George med Liemannen bakom axeln

Hjälp denna tjej och hennes familj!

Posted in survivaL by georgeschottl on april 30, 2011

Nu kan Ni göra en skillnad, nu kan Ni göra en insats bara genom att dela med Er av information för att hjälpa en 21 årig tjej som har Glioblastom.

Läs om fallet där tjejen som ingått i en dubbelblind studie med det aktiva ämnet Temozolomide och i kombination med Avastin, jag antar i en av studierna som nu är aktiv i Sverige med studienummer:NCT00943826.
Berätta gärna om Ni har erfarenhet utav att ta Avastin eller Temozolomide för andra tumör-celler eller om Ni är medvetna om någon annan studie som inte är listad i Sverige.
Tänk på att det finns klinik och läkar-initierade studier som ofta har väldigt bra resultat, dessa studier är ofta inte listade via de sökmotorer jag använder för att söka igenom Internet för att hitta kliniska studier till min site.
Ni kommer att ha min eviga tacksamhet och min enorma respekt om ni kommer med ett realistiskt förslag  och som kan leda till nästa steg i behandlingen.

Hej!!
Är en mamma till en 21 årig flicka med glioblastom….
Fick för några dagar sen reda på att hennes tumörer krymper men att det i hjärnbalken finns förändringar som cellgifterna inte biter på och cellgifterna gör också att hennes värden på immunförsvarsproverna och trombocyterna sjunker hela tiden, så de kan inte ge henne cellgifter mer då det gör att hon i såfall kan bli ännu sjukare…
Hoppet står nu till den Avastinstudie hon varit med i och som vi nu avbrutit…
Har hon inte fått Avastin, så kan vi ge henne det, annars om hon fått det så har det ju inte hjälpt och då finns inget mer att göra….
Läste om dig i en veckotidning idag och att du fått något som hjälpt dig… Kan det vara Avastin eller är det något annat??
Har du någon erfarenhet av andra behandlingar??
Tar tacksamt emot alla tips som finns…
MXXXX behandlas i Lund precis som du och hennes läkare är Sara Kinhult om du känner till henne…??
Är mest helt tom just nu och så
 fruktansvärt maktlös…
Kram CXXXX
Studie i Sverige enbart! Klicka gärna på den blå länken för att läsa mer om studien!

Rank Status Study
1 Completed A Phase II Exploratory, Multicentre, Open-label, Non-comparative Study of ZD1839 (Iressa) and Radiotherapy in the Treatment of Patients With Glioblastoma Multiforme

Condition: Glioblastoma
Intervention: Drug: Gefitinib
2 Recruiting A Study of Avastin (Bevacizumab) in Combination With Temozolomide and Radiotherapy in Patients With Newly Diagnosed Glioblastoma

Condition: Glioblastoma
Interventions: Drug: bevacizumab [Avastin];   Drug: Placebo;   Drug: temozolomide;   Radiation: Radiation therapy

Tack för att tagit er tid!

George

PS
Om det är någon som kommer med icke realistiska förslag som att injicera C-vitamin eller tistelextrakt eller att käka getpissad furubark som behandling så ber jag Er redan på förhand att respektfullt dra åt helvete!
Det här handlar om en flickas liv, så det vore ytterst respektlöst att komma med förslag på hittepåbehandlingar som är rent kriminella!


Studie i Sverige och även Danmark och Norge! Klicka gärna på den blå länken för att läsa mer om studien!

Rank Status Study
1 Completed A Phase II Exploratory, Multicentre, Open-label, Non-comparative Study of ZD1839 (Iressa) and Radiotherapy in the Treatment of Patients With Glioblastoma Multiforme

Condition: Glioblastoma
Intervention: Drug: Gefitinib
2 Not yet recruiting A Dose- and Efficacy-Finding Study of RO5323441 in Combination With Avastin (Bevacizumab) in Patients With Recurrent Glioblastoma

Condition: Glioblastoma Multiforme
Interventions: Drug: RO5323441 + bevacizumab [Avastin];   Drug: bevacizumab [Avastin]
3 Recruiting A Study of Avastin (Bevacizumab) in Combination With Temozolomide and Radiotherapy in Patients With Newly Diagnosed Glioblastoma

Condition: Glioblastoma
Interventions: Drug: bevacizumab [Avastin];   Drug: Placebo;   Drug: temozolomide;   Radiation: Radiation therapy
4 Recruiting BIBF 1120 in Recurrent Glioblastoma Multiforme

Condition: Recurrent Glioblastoma
Intervention: Drug: BIBF1120
5 Completed A Study of Temsirolimus and Bevacizumab in Recurrent Glioblastoma Multiforme

Condition: Glioblastoma Multiforme
Interventions: Drug: Temsirolimus;   Drug: Bevacizumab
6 Recruiting Safety and Tolerability of Different Dose Combinations of Ridaforolimus With MK-2206 or MK-0752 for Participants With Advanced Cancer (MK-8669-049)

Condition: Neoplasm, Advanced
Interventions: Drug: ridaforolimus;   Drug: MK-0752;   Drug: MK-2206


Annonser

Ett beslut som räddar liv, många liv!

Posted in survivaL by georgeschottl on april 29, 2011

Det enskilt största skälet till att jag lever är inte min obändiga vilja.
Det är inte min massiva kärlek till Sara som räddat mitt liv.
Det är inte min inställning till livet och min kärlek till det goda.
Det är så krasst att det är forskningen som räddat mitt liv, det är framstående forskare, enastående kemister,  anonyma labb-assistenter, okända lab-tekniker och  lika anonyma administratörer som ligger bakom denna test/forskningsmedicin som förlängt mitt liv med flera år.

