George med Liemannen bakom axeln

Pappa, älskade pappa ligger inlagd på SUS Malmö….

Posted in survivaL by georgeschottl on april 28, 2013

Verklighetens version, vad som hände: Ambulans hämtar pappa efter att blodtrycket visar på 230 och att hjärtat rusar som en trasig Ferrari i full gas. Pappa läggs in akut och behandlas under natten på AVA, han måste stanna kvar under några dagar och en arytmi-specialist skall försöka förstå vad som är fel på pappas hjärta!
Pappa har en kombination utav hjärtinfarkt och arytmi vilket inte är jättevanligt.

(informationen har jag fått utav vårdgivarna på AVA samt akuten på SUS Malmö)

Pappas version i dagens samtal: Jag mår bra, allt är perfekt, det är inget fel på mitt hjärta!

(Informationen har jag fått utav ….Pappa)

Hela familjen är jätteoroliga och vi saknar dig pappa, kom hem till vår trygga vrå i världen, Freya saknar dig och du måste bli frisk NU!
Vi älskar dig allihopa, du är världens bästa pappa!
Det är alltid skrämmande när någon man älskar hamnar på sjukhus, när någon man älskar far illa, dock är jag lite lugnare och mår lite bättre efter att jag har pratat med sjuksköterskan på pappas avdelning, beskeden om vad, hur och varför var sakliga och proffsigheten ingav enormt förtroende!
Vetskapen om att pappa kommer få ypperlig vård ger mig också ett ett konstigt lugn blandat med oro för pappa!

Man kan aldrig vara tillräckligt noga i sitt val utav föräldrar men ibland gör man ett förbannat bra val! Mitt val utav pappa var perfekt!

 

 

Gällande mig själv så har något knäppt hänt, jag har fått ytterligare fruktansvärda smärtor, nu har jag nervhugg i mastodontnivå och mitt vänstra ben är oanvändbart!
Jag har enorma ”nervhugg” i händer, fötter och på högersidan, huggen/sticken är otroligt kraftiga men går i vågor. Efter ca 30 till 50 hugg får det över i några timmar sedan kommer det igen i ett antal hugg/stick.
Nu när jag slutat med Gabapentinet har huggen slutat totalt….Tack och lov
Jag hade samma typ av smärtor och nervhugg efter cytostatikabehandlingen 2007 så mönstret är bekant. Otroligt vad cellgifter kan ställa till det!
Jag kan inte röra mig utan rollator här i hemmet så oron över att det kanske är en tumör i skelettet gör mig extremt orolig.
Nu är det tredje dagen med smärtor i vänsterbenets skelett och det verkar som det lugnar ner sig, att knappt vara 40 är gammal och gå med rollator är ju extremt skämmigt….jösses vad jag behöver den med tanke på mitt icke användbara vänsterben…
Jag tror att det var en infekterad/inflammerad  nerv eftersom antiinflammatoriskt och smärtstillande fungerar..

Kram till er alla

George

PS, till dig maken till den nybliven Mesoteliom-patient, du är välkommen att ringa igen om du har fler frågor, din fru är också hjärtligt välkommen att ringa, Ni skall inte behöva stå ensamma i denna storm som denna fruktansvärda diagnosen ger.

Annonser

Tuffa dagar, tuffa veckor men underbara besked.

Posted in survivaL by georgeschottl on april 21, 2013

Jag har varit extremt orolig över min  nya tredje variant utav extrem smärta.
Under de senaste 20 veckorna har jag ju genomgått en ny andra omgång cytostatikabehandling, under dessa veckor har jag återfått två av de olika smärttyperna som uppstod under min 20 veckors behandling under 2007.
Dock och tack och lov har smärtorna och svullnaderna inte blivit lika markanta och kraftfulla nu 2013 som behandlingen 2007.
De smärtorna som återkommit är ju nervhuggen samt muskelsvagheten och därmed smärtorna när musklerna lägger av att fungera.

