På väg till Almedalen snart och massiv kärlek

Ja, nu går tvättmaskinen för fullt, jag sitter här med ett glas portvin och hamrar ned några ord på tangentbordet.
Det förbereds inför Alemdalsveckan, jag har fixat allt med mediciner, hjälpmedel och transport för jag SKALL dit i år!
Förra året skulle jag för första gången sitta i panelen för oss patienter men jag fick en lunginflammation som ledde till sjukhus-inläggning, i år har jag hållit mig borta från hostande slemmande människor.

I år skall jag sitta i panelen med ett rejält lass VIP:s, det känns som om hela rejäla ”makt-sverige” skall sitta i panelen …och så lilla jag…klart skrämmande!
Jag fick höra utav en journalist som intervjuade en högre chef på Socialstyrelsen att jag var en känd debattör och en makt-faktor…..jag kan lova att så känns det inte, jag är fortfarande lilla jag, utan makt och ingen faktor, det enda jag har är min röst och mina åsikter.
Min självbild skriker högt att jag INTE är en maktfaktor så jag hoppas att folk inte har för stora förhoppningar på mig!

Men på väg till Almedalen är jag, det skall bli fruktansvärt kul att åka dit och träffa Anne Lundberg, det är nämligen Anne som är moderator för det arrangemanget där jag ingår…
Där har vi en människa som är bra, som har vettiga åsikter och som de facto är en maktfaktor men som jag ser det inte nyttjar den makten.
Jag tror att hennes integritet aldrig skulle tillåta övertramp, men återigen till det roliga, Anne som moderator, en del av panelen känner jag väl till och det är tuffa kvinnor och män som verkligen säger sin åsikt och som är kunniga och pålästa.

Jösses vad jag känner mig felplacerad ibland!

Sara och Freya kom hem från Freyas tredje utlandsresa idag….De hade åkt iväg till Milano för att träffa Saras syster Maria och Marias familj, speciellt Andy
Freya hade jätteroligt och verkligen njöt av resan….utom värmen i Milano som närmade sig 40 strecket…
Att flyga med flygplan var visst extra kul för Freya.
Som jag saknade dessa två sötnosar….och när de kommer hem åker så jag iväg och lämnar dem igen….buhu!

Jaja, jag kommer åter hem till familjen på Torsdag så då blir det extra mycket pussar….

Pussar blev det förresten på Kastrup, Köpenhamns flygplats när jag hämtade dem i ankomsthallen, när Freya såg mig blev det små tjut och när jag lyfte upp henne i luften och gav henne välkomstpussar så garanterar jag att hela ankomsthallens människor log stort.
En skäggig fet buse som lyfter upp sin lilla dotter under små tjut av lycka och som överöser henne med pussar!

Så skall livet vara

 

George

Mat från himlen och en annan Max

Ibland överträffar verkligheten fantasin med råge.
Att sådan händelse drabbar en familjemedlem är ännu mer roligt.

 

Min älskade syster har en fin hund, en Dansk-Svensk Gårdshund som också heter Max.
(det är måånga Max i mitt liv)
I alla fall, föreställ att det är dagen efter midsommarafton, alltså Lördagen Midsommardagen.
Det har festats och firats i en del hus i Limhamn, i en del villaträdgårdar har regnet överraskat folk som har grillat och man har helt sonika lämnat grillad mat ute i regnet, kanske man har tappat en köttbit på gräsmattan på grund utav många goda sillsnapsar…
Skälen till att det ligger  feta Flintastekar i trädgårdarna kan vara många men resultatet är att en totalt överlycklig och stor skånsk fiskmås finner en fet och massivt stor färdiggrillad flintastek i någon trädgård.
Den dyker ned i trädgården och med massivt måsskrik såsom bara lyckliga måsar kan skrika greppar den hårt om flintasteken och lyfter upp mot himlen igen med sitt välkryddade byte från ICA….

Min syster som är vegetarian och som är totalt ointresserad utav allt som heter kött är ute och vandrar sin morgontur med vovven Max på  midsommardagen, alla är glada, hunden Max studsar stolt och lyckligt fram på gator och gräsmattor.
Min syster njuter utav vädret och promenaden och precis när de viker in på Ö Ansgarigatan hör de ett förtvivlat skrik…från en mås.