Forskningen som är så osannolikt viktigt för mig, för dig som läser denna texten, för dina och mina barn, för oss alla är i faro-zonen!
Forskningen har minskat i Sverige med 45%, forskningen hotas av trångsynta religösa fundamentalister och byråkratins förespråkare.

En del forskare inom ALS-området säger att man är ca 8 år från att lösa ALS gåta och kunna bota framtidens ALS patienter, dock har forskningen legat på is i 8 år i USA under Bush-regimen.
Så fort Obama avgett president-eden så godkändes åter stamcellcforskningen i USA framt ill att att den åter stoppades utav kristna grupper på högerkanten.
Jag undrar om dessa personer inte drabbas utav samma sjukdomar som resten av världen befolkning?
Är dessa personer som är emot stamcellsforskning helt fria från Diabetes, Cancer, Alzheimers, Ryggmärgsskador eller Parkinsons sjukdom?
Är dessa personer hela familjer immuna, är deras barn helt immuna mot Diabetes, Cancer, Alzheimers, Ryggmärgsskador eller Parkinsons sjukdom?

I alla fall!
Efter ytterligare en tragiskt och fruktansvärt stopp är forskningen igång igen, även den forskningen som gäller de stamceller som kommer från foster, normalt tar man stamceller från huden och odlar fram.
Men det verkar inte vara samma resultat beroende på var instutionerna fått stamceller från.
Tack Obama, Tack för att Ni åter leder, tack för att Ni åter hjälper framtidens sjuka genom att ge dem en chans att botas, Ni ger dem en chans att få ett botemedel genom forskningen!

Här hemma är det annorlunda, här forskas det i barnskrik och snyftningar, idag har Freya fått havgregrynsmjölgröt, något som sklal vara väldigt milt och skonsamt mot magen…men icke, nu har hon skrikit i en hel timme….
Jag tror att vi väntar några veckor med att mata henne med Havregröt igen…kanske väntar vi i tio år!

George

Svenska folket blir lurade…av Vattenfall

Posted in survivaL by georgeschottl on april 28, 2011

Vattenfall öppnar upp ytterligare två kolkraftverk i Europa och befäster därmed sin ställning som det företag med MEST utsläpp i Europa och därmed flest dödsfall på sitt samvete!

Europa har många miljoner invånare, dessa ofantligt många miljoner invånare får sin från energi från olika källor, den källan av energi som dödar mest, alltså kolkraftverken bara utökas och utökas!
Kolkraftverken har redan dödat två tredjedelar av östersjöns botten, även människoliv går till spillo varje år, ca 500.000 dödsfall varje år i hela världen, ca 30 000 enbart i USA. De stora massorna av döda kommer från länder som inte har samma miljötänkande som vi Svenskar (förutom Vattenfall) såsom Kina, Indien alltså de nya ekonomier som är på väg upp att vara maktfaktorer i världen

Enligt Världshälsoorganisationen WHO tillskrivs mer än  500.000 dödsfall varje år luftföroreningar från kolkraftverk. (I USA är motsvarande siffra 30.000, tack vare bättre rening.)  Vad få är medvetna om är dessutom att utsläppen från kolkraftverk innehåller upp till 10 gånger mer radioaktiva ämnen än vad som släpps ut från ett kärnkraftverk.

Utan bindande utsläppsbegränsningar för framväxande ekonomier som Indien och Kina blir en överenskommelse inte mycket värd. Men från Sverige kommer krav på sådana begränsningar att klinga ihåliga när samtidigt statsägda Vattenfall fortsätter bygga kolkraftverk utomlands.

Förutom den förväntade och omtalade satsningen på 100 miljarder i tysk kolkraft och köpet av nederländska Nuon, vars produktion till den övervägande delen kommer från fossila källor, bör det nämnas att endast cirka åtta procent av Vattenfalls forskningsbudget 2008 gick till förnyelsebar energi.

Till sitt försvar brukar Vattenfall framhålla att man satsar på att fånga in och lagra den koldioxid som kolkraftverken släpper ut. Denna teknik, kallad CCS (Carbon Capture and Storage), existerar dock inte i kommersiell skala och det är långtifrån säkert att den någonsin blir realiserbar. Fullskaliga anläggningar ligger även i optimistiska scenarier flera årtionden bort. De flesta kolkraftverk som finns idag kan heller inte på ett enkelt och billigt sätt byggas om för att fånga in koldioxid om och när tekniken blir tillgänglig. Även om CCS på längre sikt kommer att få betydelse är det alltså milt uttryckt osannolikt att tekniken ska att kunna göra kolkraften koldioxidneutral inom de tidsramar som klimatvetenskapen säger att vi har att röra oss inom.

Här har Ni en uträkning som som visar på antalet dödsfall per Terrawatttimme. Att den energiform som folk är mest rädda för är inte konstigt, alla företag som tjänar pengar på Kol och Olja lägger enorma summor hos PR-Byråer för att svärta ner och skrämma folk för kärnkraften.
Det är nämligen så att ytterst få människor tar reda på fakta, man litar på uppgifter som presenteras i media såsom tidningar och TV.
Att även miljöorganisationer är finansierade av Kol & Gas-företag tycker jag verkar vara långsökt men kan vara sant, det är ju inte helt omöjligt….
Miljöorganisationerna kan ju inte vara helt blinda, speciellt efter att tre av Greenpeace grundare förespråkar kärnkraft för att kunna rädda planeten och oss människor från miljökatastrofer.

