George med Liemannen bakom axeln

Mycket bra synpunkter och lurad av Elgiganten

Posted in survivaL by georgeschottl on juli 31, 2012

Jag tackar Er alla för debra synpunkterna om de brev jag vill skriva till min älskade dotter för henne att läsa under kommande år när jag inte längre finns.

Jag har funderat och faktiskt frågat runt med folk som förstår sig på det mänskliga psyket, jag blev nämligen lite rädd över att jag kanske skulle skada Freya med mitt brev.

Svaren är följande och kommer från ”insatt” folk såsom psykolog och socionom.

Gällande att ge Freya brevet är det mycket bra, att inte ge ett sådant brev ger barnet massa frågetecken som är svåra att besvara, bilden av mig hon får skapas utifrån brevet.

Språkbruket som kanske är för ”vuxet” är också rätt, det är ett viktigt brev och barn uppskattas att ibland behandlas som vuxna, det ger mer legitimitet åt budskapet.

Att ge henne brevet i tio-års åldern är inte för tidigt, barn förstår mycket mer än vi normalt utgår ifrån och brevet kommer antagligen bli en kär egendom som hon kommer vårda ömt.

Det saknas verkligen återkopplingar och målande beskrivningar som några nämner, där borde finnas små berättelser om ” idag så kiknade vi av skratt när du åt revbensspjäll för andra gången i ditt liv och sedan matade Wokie”.
Sådana berättelser bör vävas in i brevet.
Igår blev min syster iväglurad till Elgiganten, ca 3 mils körsträcka och en säljare som försökte sälja på henne en TV när ”hon ändå var där”
Storyn börjar med att vi var på besök hos min syster, underbar dag, hundarna lekte och regnet stod som syndafallet i backen!
Det kändes som om regnet kom från en väl utvecklad dusch utan sparprogram!
I alla fall, åter till min syster och TV-historien.
Hon behöver byta TV och ville gå ner i storlek till från en 32-tummare till 24 tums TV.
Vi plockade upp Elgigantens sida och kollade vilket utbud som finns i den storleken och vilka priser det fanns.
Där fastande vi för 5 olika modeller och mina extra frågor besvarades inte utav hemsidan utan jag ringde Elgigantens kundtjänst och ställde mina frågor till personen M som svarade.Tyvärr kunde hon inte svara på mina frågor men hon lovade att det inte skulle vara några problem med dessa fem TV-apparater.

Lugnad frågade jag M för säkerhets skull om de fanns i lager i en specifik butik i Malmö, Mobilia, M pausade en stund och så gick hon igenom de fem apparaternas lagerstatus och sade att de alla fanns i butiken i Malmö.
Hon till och med sade att en av TV-apparaterna som det stod att det var leverans först  8:e Augusti också fanns i butiken.
Efter att jag och min syster diskuterat igenom valet samt kollat priset på Prisjakt så ringde jag en sista gång för säkerhets skull för att kolla att TV:n verkligen var på plats på Mobilia.
Visst fanns den på plats i lagret på Mobilia!

Min syster satte sig glatt i bilen och körde (säkert lugnt och säkert) till ElGiganten Mobilia för att inhandla ett st mindre efterlängtad TV!
Tjohoo!

Jag bara undrar nu? Kan Ni gissa vad som hände när hon kom fram till butiken för att köpa TV:n?
Några förslag?

Ja just det.
TV:n fanns inte!
Den hade inte funnits på länge och kommer inte in i lager förrän i höst!

Tack så mycket M på Kundtjänst Elgiganten!

Det värsta var nog att säljaren på butiken försökte sälja på henne en Stooor TV när hon ändå var i butiken!

Jisses vad syrran var arg när hon kom hem! Hon KOKADE av ilska!
Ganska pinsamt, eller hur?

Undrar om det är ett ”inkastar-försök” utav elgiganten…lol

Pssst säg att vi har alla varor hemma, bara kunden kommer hit till butiken……Ljug o hitta på för fullt.

När jag såg min systers min fick jag frost på strumporna och driv-is i magen….jösses vad arg hon var!

George

 

Annonser

Öppet brev till Freya

Posted in survivaL by georgeschottl on juli 29, 2012

Jag har börjat skriva en del brev till Freya som är till för henne att läsa när hon blir äldre.
Det är inte så att jag känner att min egen bortgång är väldigt nära förestående men jag får inte heller lura mig själv, jag har levt med Malignt Mesoteliom sedan (ovetande sedan 2004-03) diagnosen 2006-10 då den var spridd i hela kroppen.