Precis, och då menar jag PRECIS framför nosen på Max landar en fet god flintastek med ett massivt märgben i mitten.
Max häpnar i en tiotusendelssekund men hans nos förklarar snabbt att detta är inget att vara osäker på!
Det ÄR en flintastek!
Denna stek har ett gott massivt märgben i mitten!
Denna stek har landat framför din nos och allt är ok…..
Gilla läget!
Max litar på signalerna från sin nos och ”gillar läget”.
Käftar öppnas, vassa tänder som är perfekt utvecklade under millennia för att greppa en färdigkryddad färdiggrillad  flintastek från ICA sluter sig om kötter och en superstolt men något överlastad hund fortsätter att trippa fram!
Hundens genetiska utveckling har under årtusenden utvecklats mot detta enda tillfälle, att flygande flintastekar skall landa i munnen.
Just i detta ögonblicket  hörs ett hjärtskärande skrik från himlen, en fiskmås lycka är förstörd.
Den enes stek den andres…(jag har svårt att hitta på något här)

 

Måsen följde Max och min syster hela vägen hem, den bevakade svartsjukt denna vovven som bar den goda grillade steken i munnen, måsen kände resterna av kryddor på näbbens kant och den svor såsom bara måsar kan svära!

 

Jag undrar om Max tror på en högre makt?
Köttstekar med märgben som faller från himlen är väl inte vanligt, tror han på vänligt inställda måsar eller är det en mer diffus högre makt ?

 

George

Bra artikel och bra resonemang i Sydsvenskan

Idag så skulle det bli kalas med vår gudson Max.
Kalaset skulle gå av stapeln på Montessori i Skanör och det var en hel drös med överlyckliga skojfriska ungar som firade Max tre-årsdag.
När vi kommer ner till Skanör för att lämna över Ewok innan det skall bli kalasdags  så går jag förbi tidningen Sydsvenskan som ligger på svärföräldrarnas köksbord och ser till min häpnad mitt eget fula ansikte stirra tillbaka på mig på förstasidans ram…..
Jösses, idag var intervjun inlagd….och bra skriven med otroligt vettiga resonemang från journalistens håll.

Här har ni en länk själva artikeln om palliativ vård!

Här har Ni intervjun med mig och Sara. 

Läs gärna artikeln och jag vill rikta ett stort tack till Journalisten Nathalie och Dr Ronny Öhman för deras syn på hur viktig en korrekt palliativ vård är för oss patienter.

Det är en trygghet att veta att synen lyfts fram på palliativ vård  i samhället!
George

Ännu en underbar midsommar i livets tecken.

Vi skulle fira midsommar hos goda vänner och det har ju blivit en tradition att midsommar firas i denna idyll med vackra byggnader och god mat med roligt sällskap.
Men i år gör sig livet extra mycket påmint eftersom förvärkar hos denna ena delen av det goda paret har börjat rejält, att utsikterna skulle bli ungefär att vi hinner köra hem till dem bara för att höra ett plaskande ljud och en stirrig röst som säger ”vattnet har gått” när vi parkerar bilen.

Vi hoppas att det blir en fin och enkel nedkomst utav den nya familjemedlemmen nu idagarna!
Kört hårt mina vänner!

Vi har därför familjen hitflyttad istället och midsommar ordnas hör i huset istället, det blev med andra ord en snabbinhandling utav midsommar-mat igår….tillsammans med resten utav hela Sverige .

 

Det var intressant att se personalen i butiken närma sig en ny nivå utav panik nör man plockade fram låda nummer 2000 utav dill och pall nr 6500 utav sill….

Lekplatser, jag och Sara har börjat gå på Safari, lekplats-safari.
Vi har ju en del favoriter här i närheten i Flyinge, Gårdstånga och Lund.
Men en av de två största favoriterna är den stora lekplatsen i slottsträdgården i Malmö samt den fina lekplatsen jag visste fanns på Limhamns Torg .
Den på Limhamns torg passar ju jättebra med tanke på att det är så nära  till Pappa och Syrran.
Bredvid torget ligger också en av mina favortirestauranger, en Sushi-restaurang som heter Nama.
Vi har ju tillbringat många Torsdagar på Nama förr i tiden…..