Svullnaden har också överraskat mig, den är inte alls lika kraftfull som under behandlingen 2007 och här kommer överraskningen, den har bara påverkat högersidan.
Min högra arm, mitt högra ben, min högra hand har blivit påverkad men inte ett skvatt har blivit påverkat på vänstersidan…..

Nya förändringar i min kropp….jag har fått fruktansvärt ont i magen.
Trots att jag ibland är uppe i väldigt höga smärtstillande doser så kliver smärtan igenom i magen precis som doften utav surströmming!
Inget påverkar den smärtan och inget stoppar den!
Nu har smärtan i magen gått så långt att jag inte kan köra bil längre vissa dagar, jag måste ju anpassa smärtstillande medicinen till en lägre dos och inte riskera att min bilkörning blir påverkad.
Ett stort antal av dessa dagar kan jag alltså inte köra bil eftersom smärtan kräver starka mediciner och då kan jag inte köra bil.
Jag kan inte heller köra bil UTAN smärtstillande eftersom smärtorna är så pass starka att jag inte klarar av att fokusera på trafiken eller att inte rycka till av smärthuggen…
Med andra ord ett stort fint exempel på moment 22….

Jag har funderat på vad orsaken är till varför jag har ont och eftersom levern ligger på det området där jag har ont har min hjärna och logik gett mig svaret…tumör i levern.
Jag vet ju om att jag hade mesotheliomtumörer liggande på levern enligt besked från läkarna på Medicinen 4 i Malmö så jag gissar på att en av dessa tumörkullar har vuxit sig så pass stor under årens lopp att den har brutit in tillväxten i levern.

Hjärnans fantasi är stark, starkare än logik och sunt förnuft…..hjärnans fantasi får näring utav rädsla!
Hjärnans fantasi får styrka och kraft utav min skräck och oro för att lämna Sara och Freya, att inte längre få se min syster, mimmi och pappa.
Hjärnans fantasi målar upp den värsta bilden när den får näring utav cancerskräcken!
Jag har blivit lurad av min egen hjärna, JAG har lurat min egen hjärna genom att mata den med min egen oro, jag har matat min egen hjärna med min  rädsla!
Och min hjärna har glufsat i sig rejält!

Jag har INGEN tumör i levern!
Däremot har medicinerna påverkat mina tarmar att gå i sekventiell koma!
Delar av mina tarmar har åkt på semester, gått i ide, supit skallen i bitar, sovit över, varit komatose!
Därför har jag haft ont!, fruktansvärt ont!

Jag har nu i fredags varit på läkarbesök och fått besked på att dessa 20 veckor har varit värt allt!
Jag är så lycklig!!!
Ni kan inte ana hur lycklig jag är!
Så mycket skit, så mycket smärta, så mycket mental frånvaro och trötthet, det har varit värt det! För andra gången i mitt liv!

De tre tumörerna som vi mäter på, de tre riktigt farliga tumörerna har alla krympt!
Från 24 mm till 20 mm vid luftröret, från 18 mm till 13 mm vid hjärtat och den tredje mättumören kommer jag inte ens ihåg…..
Hehe, och ingen tumör i levern!
TJOHOOOOOO!!!

Nu återstår för mig att försöka motverka skadorna på kroppen och komma igång igen med att träningssimma för att få igång max kapacitet på de 18% jag har kvar utav lungkapaciteten..

Sara, Freya och jag är lyckliga, sara är på jobbet med en fot som är stukad, hon halkade IGEN, denna gång i Freyas rum och hon hoppar omkring här hemma på ett ben! Ändå åker hon till jobbet!
Likaså har hennes hosta blivit värre igen, Sara har hostat hela natten så pass mycket att hon har klökts i sömnen…..jag har aldrig hört en sådan kraftfull hosta, någonsin…..

Ja, livet är förunderligt.

George

Ljuger VA-Syd? Avloppsvatten i Lunds dricksvatten igen?