Allt kan hända och därför vill jag publicera dessa följande brev för att få synpunkter och förslag inför de slutgiltiga breven.
Att tro att jag kommer leva hela vägen till hennes student eller bröllop är lite förmätet och kanske lite hybris-aktigt.
Så in case of så kommer det första av breven här för synpunkter…..kom ihåg att detta är ett utkast som skall fulländas!
Jag ser det som kanske  fem brev som täcker 5-årsdagen, 10-årsdagen, slutet på grundskolan, studenten, bröllopet och barn.
Att skriva ett brev till henne som kanske kan ge henne stöd, identitet och mer styrka att klara av perioder i livet.

Läs och fundera över min ord till mitt ljus i livet, till den som ger mig luft, till min kärlek Freya:

Älskade Freya                                                                                                                    2012-07-16 Gårdstånga

Idag gissar jag att det är din 10- årsdag och jag som skriver dessa ord till dig är din pappa.
Grattis på din underbara Födelsedag.
Jag hoppas verkligen att du är lycklig och att ditt liv är så pass underbart som jag och din mamma hoppas att den kan vara.
Att finnas för dig gör jag med min själ, min kropp har kämpat så länge, min kropp har kämpat så hårt mot cancern att jag har slagit alla rekord i överlevnad, allt för din skull!
Men jag, din pappa kan inte segra i alla strider, speciellt inte mot denna cancern. Så nu kommer ett brev jag skrev för många år sedan, ett brev som det nu är dags för dig att läsa!

Jag tänkte berätta lite om vem du är och vem din pappa var.
Jag har väldigt svårt för att berätta vem jag är/var så jag berättar hur jag vill vara, vad jag eftersträvar och hur jag vill att du skall vara som person.
Det jag kan säga med garanti om mig själv är att jag älskar dig, jag älskar dig mer än livet, jag älskar dig mer än luften jag andas, jag älskar dig mer än allt annat för du är det mest fantastiska som finns i världen.
Din farfar var ett lysande ljus på vänlighetens himmel, farfar Sten stod upp för de svaga och försökte alltid stoppa dem som använde makt för att kontrollera och förslava andra människor.
Din farfar skulle avrättas för att han skrev för de svaga, för att han stod upp mot de onda och för att han stod stadigt och rakryggat för sin egen åsikt.
Om du tittar noga på en av tavlorna så ser du en konstig sak, en kompass i bly som sitter i en tavla, det var den kompassen som din farfar använde när han flydde med sina vänner från döden mot friheten!
Kommunismen och dess ondska drev farfar att fly från sitt hemland och börja om livet i Sverige, farfar har du träffat många gånger och ni två, du och farfar är otroligt lika!
Ni verkar kommunicera på ett eget sätt, ni verkligen älskar varandra.
Vi har sett bilder på farfar när han var liten bebis och han liknar dig på pricken!

Du skall vara tacksam för livet, för det kan vara svårt ibland.
Du skall lyssna och respektera andra människors åsikter även om de inte stämmer överens med dina, det är varje människas rättighet att göra sig hörd!
Kräv att andra skall respektera dina åsikter så som du respekterar deras!
Tänk alltid goda tankar och gör gott för andra!
Kan du hjälpa andra är det något du skall eftersträva.
Tänk alltid med ett öppet sinne och lita bara på din egen instinkt, ifrågasätt alltid för dig själv om du gör rätt.
Kunskap är trygghet, kunskap är makt, kunskap är grunden för att kunna hjälpa andra så läs, studera och fundera.
Motgångar är viktiga upplevelser, motgångar formar och stärker dig!
Vårda motgångar lika väl som du vårdar tur och medgång, vi lär oss alla av våra misstag och vi gör alla misstag.
Det viktiga är hur vi lär oss av våra misstag och hur vi går vidare efter misstag!
Att leva livet med bara medgångar och tur gör att man blir för lite ödmjuk och ödmjukhet är jätteviktigt.
Ta hand om dina vänner, värdera dem högt och ta dem ej för givet.
Vänskap måste odlas och skötas om!
Försök se dig själv och dina val utifrån ett högre perspektiv eftersom hela världen runt omkring dig försöker påverka dig.
Lyssna på din mamma för hon är klok och först och främst skall du lyssna på din mamma för hon älskar dig över allt annat i världen!
Finns det någon i världen du kan vara trygg med om du är osäker är det din mamma!  Sara är bäst tillsammans med dig min Älskade Freya.