Ja, är någon som har ett verkligen bra tips på bra lekplatser så säg gärna till!

Glad midsommar till er alla!

PS, hälsostatus måste jag nämna.
Jag har ju haft problem med att få luft på grund utav de otaliga infektionerna sedan årsskiftet.
Nu i dagarna har jag fått nya mediciner som verkligen ser till att min andning blir som förr i tiden, så skönt att inte ha panik när kroppen inte skriker efter luft…
Tack för dessa nya mediciner som gör mig mer aktiv igen, tack!

George

Drömmar och viktigt!

Freya var på övernattning hos Saras föräldrar nu i två nätter för att vi skulle få en chans att klippa häcken på vissa delar.
Sara kan inte få arbeta med verktyg utan att Freya skall vara med så tyvärr fick Freya lyxboende hos mormor och morfar!
När vi köpte huset var var vi inte riktigt pålästa vad en häck runt tomten kan betyda….biiig mistake!

Vi har ca 140 meter häck på vår 1300 kvm stora   tomt, med andra ord förbannat mycket häck för en sådan liten tomt.
Spirean och Tujan som är beståndsdelarna till våra häckar är ungefär som mig, förbannat svåra att ta död på och ännu svårare att klippa.
När vi flyttade in i huset fick vi en liten el-häcksax som vi använde en hel dag i skift, vi kom 10%, ungefär 12 meter med den häcksaxen, utav 140 meter ilsken häck
Nu har vi en Tanaka med extra vassa tänder på en stång så att vi når lite högre….när jag säger vi så är det självklart Sara som klipper häcken. Jag kan fortfarande inte komma till ett läge med kroppen att musklerna klarar av det….

 

Men jag kan ge stöd med glada tillrop och ge vin och Whiskey till Sara när hon börjar muttra om napalm och att brinnande häckar är vackra häckar…..

 

Som sagt var, trött är jag nuförtiden och jag hade visst somnat sittande i soffan på den tidiga kvällen.
Jag saknade Freya något ofantligt och hade börjat drömma att jag satt och sjöng sånger med henne samtidigt som jag spelade ”lufttrummor” med mina händer och fingrar…detta älskar Freya så mycket att hon alltid tjuter av skratt…
Detta gör jag alltså i sömnen med ett leende på läpparna…..
Jag vaknar till av något ljud (som jag gör själv) och ser Sara stirra på mig med ett jätteleende i ansiktet.
Hon berättar att jag hade sjungit mumlande om någon ekorre samtidigt som jag viftade med fingrarna och hade ett jätteleende.
Så mycket saknade jag Freya!

George

 

 

PS

Här kommer ett upprop från Nätverket mot Cancer som jag gärna vill att ni skriver under på!
Klicka på länken i själva uppropet så blir fler cancerpatienter glada!

Upprop

Tillgång till riktad cancerbehandling ger tid för liv

Vi vill att regeringen och riksdagen tar ett nationellt ansvar för att se till att det finns resurser till riktad cancerbehandling. Det handlar både om tillgång till målsökande läkemedel och en individuellt anpassad behandling för varje cancerpatient.

Nationella riktlinjer för cancervården har inneburit en bättre samordning i landet i stort, men det kan dessvärre finnas en motsättning mellan nationella prioriteringar och den enskilda patientens behov. Vi anser därför att det är viktigt att säkerställa att en ökad samordning verkligen leder till minskade orättvisor i cancervården.

Nu har du möjlighet att påverka våra politiker.

Gå in på http://www.natverketmotcancer.se/upprop

Skriv in ditt namn, bostadsort och eventuellt ett personligt meddelande så skickas ett mail direkt till de åtta riksdagspartierna. Nätverket mot cancer står som avsändare av mailet och ditt namn och bostadsort, samt eventuellt ett personligt meddelande, står efter texten nedan

Ge oss tid för liv!
Vi vill att regeringen och riksdagen tar ett nationellt ansvar för att se till att det finns resurser till riktad cancerbehandling. Det handlar både om tillgång till målsökande läkemedel och en individuellt anpassad behandling för varje cancerpatient. Vad gör ditt parti för att se till att det finns resurser för riktad cancerbehandling?