Posted in survivaL by georgeschottl on april 13, 2013

Jag blir lite orolig över hur mycket som är sant över problemet med dricksvattnet i Lund!
Jag har ju tidigare råkat ut för att 1995 druckit avloppsvatten direkt från vår kära vattenkran.
Vi var många tusen som i kranskommunerna (inte centrala Lund) som blev rejält matförgiftade men vi kunde ej hitta källan.
Då på den tiden drev jag en restaurang i Lund med ca 1000 till 1200 ätande lunchgäster på dag.
Många av mina gäster blev dåliga och skyllde självklart på min restaurang, men det visade sig att det var mångfalt flera som blev sjuka som aldrig ätit lunch restaurangen.
Jag gjorde en rejäl undersökning och skickade iväg ca 40 prover för provtagning på både mat och personal men alla prover visade negativa svar.
Så jag utgick att någon leverantör hade skickat dålig sallad eller groddar restaurangerna i lund eftersom just groddar och sallad står för majoriteten av alla matförgiftningar i Sverige.

Men ack vad fel jag hade!

Orsaken hade dolts och mörkats av vattenbolaget i Lund…..

Ca 8 månader senare visade det sig att någon ansvarig tekniker på vattenbolaget i Lund hade kopplat en ledning fel och avloppsvatten hade kopplats samman med dricksvattenledningar som då påverkade vissa delar av Lund med omnejd!

Ingen ursäkt eller ersättning kom för att man hade mörkat orsaken och inte erkänt varför felet uppstått!.

Så därför litar jag inte på att det inte är samma fel igen! Likaså så bör det vara samma folk som jobbar kvar och en mörkning behöver inte vara osannolik igen…

George

 

Ytterligare en klart lysande stjärna har hamnat på Himlen, en stjärna som lyser klart för sina tre söner och deras familjer.
Stjärnan kastar sitt ljus över sin familj och guidar också oss cancersjuka på rätt väg.
Tack för dina visdomsord från min barndom, tack och farväl PE och lys starkt!

Äpplet faller ej långt från trädet…hoppas jag

Posted in survivaL by georgeschottl on april 9, 2013

Jag och Sara har diskuterat mycket om hur vi har påverkats av våra föräldrar  hur vi kanske kommer att bli lika som våra föräldrar även om vi önskar det eller ej, arvet är givet…

Hade jag blivit lite mer lik min far hade jag blivit glad!
Hade jag fått hans integritet som tvingade in honom in i ett nytt land och en annan värld hade jag blivit tacksam!
Hade jag fått pappas envishet hade jag blivit ytterst förvånad (han är tusen gånger mer envis än jag)
Hade jag fått pappas snällhet och förmåga att göra gott hade jag åter blivit tacksam!
Det är mycket som imponerar hos min fader, han har överlevt riktigt krig, han har överlevt det kalla kriget som var en del utav hans vardag, pappa har klarat sig från att torteras, fängslas eller att avrättas……

Min far har en optimism, en godhet och en vilja att göra gott som jag alltid blir imponerad utav!

Självklart har han även negativa sidor, jag har ärvt hans långsinthet! (jag och pappa kan vara arga och sura i veckor!)
likaså har både pappa och jag en konstig förmåg att alltid säga att vi bättre än vi egentligen gör, när pappa går till läkaren för något allvarligt fel så börjar pappa träffen med ” jag mår jättebra, jag är egentligen helt frisk…..”
Griph, en av mina läkare säger att jag har en tendens att måla upp en falsk bild där jag verkar må ypperligt trots att jag är i totalt risigt skick…..
Min far är fantastisk och underbar, jag har haft en fantastisk barndom och uppväxt!
Det som imponerar mest är pappas totala ödmjukhet och nästan totala tro på att alla människor är goda!
Jag hoppas att jag blir mer som min far!!

Kram pappa
George

Host, snörvel och rossel

Posted in survivaL by georgeschottl on april 6, 2013

Igår hade jag en fru….
Igår hade jag en fru som jag kände igen, lite bättre i halsen, lite mindre rosslande hostningar och hon såg framemot att jobba denna helgen.
Inatt hade jag snörvelmonstret från den djupa sjön snorträsk som övade rosslande hostningar i sängen.
Hela sängen gungade vid varje hostning och rosslandets enorma ljudnivå spräckte sovrummets fönsterrutor!
Snytningar avlöste varandra konstant från klockan 1 inatt!