Var stolt över den person du är.
Låt ingen styra över dig och var inte rädd för NÅGON!
Du är stark, i ditt blod rinner mod, i ditt blod rinner ofantlig styrka! I ditt blod rinner vänlighet, ödmjukhet, snällhet och styrka, där rinner kraft att överkomma hinder som verkar vara omöjliga att överkomma.
Kom ihåg att när du växer upp kommer du att genomgå många olika faser som är en del utav att utvecklas och att till slut bli en vuxen individ!
Alla barn genomgår olika faser, vissa faser är underbara, andra är jobbiga.
I och med att jag inte kan vara med dig när du växer upp skriver jag detta till dig, först och främst för att du skall veta att jag älskar dig över allt annat men också för att ge dig det lilla stöd jag kan ge under dessa faser.

Din pappa!

 

George

Borttappad sommar upphittad igen, belöning utbetald i form utav strålande sol!

Posted in survivaL by georgeschottl on juli 26, 2012

Den borttappade sommaren verkar vara upphittad igen!

Så skönt!
Så varmt!
Så ljust!

Ibland funderar jag på hur det här cancerlivet påverkar mig, hur jag ändras som människa!
Det heter ju att man skall anpassa sig, det finns till och med en militär enhet vars en av deviserna är ” Adapt, adapt, adapt”
Världen är föränderlig och man måste anpassa sig efter vad som händer både i världen och vad som händer i livet.
Hur mycket har jag förändrat mig? Kan jag överhuvudtaget vara kapabel att göra den bedömningen?

Det jag vet med säkerhet är att jag har medvetet anpassat mig själv för att kunna hantera min sjukdom, jag har anpassat mig och förändrat mig för att kunna leva och specifikt fortsätta leva med min sjukdom.
Viktigast av allt är att all anpassning och förändring har haft som mål att skapa ett lyckligt liv TROT och TILLSAMMANS med sjukdomen.
Att jag har böjt mig efter stormarna som blåst, orkanerna som som böjt mig som människa är jag klart medveten om.

Frågan är också om jag blivit en bättre människa?

Jag tror det !

Jag funderar på Lotta Grey, vimmelmamman, hon för mig är en snäll människa, jag vet inte hur hon var och vilken typ av människa hon var INNAN hon blev sjuk.
Det enda jag vet med säkerhet är att hon är en vänlig, snäll och hjälpsam person med genuint varmt hjärta!

 

George

För lite kunskap är farligt, fruktansvärt farligt! Det kan vara direkt dödligt!

Posted in survivaL by georgeschottl on juli 22, 2012

Nu har jag råkat ut för något som gjorde att jag höll på att koka ut ögonen utav ilska i morse, jag var så pass arg att jag skakade över att det återigen hamnat reklam för bluffmakare på min blogg!

Efter att jag blivit mer eller mindre utskälld av min fru för att jag var lite för snabb att vara intolerant insåg jag att jag måste gräva mig djupare in i historien innan jag uttalade mig, speciellt viktigt var det att jag inte var arg eller irriterad.

Jag menar att ALLA har rätten att uttala sig, ALLA har rätten att ha en avvikande åsikt.
Människor som ser saker ur andra vinklar och har andra åsikter är utvecklande för samhället ….så länge det inte skadar samhället!
Medborgare får ej bli skadade, varken fysiskt eller psykiskt utav andra personers avvikande åsikter.
Men man måste alltid vara medveten att lögnare finns och att det är enkelt att göra lögner trovärdiga genom att blanda ihop lika delar sanning med lika stor del lögn, de bästa lögnerna har alltid en stor del sanning i sig för att kunna bära lögnen!