Sänd gärna detta mail vidare så blir vi många att påverka!

Tillsammans mot cancer!

 

Intervju utav ett föredöme och svar

Jag fick en fråga om en böter från Italiens vackra stad Pisa från en av mina läsare.
Det är en kul historia detta, om det bara inte hade varit så bövelens dyrt.
Svaret är följande: vi tvingades att betala trots att summan låg på närmare 1200:- efter växlingskurs.
Själva företeelsen är känd och går att läsa om på Internet.
Det är nämligen så att polischefen för trafiken i tre städer i Italien (Pisa, Florens och en tredje stad som jag inte kommer ihåg har kopplingar till den Italienska Maffian och denna polischef har satt i system att kräva utländska bilförare på böter ca 12 månader efter besöket i respektive italiensk stad.
Svenska konsultatet vet om detta och varnar svenskar för dessa tre städer.
Det kommer en bild med bilen och där registreringsskylten syns, inget annat syns exempelvis väg, trafikskylt eller en ett litet träd. Bilden på bilen kunde lika gärna ha blivit tagen i Jukkasjärvi som i Pisa
Jag pratade med Andy och Maria i Milano och ställde frågan om vad som händer om vi skiter i att betala.
Rådet var att betala trots att det var fiffel och båg och oärlighet, för risken är stor att vi åker på dyrare och mer smärtsamma problem nästa gång vi kör igenom Italien med  just den bilen.
Korrumperad polis i Italien är inte att leka med och skall undvikas!

Intressant att det finns så ”offentlig” kriminalitet i ett land som Italien, för mig gäller ju devisen att :
Ett land skall utav lagar byggas!
Och när kriminalitet tar över en polismans roll i samhället utan att samhället reagerar är landet inte längre legitimt…

Igår hade vi en fantastisk journalist här!
Vi blev osannolikt imponerade utav denna kompetenta, pålästa, intelligenta och skärpta journalist från Sydsvenskan.
Det var verkligen en lång intervju med fotografering från klockan 9 och en timme framåt och sedan intervju fram till klockan 13.
3 timmars intervju har vi aldrig tidigare upplevt och därtill hör det att denna journalisten var påläst, verkligen ordentligt påläst INNAN hon kom hit!
Det var verkligen skithäftigt och betryggande!

För både mig och Sara är journalism och media utav enorm vikt för den demokratiska processen, media för oss är en del utav att hålla statsmakten inom de rätta ramarna och att rapportera statusen i landet UTAN politisk färgning eller hänsyn till ekonomiska faktorer.
Tyvärr så ser vi mer och mer utav ”lätt-nyheter” och det blir för varje år mer tydligt att många tidningar, tv och radio är affärsdrivande verksamheter som bara existerar för att tjäna pengar åt ägare och anställda! Hänsyn till faktakoll och sanningsinnehåll är låg och en vinkling med ”knorr” verkar vara viktigt.

Men media är viktigare, mycket viktigare än så!
Därför var det verkligen så fantastiskt underbart att träffa en så förtroendeingivande och faktakontrollerande journalist som Nathalie  N.

Förtroendet för tidningsmedia klättrade några pinnhål enbart tack vara denna journalist egenskaper!
Bra jobbat Sydsvenskan att Ni har så förtroendeingivande medarbetare!
Så lite kan vara värt så mycket och påverka så många!

George

Ny medicin nytt hopp, en ny framtid!

