagets ledning lurar och bedrar de drabbade, ja alla anställda för besked att asbest inte är farligt, vi får även se hur ledningen bedrar sig själva och sin omgivning genom att blunda för sina egna beslut och ställningstagande i hur de förnekar ansvaret.

Vi får även se hur facket försöker dölja hur de har gett efter och därmed överger sina medlemmar till den enda omfamning som är garanterad, nämligen dödens omfamning utav cancern.

Det sitter många individer i skammens högsäte.
Låt ingen glömma vad som skett i Lomma!
Låt ingen glömma att de tre år som var Hans sista år var fyllda av kamp och livsvilja, en vilja som inte asbestcancern kunde övervinna utan en massiv kamp, en giganternas kamp!

George

 

Eternitfabriken i Lomma var igång i 70 år och lades ned 1977. I programmet försöker Janne Josefsson ta reda på hur det var möjligt att man kunde fortsätta att utsätta så många anställda för fara för liv och hälsa.

Flera av dem blev sjuka och fick svårt att andas. En av dem var Gunnar Nilsson som kvävdes ihjäl 1979.

En förklaring till att det kunde fortgå så länge var att arbeterna var lojala och litade länge på företagets garantier om att det inte var farligt. Så sent som två år innan fabriken stängdes sattes meddelanden upp på anslagstavlan i fabriken där det stod att det inte var någon fara med arbetsmiljön.

I en intern rapport talades det om ”asbestpsykosen” som kunde hota företagets framtid.

Hej Tommy

Hej Tommy

Jag har skickat mitt telefonnummer till dig angående  dina frågor om dina tumörer, jag har även gått igenom vilka aktiva studier det finns och vad du skall säga till din läkare att göra!
Jag har en hel del svar, tyvärr inget sådan supersvar som botar dig direkt utan det är ungefär som med mig, man får dras med cancern och göra det bästa av sitautionen!

Hör av dig så tar vi ett snack om vad som är nästa steg i din behandling .

Om du är kunnig i engelska så har jag klistrat in DET ABSOLUT SENASTE i behandlingsväg i den formen av cancer som du har. Där finns nya behandlingsmetoder och nya mediciner som har avhandlats på den senaste internationella konferensen.

George

Inlägg från Tommy

Kul att du är stolt över din far, det hedrar dig.
George, har varit i kontakt med Dig tidigare angående min cancer där Du bad mig återkomma med vilken typ av cancer jag lider av. Cancer coli lunga står det i min journal. Jag opererades januari 2007 har sedan fått cellgifter via port a cat vilket gått bra. Nu tycker man att eftersom det inte tar bort min cancer helt har man slutat med cellgifterna. Det har minskat och legat stilla vilket varit positivt för mig men när nu behandlingen upphört tycker jag mig känna en väsentlig försämring. När jag fick cellgifterna mådde jag oförskämt bra vilket jag inte kan säga att jag gör nu. Vore en skänk från ovan om det fanns ngn form av studie som jag event skulle kunna få ingå i. Som Du nog förstår med all Din erfarenhet är jag beredd att göra allt. Avslutningsvis önskar jag Dig och Din familj och speciellt lilla Freja allt gott.
Vänligen
Tommy XXXX

 

We have talked a little bit about adjuvant therapy. I want to talk about metastatic disease and some of the progress that has been made. You already know that a new VEGF [vascular endothelial growth factor] Trap drug in second-line therapy has shown some benefit and is going to be filed by Sanofi Aventis for approval. We may have another medicine with a similar mechanism of action for metastatic colon cancer.

Other glimmers of hope are different from last year — glimmers of hope of medicines that may be helpful in metastatic colon cancer. A very clever global study was presented by Cathy Eng^[1] at both the American Society of Clinical Oncology meeting and at the World Congress involving a combination of panitumumab with several other medicines. One of the drugs combined with panitumamab was an HGF [hepatocyte growth factor] c-Met inhibitor. Panitumumab plus the HCF c-Met inhibitor actually demonstrated some improvement in refractory colon cancer in a randomized phase 2 clinical trial. Of course, this caused a lot of buzz and excitement because of the novelty of the combination.

Another clinical trial that was presented was actually done at our center here by one of our great researchers named Michael Pishvaian,^[2] a rising star in GI cancer and drug development. He combined a PARP [poly ADP ribose polymerase] inhibitor, ABT-888, with the DNA-damaging agent temozolomide. This phase 2 single-arm study demonstrated that about one third of patients with metastatic, highly refractory colon cancer have disease stabilization with a couple of partial responses. You might say, ”well, big deal,” but in refractory colon cancer, it has been very difficult to find patients who will respond or find combinations to which they will respond.

Both of these combination trials achieved this in slightly different ways; one was a randomized phase 2 and the other a straight phase 2. In both situations, however, we are seeing a shift. Instead of getting all excited and going off and doing a big randomized phase 3 clinical trial in the hopes that the combination works, we are actually doing more enrichment. Who were the patients who responded to the treatment, and who did not?

We are expanding these activities to try to understand the molecular phenotype and predict who will respond and who will not. Biopsies are important, and more and more patients are willing to undergo biopsies and understand that the biopsies that we take are important and informative. The old theory that we shouldn’t be doing biopsies because patients won’t accept them or because they slow down our clinical trials is being undermined.

There was a lot of talk about the size of clinical trials. Conducting these smaller informative clinical trials and then enriching that data has become a new standard. Instead of the more traditional phase 1, 2, and 3, we are seeing a lot more early-phase development before going on to phase 3. My recommendation is still, ”don’t do phase 3 clinical trials until you are sure you are going to win.” That’s good advice.

One other point that everyone needs to know about is this ”K-ras thing” in colon cancer. We talk about K-ras as if it’s black and white — eg, if the patient has the mutation, the drugs won’t work, and if the patient doesn’t have the mutation, the drugs might work. However, this is getting grayer.

A nice retrospective analysis by Dr. Tejpar,^[3] presented by Eric Van Cutsem, showed that K-ras 12 is different. The K-ras mutation in codon 12 is pretty black and white so far. The drugs don’t work with a K-ras 12 mutation, but the K-ras 13 mutations might be different. It looks like we might have enough evidence to say that if the patient has a K-ras 13 mutation, the drugs might still work.

The ”interim advice” is that if a mutation is present, we are still not enthusiastic about using these drugs. We want to at least put out there that we are learning as we go. Hopefully, for the colon cancer community, it will become less black and white.

The glimmers of hope in the world of metastatic colorectal cancers are some new drugs, some new targets, and some new ways of thinking about clinical trial designs.