Energy Source Death Rate (deaths per TWh)
Coal – world average 161 (26% of world energy, 50% of electricity)
Coal – China 278
Coal – USA 15
Oil 36 (36% of world energy)
Natural Gas 4 (21% of world energy)
Biofuel/Biomass 12
Peat 12
Solar (rooftop) 0.44 (less than 0.1% of world energy)
Wind 0.15 (less than 1% of world energy)
Hydro 0.10 (europe death rate, 2.2% of world energy)
Hydro – world including Banqiao) 1.4 (about 2500 TWh/yr and 171,000 Banqiao dead)
Nuclear 0.04 (5.9% of world energy)


George

Andra orsaker till nära död….

Posted in survivaL by georgeschottl on april 27, 2011

Jag har levt i cancerns skugga länge nu, långt längre än väntat!
Jag har totalt nonchalerat alla andra möjliga orsaker till att livet kan sluta abrubt och att hot mot livet kan komma oväntat och utan förvarning…
Jag har nu efter ett telefonsamtal fått kalla kårar utefter min rygg och adrenalinet markerar sin tynande närvaro ju längre tid förflyter sedan telefonsamtalet.

Här kommer bakgrundshistorien, under 2007 och 2008 var min kropp så pass skadad utav alla cellhämmande behandlingar och organsvikten.
För att kunna ha ett visuellt och konkret mål så köpte jag 2008-01 en ganska illa åtgången terrängbil med ett aluminiumkaross.
Jag köpte den ultimata civila versionen av det bästa terräng-gående fordonet som finns, en Land Rover Defender.
Den hade ägts utav Halmstads Kommun och den hade använts för att undsätta personer i kommunen och leverera mat och mediciner under svåra väderlekssituationer.
Eftersom jag inte kunde hålla i saker med mina händer använde jag restuareringen (läs städning, den var full av sand och smuts upp till nackstöden efter en stöld och buskörning på stränderna vid Halmstad) för att åter få tillbaka lite funktion i fingrar och händer.
Några minuter ena veckan och några minuter någon annan dag har verkligen hjälpt, att sluta livet i en sjuksäng är INTE mitt sätt, ALLA hinder skall överkommas!
Även mina problem med att hålla i saker..

Men eftersom jag inte kan ett dyft om motorer, bromsar, koppling och packningar så lämnade jag in den till LandRover firman här i Skåne vilket är BilMånsson i Hörby för en totalgenomgång utav bilens viktigaste punkter. Det blev väääldigt dyrt…De fixade hjul, styrning, el och sneda dörrar, ja många saker, dock missades en liten mutter…

Nu har jag denna bilen på en annan verkstad för byte av kylare och det var dom som ringde och berättade hur nära det varit att jag dött i bilen….styrningen hade justerats i Hörby  när jag köpte bilen och då hade någon glömt att spänna en speciell mutter som gör att styrsnäckan är stabil….
Vad som hänt sedan dess är att varje gång jag vridit på ratten har kuggar slitits lite grann, bara lite, men tiden har ju gått, vad som hänt är alltså att jag gott kunde ha befunnit mig på motorvägen i 90 eller 110 km i timmen för att med stor sannolikhet upptäcka att jag inte kan styra bilen…styrningen var på gränsen att totalt hoppa ur…
Enda resultat är en krasch, antingen in i mötande körfält eller ut i höger dike för att garanterat välta.

Ja, jösses vilken tur att jag lämnade bilen till en firma som verkligen kollade över hela bilen igen, att ta en diskussion med BilMånsson i Hörby känns som om det gått för lång tid, tre fyra år är för lång tid att komma och klaga i efterhand.
Jag är bara tacksam och glad att felet upptäcktes på en kunnig verkstad och inte av mig när jag befinner mig på motorvägen mellan Lund SUS och hemmet.

Det finns många skäl till att vara tacksam!
Ett annat av skälen att vara tacksam är den underbara uppdateringen av Annette, Go Girl! Faaen vad hon är häftig!

George

Nya tag efter många ägg…

Posted in survivaL by georgeschottl on april 26, 2011

Jag har haft några fantastiska dagar, kroppen har fungerat på ett sätt som gör mig så oerhört tacksam, jag har fått hela två dagar på raken som varit bra!
Det är en ny företeelse att få två bra dagar på raken….så underbart att känna att det går åt rätt håll!
Idag är priset högt, jag har legat sängliggande hela dagen fullpumpad med smärtstillande just på grund av de bra dagarna, idag betalas priset..men satan vad värt det priset är!
Samtidigt har jag påbörjat min veckodos idag utav min mirakelmedicin som fått mitt Mesoteliom att sluta växa, bieffekterna blir bara färre och färre utav den medicinen utom  själva fatiguen, jag blir supertrött…
Men eftersom jag ändå ligger tillsängs idag så gör det absolut ingenting!

Svärfar har börjat vänja sig vid att tillbringa sommaren i en rullstol, han är ju gipsad från höft till anklarna på båda benen efter operationen och rullstolen är hans enda sätt att ta sig fram under de närmaste sju veckorna.

Sara är fantastisk och Freya ännu mer fantastisk!
Freya fyller 5 månader idag och hon springer omkring i sin gå-stol som en liten raket, det måste nog vara fel på skylten på gå-stolen för det står att den är till för barn från 6 månader… men Freya har använt den sedan en hel månad…
Freya tog till och med tre stapplande steg idag under tiden mamma Sara höll i hennes händer….det går inte att definiera det som de första stegen men det är ju på väg…

Vi är ju lite oroliga över att hon är lite före i utvecklingen gällande att gå och greppa samtidigt som hennes mage inte alls vill utvecklas i samma takt.
Smakportioner har vi försökt testa men det slutar bara med panik och skrik i flera timmar samt tillhörande uppblåsta mage.
Barn utvecklas ju i etapper och vi räknar med att hennes utvecklingskurva gällande att gå och stå kommer att lugna ner sig och att magens utveckling kommer ikapp, hoppas vi!
Men hon är ju så förbannat söt!