Jag vet att det är tråkigt att jag ibland klistrar in nyheter från andra media men detta kan jag inte blunda för!
Detta handlar om en helt ny behandlingsmetod som jag har haft ögonen på den senaste dagarna !
Läs och bli glada, läs och hoppas!
Läs och tro på framtiden!
(detta är något jag idag publicerade på Lungcancerförbundets website för de besökarna att läsa)
Gå gärna in på siten : http://www.stodet.se

George

Omtumlande 7milasteg om ny behandlingsmetod

Här är en text som publicerades för några dagar sedan och nyheten sprider sig som en löpeld i media.
Man har lyckat med tester att mer eller mindre ”bota” 2 av 3 obotliga cancerpatienter inom en kort tidsperiod.
Testerna har visat sig vara så effektiva att man går omedelbart in i fas 3 tester i kliniska studier med detta preparat.
Om detta fungerar (som verkar vara väldigt lovande) tror jag att vi har en helt ny typ av medicin och en ny typ av behandling inom en kortare tid än de vanliga 6 åren.
Vi hoppas att studierna i fas 3 motsvarar och överträffar de förväntningar cancervärlden har på de nya medicinerna som är på väg!
Framtiden kommer är dag!

June 2, 2012 (Chicago, Illinois) — A new immune-targeted approach to cancer treatment is being heralded as the next big thing in oncology after 2 investigational agents (BMS-936558 and BMS-936559, Bristol-Myers Squibb) produced unprecedented durable tumor response rates in 3 cancers in early trials.

The phase 1 results are so promising that Bristol-Myers Squibb will move directly into phase 3 trials of their novel agents for lung cancer, melanoma, and renal cancer, according to a media report.

The approach uses monoclonal antibodies to neutralize the programmed death 1 (PD-1) protein and its partner molecule (PD-L1), elements of tumors that enable them to evade their nemesis — the immune system.

This inhibition of PD-1 with antibodies ”may meet the expectations” of the ”next frontier in the treatment of cancer,” according to an editorial published online June 2 in the New England Journal of Medicine to coincide with the presentation of the studies here. It accompanies the publication of the phase 1 studies of BMS-936558 and BMS-936559.

Editorialist Antoni Ribas, MD, PhD, from the Jonsson Comprehensive Cancer Center at the University of California, Los Angeles, writes that together, the studies show that the new immunotherapy agents have ”broken the ceiling of durable tumor response rates of 10% to 15%.”

This ceiling of 15% has existed for the past 30 years, a period in which many immunotherapies for cancer have shown limited benefit and high toxicity, he noted.

The antibodies that block PD-1 and PD-L1 are ”likely to provide a new benchmark for antitumor activity in immunotherapy,” according to Dr. Ribas.

The 2 studies caused quite a stir at the here at the 2012 Annual Meeting of the American Society of Clinical Oncology (ASCO), where they are being presented. Although the data are still very early, the results created a buzz after being highlighted at a press conference and making it to the front pages of several leading American newspapers, including the Wall Street Journal.

Responses Described as ”Remarkable”

In a phase 1 trial of BMS-936558, an injectable antibody that blocks PD-1 and enhances antitumor immunity, American researchers enrolled 296 patients with advanced melanoma, colorectal cancer, nonsmall-cell lung cancer (NSCLC), prostate cancer, and renal cancer that had progressed despite standard therapies.

Objective responses were observed in 26 of 94 patients (28%) with melanoma, in 9 of 33 patients (27%) with renal cancer, and in 14 of 76 patients (18%) with NSCLC; all were treated for at least 6 months. The responses were ”very durable”; 20 patients had responses lasting 1 year or more (of the 31 who had 1 year or more follow-up), said lead author Suzanne Topalian, MD, from the Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore, Maryland.

There were no objective responses in patients with advanced colorectal or prostate cancer.

However, the agent was effective in both the squamous and nonsquamous NSCLC. The lung cancer findings were unexpected because lung cancer patients have been historically unresponsive to immune-based therapies, Dr. Topalian explained.

”It’s a remarkable result,” she said. ”I have been in the field of cancer immunotherapy since 1985, and this was a genuine surprise.”

Another prominent oncologist echoed that sentiment.

”The top news [from the study] is that an immune-targeted approach is working for lung cancer,” said Sunil Verma, MD, from the Sunnybrook Odette Cancer Centre and the University of Toronto in Ontario, Canada, who was not involved with the study.

”This is one of the first trials to show benefit in lung cancer with an immune-targeted approach,” Dr. Verma told Medscape Medical News.