Nu är det alltså en person som har lagt in två inlägg på min blogg om att det finns ett nytt fantastiskt botemedel mot cancer!
Det som gjorde att jag skakade utav ilska är att hon lägger in ett namn på en av mina absoluta hjältar, en av de mest fantastiska människor jag någonsin träffat i samma mening som handlar om att Glioblastom går att bota, nämligen Annette Axmacher som avled utav sitt Blastom och efterlämnade sin älskade make.
Den här kvinnan som informerar har till och med bifogat ett Youtubeinlägg som handlar om läkaren som använder detta nya medel och även en kort intervju med uppfinnaren/utvecklaren utav medlet samt att det bara kostar 450 000 kronor för en curativ (botande behandling).

Först och främst vill jag bara nämna lite om kostnaden som hon säger att läkaren begär för att bota cancerpatienter, 450 000:-.
Det är ungefär hälften utav vad SKL och Socialdepartementet anser vara maxkostnaden för cancerbehandling per år och patient.
Jag har precis bara för några dagar sedan varit på möte med olika representanter för SKL, Regering/Riksdag och lokalpolitiker om kostnader för mediciner i dagens samhälle.
800 000:- är ungefär var smärtgränsen går för en patient i det dyraste spannet för vad mediciner får kosta för en medborgare i Sverige idag.
Innan patienten får denna medicin måste, och då menar jag verkligen MÅSTE SKL veta att medicinen har en rimlig chans att fungera, den behöver inte ens hålla en garanti att hjälpa varje patient för att kunna bli godkänd utav SKL.
Så enkelt uttryck är alltså 450 000 kronor för att bota en patient en bra affär för staten Sverige!

Problemet är att Gendicine inte botar patienter.
Gendicine är ett preparat som arbetar med att stärka kroppens eget stoppsystem för cancerceller, p53.
p53 stärks och börjar få stoppsystemet som gör att celler inte delar sig i rasande felaktig takt att återgå till det normala.
Gendicine som jag säger ges inte till patienter som ensam terapi utan kombineras ALLTID med cellgifter/strålning eftersom Gendicine inte är fungerande som ensamstående behandling.

Som intressant information och skrämmande information så skördade testerna utav Gendicine (innan det hette Gendicine) sitt första dödsoffer 1999 då Jesse Gelsinger dog utav 30 ml utav den då första kliniska testet på människor.
Därefter har gen-baserade försök till cancermediciner skördat ytterligare 6 dödsoffer för att varje person reagerar olika på gen-behandlingar.
Därför känns det väldigt osannolikt att Gendicine ges ens i fulldos i Kina när patienterna behandlas med cellgifter/strålning samt Gendicine.

Dock skall man vara medveten om att detta kommer bli en ny syn i världen utav behandling eftersom det nu finns många nya preparat som inte ens nått stadie 1 i kliniska studier som är baserade på systemet med att påverka generna.

Så i alla fall.
Reklamen som gjorde mig så arg, att publicera sådan här information på min blogg när folk vet om att jag motsätter mig bluffmakare, att jag står fast i min beslutsamhet att vara arg på vårdverksamheter som lurar patienter på pengar genom att blanda sanning med lögn.

Nu till och med säger inlägget att Gendicinet inte fungerade på patienten som Youtube-inlägget nämner.
Patienten (kvinnan) har åkt med son och dotter till Kina för att få en behandling som läkaren garanterar till 80%, patienten betalade ur egen ficka och hade förmodligen kunnat få en massivt bättre och billigare behandling i Mexiko. när väl resultatet kom så visade det sig att Gendicine-behandlingen hade varit verkningslös. Tumören hade vuxit och läkarna erbjöd patienten andra typer utav behandling!

Att vara så ond och elak att man publicerar en sådan här text på min blogg utan att vara mer försiktig gör mig rosenrasande!
Att vara så här naiv är farligt.
Att nämna botemedel i samma mening som man skriver Annette Axmachers namn är ett hån mot Annettes kamp, att håna hela hennes kamp för livet, att håna hennes kamp mot cancern!
Att säga till mig att ”åka ner och bli botad från mitt Mesotheliom”och hävda att jag skulle vara bland 4500 som blivit botade utav denna medicin är ett hån mot min kamp att överleva!

Gendicine är inte ett mirakelpreparat!