George

Irrationellt hopp och 6 miljoner ägg i timmen

Posted in survivaL by georgeschottl on april 21, 2011

Jag känner mig girig över mitt hopp, jag är rädd!
Jag är rädd för svaret på undersökningen som kan ge svar på  om det finns en lösning på mina musklers oförmåga att fungera.

Jag tänker på undersökningen hela tiden, det är så mycket som står på spel, det betyder så ofantligt mycket för mig hur undersökningen kommer att ge svar eller ej.
Mitt liv som jag är så vansinnigt tacksam för, så otroligt tacksam för att jag får leva är också smärtsamt.
varje timme, varje dag tillbringas i en smärtdimma som hålls på avstånd med mediciner som gör att jag lever i en dimma av droger.
Jag lever fångad i ett monster till kropp, mitt medvetna jag, jaget som älskar och lever, jaget som består av alla de upplevelser som är jag sitter fångad i en kropp som jag hatar.
Så här skulle min kropp inte vara, så här skulle jag inte vara begränsad, att detta är priset jag får betala för att jag lever  är bara att acceptera ovillkorligt!

Jag får inte vara girig, jag har överlevt nu i 5 hela år en cancer som mina medpatienter inte har överlevt, de patienter som blev mina Mesoteliom-vänner har inte överlevt den cancern som jag.
Jag har överlevt min prognos 10 gånger om redan…
Jag står ensam kvar och är tacksam för att jag lever.
Men kroppen är fortfarande ett smärtfyllt fängelse…..

Men denna undersökning som nu kommer, tänk om den kan ge mig svaret på varför mina muskler inte fungerar, varför jag inte klarar av att hålla i saker och ting mer än ett par sekunder?
Jag har alltid accepterat att cellgifterna skadat min kropp, jag har alltid accepterat det priset!
Priset för att jag lever och kan uppleva ännu en dag….
Tänk om det finns ett botemedel, tänk om jag kan börja träna upp kroppen till det muskelpaket jag hade innan jag blev sjuk…tänk om igen jag kan gå 500 meter….tänk om jag kan gå 5 kilometer igen
Tänk om jag återigen kan vandra i skog och berg, tänk om jag återigen kan vara som andra människor…

George

Hårda beslut ingen vågar ta för att rädda liv….

Posted in survivaL by georgeschottl on april 19, 2011

100 miljarder kronor….tänk på den summan…..
52 veckor per år gånger 58 personers liv som släcks blir ca 3000 personer per år.
Två klart kunniga och vård-bevandrade personer,
Ulf Ljungblad, direktör Helse Sör-Öst RHF,fd chefläkare och sjukhusdirektör, Östra sjukhuset Göteborg samt
Christer Enkvist, tidigare landstingsöverläkare och medicinsk rådgivare i Västra Götalands-regionen har skrivit en artikel som belyser i Göteborgs-posten det jag har sagt några gånger tidigare här på bloggen.
Jag har påtalat att det finns massor med liv att spara  men jag kunde inte sätta en direkt summa på hur mycket vården skulle spara på att minska antalet felbehandlingar och missar i vården.
det är ganska viktigt att peka på summan samt antalet förlorade liv, att bara nämna sorgen och de krossade familjerna eller lidandet hos patienter eller anhöriga har ju inte betytt något för de som leder kvalitetsarbetet i vården.
Dessa två har satt en summa på ca 100 miljarder kronor per år i kostnad för dessa dödliga misstag i vården .
Det är skrämmande att värdera liv, det är skrämmande att tala om siffror som dessa, 3000 döda per år…hade det handlat om antalet döda i trafiken eller antalet döda utav getingstick per år så hade ju man börjat utrota hotet direkt….men inte när det handlar om vården…

Detta är viktigt att prata om!
Det är viktigt att vi lyfter fram historier om de som har avlidit på grund utav vården, vi lär oss utav historien, vi lär oss utav misstagen.
Det är nämligen viktigt oerhört viktigt att veta att våra läkare, våra sköterskor (oavsett om de är undersköterskor eller undersköterskor) gör allt för att rädda våra liv.
De slår knut på sig själva för att lindra, bota och kurera!

Det är inte som så att vi har ett gäng seriemördare som tar livet av oss patienter utan mördarna är inga personer, de  är trötthet, missade rutiner, bristande personal, bristande resurser, överbeläggning, överarbete.
Främsta mördaren utav dessa 3000 årliga patienter är systemproblem i att lära sig utav felen och avsaknaden av återkopplingar.

Utav alla patienter jag träffar, mailar, pratar eller chattar med är antalet som råkat ut för misstag ofantligt många fler än dessa siffror.
Mörkerantalet är antagligen gigantiskt!
Problemet måste belysas på ett konstruktivt sätt, felåtgärder och felrapporteringar måste belönas, felnivåer måste sänkas och sänkningar måste belönas.

Det är bra att vi pratar om det nu!
Det kommer en dag då vi på allvar börjar reda upp problemet med fel-eliminering, för INGEN sjukhuschef och INGEN politiker tackar nej till 100 miljarder per år!
(den samlade statsskulden är 1035 miljarder, så på 10 år med total fel-eliminering hade vi arbetat bort hela statsskulden samt räddat 30 000 liv!)

Det är en liten stad!