BMS-936559 is a separate antibody that targets the PD-L1 partner molecule. This anti-PD-L1 antibody has patterns of clinical activity similar to those of the anti-PD1 antibody, the researchers report.

Predictive Biomarker Possibly Found

The phase 1 trial of BMS-936558 provides some evidence that just such a predictive biomarker has been found.

A subanalysis of data from the trial suggests that PD-L1 could help predict which patients will respond to BMS-936558, said Dr. Topalian during the press conference.

The researchers used immunohistochemistry to analyze tumor samples obtained from 42 patients prior to treatment initiation. They sought to assess the role of the expression of PD-L1 in the modulation of the PD-1/PD-L1 pathway. In correlating the results with response data, the team found that 9 of 25 patients (36%) with PD-L1-positive tumors responded to BMS-936558, whereas none of 17 patients (0%) with PD-L1-negative tumors did.

Additional studies are planned to assess the potential role of PD-L1 as a predictive marker of response to anti-PD-1 therapy, said Dr. Topalian.

Less Toxicity

The antibodies that block PD-1 and PD-L1 are not the first agents to block immune system ”checkpoints” that are ”hijacked” by tumor cells, writes Dr. Ribas.

Blockade of the CTLA4 (cytotoxic T-lymphocyte-associated antigen 4) checkpoint with ipilimumab (Yervoy, Bristol-Meyers Squibb) improved overall survival in metastatic melanoma. However, therapy with ipilimumab resulted in objective responses in only 10% to 15% of patients, and the ”glass ceiling” held. At the same time, responses were associated with clinically significant autoimmune or inflammatory toxic effects in 20% to 30% of those patients.

Dr. Ribas further explained to Medscape Medical News how the new BMS antibodies are different from ipilimumab.

”Blocking PD-1 may be more targeted to cancer-specific T cells, whose function is blocked directly by the tumor. Therefore, it predicts that blocking PD-1 may result in higher response rates and fewer side effects than blocking CTLA4,” he said.

The study results appear to reinforce this point.

Dr. Topalian reported that the anti-PD-1 antibody BMS-936558 was generally well tolerated. Serious toxic effects (grade 3 or 4) were observed in 14% of patients, and there were 3 deaths from pulmonary toxicity. In the 207-patient study of the other antibody for anti-PD-L1 (BMS-936559), treatment-related serious toxic effects occurred in 9% of patients.

Adverse events that are ”consistent” with immune-related causes were seen, but overall, the adverse-event profile ”does not appear to preclude its use,” Dr. Topalian and her coauthors write. They predict that the therapy could be delivered in an outpatient setting with ”minimal supportive care.”

At the press conference, Dr. Topalian reported that fatigue was the most common adverse effect (24%) seen by her team, and that only 5% of participants discontinued treatment in the trial.

More PDI-1 Study Details

The antibody was administered as an intravenous infusion every 2 weeks of each 8-week treatment cycle. Response was assessed after each treatment cycle and patients received treatment for up to 2 years (12 cycles) or until they had a complete response or progressive disease.

The trial was a dose-escalation study; after 3 different planned doses (0.3 to 10.0 mg/kg body weight), no maximum tolerated dose was observed, the researchers report.

The patients were ”heavily pretreated,” with 47% having had at least 3 previous regimens, including immunotherapy and BRAF inhibitors in some melanoma patients.

The surprising responses seen in lung cancer ”underscore the possibility that any neoplasm could be immunogenic with proper immune activation,” write the researchers.

The studies were funded by Bristol-Myers Squibb (BMS). Dr. Topalian reports being a consultant/advisor to BMS and Amplimmune; and receiving research funding from BMS. Some of her coauthors report financial disclosures related to BMS or are employees of the company. Dr. Ribas reports financial ties to Plexxikon. Dr. Verma reports being a consultant/advisor to and receiving honoraria from GlaxoSmithKline and Roche Diagnostics; and receiving research funding from Roche Diagnostics.

N Engl J Med. Published online June 2, 2012. BMS-936558 Abstract, BMS-936559 Abstract, Editorial

2012 Annual Meeting of the American Society of Clinical Oncology: Abstract CRA2509. To be presented June 2, 2012.