Jösses, var tog min fru vägen?

Idag har jag ett rosslande väsen som stapplar fram och precis som en snigel som lämnar spår lämnar hon ett spår utav näsdukar, använda sådana märk väl, efter sig.
Å andra sidan så hittar jag henne på endast två ställen, rosslande i sängen eller rosslande i soffan…….att hitta Sara är enkelt, bara följ spåret utav näsdukar…..

Jag hoppas att hon blir frisk snart…..för jag börjar också hosta så lätt, det klickar i halsen på mig och kittlar lite.
Jag har nog ärvt baciluskerna, hoppas bara att jag inte blir lika påverkad som Sara, det är lite rörigt att bli hostig med bara 18% lungkapacitet kvar…

Vi kryar på oss!
George

Apoteksreformen stort blääääää och både Freya och Sara sjuka

Posted in survivaL by georgeschottl on april 5, 2013

Här hostas det!

Här åker febertermometern in och ut ur örat!

Här snyts det och fräses!

Här snörvlas det!

Jag tror att jag har varit tydlig i min korta ovanstående beskrivning…
Det började med Freya i Måndags, då hade hon hostat kontinuerligt var trettionde sekund i två hela nätter, stackars tös!
Två stycken föräldrar (alltså Sara och jag) har legat sömnlösa och lyssnat på denna stackars hostmaskin!
Men på Måndagen gjorde febern på 39 grader hostan sällskap i denna lilla kropp.
Lealös och trött med en envis hosta och med en enveten vilja att titta på Tingeling hela dagen, så har veckan tillbringats.
Nu på Fredagen är hon fortfarande hostig och febrig men vi har varit hos läkaren och fått tösen kollad, slemmig i lungor, irriterad i svalg och röd i öronen men håll ut sade läkaren.
Vi håller med läkaren men vet att det är tufft för lilltösen att lära kroppen att bygga upp ett eget immunförsvar utan medicinhjälpmedel.

Vi har insett att vi har en tuff dotter!
Och vi älskar henne!

Nu skall här skällas!
Det är en stor skillnad på hur det fungerar för oss patienter efter läkemedelsreformen!
Nu finns det fler apotek, speciellt har köer kortats ned rejält vilket är ypperligt!

Men och detta är ett stort men!
Innan behövde jag bara åka till ett enda apotek, men nu måste man ha minst tre till fyra olika apotek eftersom dessa olika apotek inte håller samma lager sedan innan reformen.
Jag var tidigare väldigt nöjd med apoteket i Södra Sandby, Medstop.
Där fick jag alltid mina preparat som beövs desperat för att kunna få kroppen att fungera optimalt tillsammans med cancern.
Men sedan reformen har jag inte en endaste gång fått ut det jag har på recept, varan är oftast slut eller så får de inte byta ut receptet till en annan produkt!
Doc Morris är det ännu sämre ställt med gällande lagerhållning!
Jag lägger inte längre tid på att åka dit då minst 50% av preparaten (som är standardpreparat) inte finns i lager …men som de gärna beställer hem till mig!
Detta har jag också försökt men när beställningen väl skulle vara på plats enligt beställningen fanns den ändå inte i butiken…

Numera lägger jag ca 40 minuter på att ringa runt till olika apotek för att kolla vilka preparat som finns på vilket apotek för att sedan köra en runda och ställa mig i kö på tre olika apotek!

Nu är jag alltså starkt intresserad om reformen har sänkt kostnaden för staten eller om kostnaden är likvärdig med före reformen?
Är kostnaden för staten inte lägre anser jag att reformen rivs upp omedelbart för det är märkbart svårare för oss allvarligt sjuka att kunna få ut våra receptbelagda preparat.
Att tvinga oss att åka runt  för att besöka olika apotek som i mitt fall ca 3,5 mil är inte ekonomiskt för varken staten, mig eller miljövänligt!

 

Gör om, gör rätt!

George