George

Annars är allt bra med lilla familjen, Freya mår som en princessa, Ewok äslkar livet och Sara är fantastisk.
Livet är vackert att leva och vi struntar i att bilar går sönder och hus måste repareras…
TICNET har retat upp mig enormt, de har satt i system att blåsa oss sjuka på pengar, det kommer jag att skriva lite mer om framöver.
Jag har nämligen köpt flera biljetter i present till Claes och Irene men i och med att Claes är sängbunden i 2 månader framöver är jag tvungen att avbeställa biljetterna igen.
Som tur är så köpte jag avbeställningsförsäkring…trodde jag…med tanke på min egen cancer köper jag alltid avbeställningsskydd…..men nu har jag upptäckt att den inte fungerar så biljetter OCH avbeställningsförsäkringen är inte värd någonting, jag har bara hällt pengarna i Ticnets ficka……
Jag retar mig på att ARENAN i Malmö har hamnat i klorna på en sådan organisation som blåser folk, Arenan i Malmö är jätteviktig för regionen och att få en buffel & båg-samarbetspartner är inte bra så här i början…..

Pappa-aga??

Posted in survivaL by georgeschottl on april 18, 2011

Svärmor kom med en kul kommentar igår!
Bakgrunden till det hela är en underbar situation med det absolut vackraste ljudet jag hört i hela mitt liv, det gurglande kluckande pärlliknande skrattet från Freya!
Det där första skrattet som är så pärlande vackert är ju som balsam för själen, det finns inga problem i världen just dessa sekunder när man njuter av skrattets toner!

Det började med att vi hade kul, mamma, Freya och jag.
Vi pruttade på hennes mage och hon hade jätteroligt iklädd sin finaste pyjamas där det står stämplat ”STINKY” över gumpdelen!
Det är en mycket passande placering av stämpeln ”STINKY” just där blöjan sticker ut mest….

I alla fall, det var min tur att busa med Freya och jag lade henne som en liten vattenmelonskiva framför mitt ansikte och började brumma på hennes mage, och hon skrattade och skrattade, hela huset blev bara så vackert av det skrattet.
Men helt plötsligt så kände jag att något var fel….
Jag kände att jag fått in en ….tumme i näsan…!
Freyas tumme var väl förankrad inuti min ena näsborre, och som barn gör så brukar de ju greppa hårt när de väl får tag på något…vilket även skedde nu!
Greppet hårdnade med fyra av hennes fingrar utanpå min näsvinge och Freyas tumme resolut placerad inne i näsan!
Samtidigt skrattar hon det mest ljuvliga pärlande kluckande skrattet!
Under tiden näshåren slits av så skrattar jag helt hysteriskt själv över situationen.

Kan det bli värre?

Jajamensan!
Jag skulle inte ha skrattat utan jag borde ha hållit munnen stängd och istället pinkat på mig av skratt, det hade varit bättre!

Freya har ju TVÅ händer!

Freya ser något kul och blixtsnabbt så kommer den andra handen och greppar min….underläpp!
(är det någon som sett den där dokumentären om vissa stammar i Afrika där de förstorar underläppen med hjälp av runda stora brickor??)
Just det, där sitter jag fast med en hand i näsan och en hand fast greppande min underläpp!
Vid det här laget skrattar jag och Freya i kapp och jag känner bara att det var synd att vi inte filmade detta tillfället, vi hade kunnat vinna vilket avsnitt som helst ut ”Worlds Funniest Videos”
Jag försöker försiktigt dra Freya längre bort från mitt ansikte och till slut med ett plopp kommer tummen ur näsan och med ett plask så landar min underläpp i mitt eget ansikte igen….

Svärmors kommentar var efter att jag berättat historien och att hon skrattat klart:

Kan det det definieras som pappa-aga?

George

Äras skall de som äras bör! Ortopeden 1

Posted in survivaL by georgeschottl on april 15, 2011

Claes mår bättre, han opererades klockan 07,00 i Onsdags.

Läkarna genomförde 4 st olika ingrepp i hans två ben under samma operation och nu ligger Claes återigen med båda benen i jättelika gips-förpackningar…
Knäskålen sitter nu på rätt plats (i knät) och inte på fikabesök hos lårmuskeln, benbiten är fastskruvad och de båda ligamenten i respektive ben är fastsydda på rätt plats igen.

Den Italienska medicineringen som gett Claes så ofantligt många biverkningar håller att på gå ur kroppen och läkarna här i Sverige på Ortopeden 1 har trollat fram mediciner som fungerar bättre med Claes redan fullmedicinerade kropp.
Jag vill bara tacka så ofantligt många, speciellt all personal på Ortopeden 1 i Malmö för den superba behandlingen och inkvarteringen!
Det är så otroligt sant som jag alltid brukar säga, det handlar så ytterst sällan om lokaler eller maskiner, det viktigaste som finns är de människor som arbetar med produkten, i detta fall min favoritsvärfar Claes!
Alla sköterskor som tar hand om Claes både nattetid och dagtid har imponerat så ofantligt, det känns nästan som en bekräftelse på min egen bild av den delen av sjukvård  som jag sysslar med, cancersjukvården.
Sköterkornas kapacitet att ha en betydande roll inom vården!
Det är samma sak här inom ortopedin som inom cancersjukvården, att sköterskornas roll är så ofantligt viktig, jag sticker gärna ut hakan och säger att ibland är sköterskornas roll viktigare än läkarnas.

Så här kommer ett ofantligt stort tack till Er på Ortopeden 1 för Ert arbete under dag och nattetid med Claes!

Jag skall inte denna gång glömma läkarna heller utan jag riktar ett stort tack till Er också för den kompetens och kunskap Ni besitter!
Ni har ALLA lugnat och ingett förtroende både oss anhöriga och viktigast, hos Clas!

Tack!

George

Ny blogg förtjänar medalj och beskydd!

Posted in survivaL by georgeschottl on april 14, 2011

Det finns en ny blogg som kommer att gynna patienter och vårdapparaten genom en enda åtgärd, transparens!
en ny fantastisk blogg som heter Akutläkarbloggen!
Detta handlar om ett flertal läkare på akuten på SUS Lund, Skånes Universitetssjukhus som beskriver sitt arbete med från en medicinsk vinkel och använder bloggen som en lärobok som konstant utvecklas!
Underbart!
Läs lite längre ner om varför jag anser att denna typen av blogg kan föra utvecklingen av och kvalitetssäkringen av vården ytterligare ett steg längre!

Så här beskriver läkarna och  bloggarna bakom Akutläkarbloggen sin verksamhet:
Vår bloggsida drivs av specialister och ST-läkare i akutsjukvård på akutmottagningen vid Skånes universitetssjukhus i Lund. Vår akutmottagning inledde ett av Sveriges första utförliga akutläkarprogram år 2004. Sedan dess drivs akuten till största delen av läkare som har specialkompetens i initialt omhändertagade av akut sjuka patienter. Att en erfaren läkare i akutsjukvård gör första bedömning och handläggning sparar pengar och resurser för sjukhuset bl.a. genom minskat antal av onödiga inläggningar och start av behandling redan från första läkarkontakt, traditionellt har behandling inte börjats förrän på avdelningen. Detta innebär även ökad patientsäkerhet. Våra grannar i Norge har sammanfattat det gamla systemets brister i en väldigt bra artikel om deras akutvårdssystem. Norge har hittills valt att inte inleda akutläkarprogram.
Vi trivs mycket bra på vår arbetsplats och vi tycker att vår specialitet är oerhört spännande och lärorik!
Genom IT-världen följer vi utvecklingen av den väletablerade akutsjukvård som drivs i utlandet t.ex. USA, Canada, Storbritannien och Australien och tillämpar oss det aktuella för att gå i fronten för akutsjukvård i Sverige.
Mer information om vårt program finns på Swesems hemsida.

Vi vill med vår bloggsida dela med oss erfarenheter vi haft genom vårt arbete på akutmottagningen samt informera om allt som är aktuellt och nytt i akutsjukvårdsvärlden.
Att skriva på en blogg är en fantastisk metod för detta eftersom författaren då kan tillåta sig personliga synpunkter och tankegångar utan restriktioner enligt gamla traditioner och strikta riktlinjer som akademiska journaler följer. Detta gör läsningen mer informell och underhållande.
Vi skriver om allt möjligt, såsom lärdomsrika fall, intressanta EKG, blodgas eller ultraljud och presenterar även det vi har stött på i akutsjukvårds-IT-världen (bloggosfären och sociala nätverket) som t.ex. bloggrundan.
Vi välkomnar alla kommentarer och synpunkter från er som läser och välkomnar alla som vill besöka oss på akuten i Lund!

En annan tidigare blogg …
De som tidigare följt min blogg kunde under en kort och väldigt intressant period läsa om en sjuksköterska som bloggade från akuten i Lund.
Uppgifterna från henne var omskrivna (bowlerdiserade) och även förskjutna tidsmässigt så  sköterskan kunde garantera patientsäkerheten.
Denna bloggen tog upp risker och problem som kunde drabba både patienter och vårdutövare som har skäl att befinna sig på akuten i Lund.
Denna blogg från akuten råkade ut för en viss press att avvecklas, och så skedde!
Bloggen avvecklades efter en dialog med sjukhusledningen i Lund! Tyvärr!
En fantastisk blogg som vården kunde lärt sig ofantligt mycket av!
En sådan blogg kunde sjukhusledningen till och med integrerat i sitt kvalitetsarbete för att verkligen utsätta sin verksamhet för att verifiera stress-tester och för att kunna göra riskbedömningar i sin egen verksamhet.

Så jag ber Er läsare att hålla en vakande hand över denna akutläkarblogg!
En sådan blogg utvecklar vården!
Den utvecklar läkarna!
Den förbättrar vården för oss svenskar!
Den kommer att ge högre överlevnad i och med att vårdpersonalen intensifierar självbetraktelsen och får ett tydligare helikopterperspektiv!
Skulle denna blogg få samma kritik och samma påtryckningar att sluta med sin verksamhet som den tidigare akutbloggen ber jag er att agera, att agera snabbt och rätt för att skydda dessa läkare och denna ack så viktiga blogg!

När jag var gäst i panelen på World Cancer Day så fick jag just frågan om det var farligt eller bra om patienter läste läkarbloggar eller om läkare läser patientbloggar.
Svaret är ju självklart!
Transparens behövs, självbetraktelse behövs!
Vården kan lära sig ofantligt mycket om sin egen verksamhet om vårdgivare hade kunnat skriva om sina tankar och funderingar, att lufta sina frågor!
Precis som vi patienter lär oss utav att läsa om andras frågor och funderingar i sjukdomens värld!
Alla vinner på detta!
Alla!

George

Beslut som dödar….

Posted in survivaL by georgeschottl on april 12, 2011

Jag är ett av de säkraste och mest tydliga bevisen för att forskningen räddar liv!
Jag har vetat om detta sedan jag började våga tro på röntgenbeskeden som sade att mina tumörer står stilla!
Malignt Mesoteliom…smaka på orden…när jag blev diagnsotiserad år 2006-10 så var överlevnaden i denna sjukdom endast 8 månader…
Nu år 2011 har överlevnaden halkat upp till 9,5 månader….
Här sitter jag och skriver dessa ord till er alla och har överlevt sedan 2006!
Och allt detta är tack vare vilja och den ack så viktiga forskningen!
Jag har blivit pappa, jag har fått uppleva det jag aldrig trodde var möjligt, jag har upplevt timmarna på förlossningen med min älskade Sara, jag har upplevt den där känslan att få hålla mina nyfödda dotter i famnen just tack vare forskningen!

Jag har fått uppleva våren igen, jaghar fått uppleva stormar och regn, jag har fått uppleva jular med all den glädjen som finns.

Jag har fått uppleva tid med mina vänner och med min familj!
Jag har fått uppleva sorg när vänner har gått bort, jag har fått uppleva bajsblöjor och kaskadspyor från min dotter!
Jag har fått uppleva allt det som gör ett liv värt att leva tack vare forskningen!

Sverige har varit en ledande forskningsnation!
Precis som i Ishockey, Curling och Tennis har Sverige varit det land som sticker ut i mängden som ett litet pytte-land som levererat stora forskningsresultat som har betydelse!
Sverige har varit ett land som levererat räddning och lindring för ett fantastiskt stort antal sjuka världen över!

Men inte nu längre!
Något har hänt!
Något har försämrat viljan att klara av det svåra!
Något har försämrat forskningsmentaliteten i Sverige
Något har försämrat resultatnivån i Sverige med hela 45%…

Och det fortsätter att minska…
Hur kan detta ske?
Varför!

Forskningen sker ju för oss själva och för våra barn!
Varför inser man inte detta!
Man skjuter sig själv i foten i och med att nästan hälften av forskningen i Sverige har försvunnit på 7 år!

Vad det slutligen leder till är att antalet liv som skulle räddats utav den Svenska forskningen ersätts av ett stort antal kalla gravstenar!

Tänk om, gör rätt!….för er egen skull och för era barn

George

Komplettering gjord 2011-04-12

Prövningar av läkemedel på patienter är en central del i den medicinska forskningen.
LIFs årliga FoU-enkät bland de forskande läkemedelsföretagen visar nu en accelererande minskning av den patientnära forskningen i Sverige.
Läkemedelsföretagen lägger, i den internationella konkurrensen, i ökande utsträckning sina prövningar i andra länder.
– Vi är mycket oroade av utvecklingen, säger Anders Blanck, VD i LIF. För att stärka Sverige som forskningsnation måste det finnas tid och bra förutsättningar för forskning i vården.
– Så är det inte idag. Våra företag får svårare och svårare att få möjlighet att samarbeta med kliniker och specialister, därför att sjukvårdshuvudmännen inte tillåter och prioriterar forskning.
Det är tiden och inte pengarna som är problemet, eftersom forskande läkemedelsföretag betalar sjukvården för dess kostnader i samband med prövningar.
Läkemedelsföretagens startade kliniska prövningar har minskat med 45 procent sedan 2004, och antalet prövningscenter (kliniker där prövningarna genomförs i vården) har halverats, liksom antalet patienter.
Det sker idag forskning i Sverige på sjukdomsområden där många nya innovativa behandlingar är på gång, bland annat inom de nya biologiska läkemedlen.
Men om hälso- och sjukvårdens intresse för kliniska prövningar inte ökar, så kommer Sveriges position som forskningsnation och som tillverkningsland för läkemedel att allvarligt hotas, och svenska patienter går dessutom miste om chansen att få pröva nya lovande behandlingar.
– Inom det pågående arbetet med regeringens läkemedelsstrategi kommer LIF att arbeta för att vi sätter tydliga mål för hur vi vill förbättra situationen, säger Anders Blanck. Det gäller att alla aktörer – hälso- och sjukvården, industrin, myndigheter och staten – gemensamt identifierar hindren och vidtar åtgärder. Målet bör vara att antalet startade prövningar i Sverige ska öka med 20 procent på tre år.

Tummen upp av Freya

Posted in survivaL by georgeschottl on april 7, 2011

Min svårt skadade svärfar är snart på väg hem!
En läkare som flugit ner från Danmark landar nu vid 20-tiden på kvällen i Milano och han kommer ta över det medicinska ansvaret för Claes snart….tack och lov!

Vi är lite oroliga att flyget hem kanske blir försenat med tanke på orkanstyrkan i vindarna vi har här nere i Skåne , det kan ju inte vara lätt att flyga liggande på en ambulansbår med båda benen helt obrukbara och en benbit som flyter omkring om man hamnar i orkanvindar!

Vi gör iallafall tummen upp för att Claes kommer hem till ett vård-Sverige som bevisligen efter denna upplevelse är  ofantligt mycket bättre!
Att kirurgerna kanske är lika bra eller bättre i Milano är nog sannolikt, med vården av de ack så otroligt viktiga sköterskorna och undersköterskorna finns inte ens på sjukhuset som Claes legat på.
Sverige är faktiskt underbart, det är bara att inse!
Den enda hjälp Claes kunde få nattetid var utav en säkerhetsvakt, sköterskor är ersatta utav den egna familjen!
Det betyder att Andy och Maria som arbetar och driver företag heltid på dagarna har fått dela på nattpassen för att sköta Claes.
Irene har tagit dagpassen och klarat av den biten eftersom det finns engelsktalande personal på dagtid.

 

Här ger Freya tummen upp till att Morfar äntligen kommer hem!

Otroliga fantastiska SOS International!

Posted in survivaL by georgeschottl on april 6, 2011

Svärfar är snart på väg hem från Milano!!! Tack och lov!

Efter att ha bränt ett helt mobilbatteri redan klockan 12,30 och sedan bränt ytterligare 35 % av batteriet efter laddningen så inser ni hur mycket jag suttit i telefon idag!
Samtalen har avlöst varandra gång på gång, ofta har det bara handlat om uppdateringar  till respektive organisation men kontentan är det flyger ner en läkare till Milano i morgon kväll, med sig har han mediciner och en bår som klarar min vikingalika två meters svärfar…
Denna läkaren följer med Claes från sjukhuset i Milano till Ortopeden i Malmö, hela vägen!

 

Det har tillstött komplikationer hos Claes och han är även nu i shock.
Det är nu alltså inte bara benen som är skadade utan traumat med bensplittret har påverkat mer hos Claes.
Så det är prioriterat att få hem honom till Sverige så fort som möjligt så att komplikationerna inte förvärras.

Efter att ha haft ca 15 samtal med SOS International under dessa dagar är jag jätteimponerad!
En sådan kunnig telefonservice har jag sällan upplevt, återkopplingar på samtal, kontrollsystem, arrangemanget i sig självt har vait extremt imponerande.
Det är inte bara jag som är imponerad utan även Maria som har haft kontakt med dem i Milano!

Så härmed riktar jag ett gigantiskt tack till Er på SOS International!
TACK!!!!

Samtalen har gått mellan tre personer i Milano, Claes egen läkare i Sverige, Ortopeden i Sverige  och andra läkare här i Sverige.
Nu när beslutet är fattat känns det bra och lugnt, oron över ovetskapen om vad som händer med Claes är nu bortblåst!
Han är snart på väg hem!

Andra sjuknyheter är lite mer beroende på om man ser vattenglaset som halvfullt eller halvtomt….

Det gäller självklart nyheterna om Leukemi och Tjocktarmscancers olika utfall beroende på vart man bor i landet och vilken typ av operationsmöjligheter man har som patient!
Det är för mig helt oacceptabelt att det finns områden i vårt underbara avlånga land där dödligheten i Leukemi är markant högre än i resten av landet!
Jag ser en framtid där alla svenskar oberoende av boendeort har samma chanser att överleva sin leukemi, så måste vi se framtiden, alla andra alternativ är förkastliga!

Det verkar vara så inom tjocktarmscancerområdet också!
Det kom fram en studie som  klart påpekade att de patienter som fick metastaser i levern bortopererade jämfört med bara cytostatika hade 50% större chans att överleva!
Självklart är det omöjligt att klara av en lever som är totalt fylld av metastaser men inom rimlighetens gräns skall ALLA få den chansen att bli gamla, att få operationen som direkt kurativ!
Så den djäkeln som inte väljer att operera bort metastaser från tjocktarmen i levern kommer få på moppo utav undertecknad! Stort med moppo!

George

Förhinder att nå Er

Posted in survivaL by georgeschottl on april 5, 2011

Hej på alla Er, Ni fantastiska supportmänniskor  vårt underbara land och även Ni som bor i en hel del andra länder som följer mina tankar och vad som händer i mitt liv.

Den minsta orsaken till min frånvaro har varit en tredagars migränattack som gjorde mig både ljud och ljuskänslig.
Jag har aldrig tidigare i mitt liv haft en migrän som varat i tre dagar….jag tror inte ens att jag haft migrän tre gånger ens i hela mitt liv…
Men migränen har gått över och som en entity bestående av skägg, vilja, glädje, lycka och fett är allt ok.

Men med resten av familjen är det värre, ganska mycket värre!
Min tid har gått åt till att sitta och prata med läkare och SOS International samt olika försäkringsbolag.
Vad som har hänt är att Saras föräldrar skulle hälsa på Maria och Andy i Milano samt njuta av våren i Milano och bo i den fashionabla stadsdelen Segrate Milano Due…

Huset som Maria och Andys lägenhet ligger är som resten av området, bländande och strålande vackert designad och är som en oas mitt i Miljonstaden Milano..
Men att kombinera en nästan 2 meter lång svärfar, mörk trappa utav enormt vacker svart marmor och en natta-tur med de båda hundarna är inte sådär jättelyckat.
Claes snubblade i trappan, överst i trappan och föll handlöst nerför trappstegen, det enda han tänkte på var att skydda huvud och rygg vilket gjorde att benen tog hela smällen.
Som den viking Claes är (och faktiskt ser ut som) så tänkte han att det går väl över trots att han inte klarade av att gå på grund av smärtorna utan han fick med hjälp av grannarna kravla sig tillbaka (via hissen) in i lägenheten.

Men han blev inte bättre trots vikingamentaliteten….

Sara tjatade via telefon att han MÅSTE uppsöka sjukhuset i Milano och få benen kollade, hon misstänkte ledband redan från början när hon hörde att han inte kunde gå riktigt.
Familjen i Milano bestämde sig för att ringa ambulans och två timmar senare och fem ambulansmän så befann sig vår två meter stora blonda vikingsvärfar i ambulansen för vidare transport till akuten!
Ett ligament i vänster ben är av!
Ett ligament i höger ben är av!
Kross-skador på ena benets led i knät vilket måste skruvas ihop!

Sådan blev resultatet och diagnosen!

Så nu väntar operationerna, att slå samman tre olika operationer till ett enda ingrepp samt att sedan stabilisera benen från höften till anklarna…
Så nu håller vi på med planering, flyg-ambulanstransporten från  Milano samt att få hem bilen via SOS den också.

Lite rörigt och det är synd om inte bara Claes utan hela familjen där nere, eftersom Claes inte pratar Italienska är familjen på jour och på plats på sjukhuset 24 timmar om dygnet för att agera tolkar och att ge trygghet…..

Vi löser detta som allt annat, det är bara så synd om alla som kämpar för att ge bästa upplevelsen Claes kan få utav den kompetenta och internationellt erkänt duktiga ortopedin i Milano.

Freya är supersöt!

George