Gendicine ges alltid tillsamman med fungerande behandlingar, den är utvecklad för att fungera mot hals och nack-cancer i kombination med cellgifter och strålning

Gendicine ges som en accelerator som förbättrar effekten utav cellgifter och strålning med nästan 300%

Svenska staten  hade omedelbart köpt denna behandling om den hade visat sig vara MER effektiv än de behandlingar vi har i Sverige idag! Sverige som idag har ett sorts övre tak på behandlingar på nästan 800 000:-
Så pengar är inte ett hinder, det enda som hindrar Sverige att köpa denna behandlingen är att den inte är tillräckligt bra enligt kliniska studier (som utfördes på 153 patienter vilket ett litet antal för att ingå i en studie) för att ersätta den behandlingen vi har idag som är bättre!

Det är många patienter med cancer i livets slutskede som läser min blogg!
När man ger dessa läsare hopp MÅSTE det vara sant, ingen lögn får svärta ned hoppet.

Jag är övertygad om att det är en genmodifiering som leda till nästa banbrytande cancermedicin, jag tror att vi bara inom några få år kommer att få se nya mediciner som de facto BOTAR cancer, dock tror jag att varje medicin kommer att vara mål-specifik och riktad mot just specifika varianter av en enda sorts cancer.
Jag tror att vi kommer att få en otroligt stor hög med cancermediciner inom en kort framtid!
För detta VET jag, jag VET att det ligger ca 500-800 preparat som bara väntar på att påbörja kliniska cancerstudier men som ligger i kö bara för att det inte finns tillräckligt många patienter som vill eller får möjlighet att ingå i kliniska studier.
Så många preparat väntar på att få pröva sin styrka mot cancercellen!

Skriv vad Ni vill i kommentarerna, bara ni inte skriver något som ger falskt hopp!

Ge äkta hopp!

George

 

http://www.actionbioscience.org/biotech/kolehmainen.html

http://ezinearticles.com/?Asbestos-Mesothelioma—Gendicine,-Could-it-Be-the-Next-Promising-Cure-For-Cancer?&id=4152916

http://seekingalpha.com/article/40208-introgen-hints-at-cancer-gene-therapy-lawsuit-against-benda

http://en.wikipedia.org/wiki/Gendicine

http://www.cancertherapychina.com/index.php?option=com_content&view=article&id=84&Itemid=23

http://freecontentarticledirectory.com/new-treatment-mesothelioma-gendicine-the-latest-great-hope-for-cancer-and-how-to-seek-treatment-47d29a23.html

http://angt.austrianova.com/angt/gendicine%20in%20china.pdf

Snabbvända på SUS Lund för behandling

Posted in survivaL by georgeschottl on juli 21, 2012

Det blev igår ett blixtbesök på SUS Lund där en av mina favoritläkare (Griph) hade hand om mig, en väldigt noggrann man!

Det verkar som om mina febertoppar på nästan 40 grader och …det stooora problemet, nämligen en kass syresättning på 88% kan skyllas på en ny lunginflammation, viruset har alltså fått ytterligare förstärkning utav bakterier som trivs och festar loss i mina lungor.
Hade jag kunnat ta hyra av mina kära virus och bakterier i lungorna hade jag krävt en djävligt fet deposition och sedan malmös och Tokyos högsta hyra!

Efter det kassa beskedet på syresättningen så blev det alltså Doxyferm och cortisontabletter så att mina lungor och luftvägar svullnar av!
Nu är jag hemma med mina kära extratabletter och svär över situationen!
Nu när den avbokade sommaren ändå gör ett extranummer och solen dyker upp i trädgården är jag förbjuden att vistas i solen överhuvudtaget!

I 10 dagar!

Det är nämligen inte första gången jag äter Doxyferm!
Den första gången jag åt den antibiotikan tänkte jag, äsch, vad kan lite sol göra på benen?
Det kan göra en hel del!

Året runt har jag nu miss-färgade underben och fötter, speciellt fötterna är roliga att se eftersom remmarna efter sandalerna har gjort mina fötter randiga! Ovansidan av fötterna är sådär perfekt indelade i mörka och ljusa partier där man tydligt ser sandalernas remmar!
Sol och Doxyferm är inte en bra kombination för utseendet!

Så jag skall hålla mig borta från solen i dessa tio dagar…..

Redan nu efter en dags behandling andas jag redan bättre!

George

 

http://www.actionbioscience.org/biotech/kolehmainen.html

http://ezinearticles.com/?Asbestos-Mesothelioma—Gendicine,-Could-it-Be-the-Next-Promising-Cure-For-Cancer?&id=4152916

http://seekingalpha.com/article/40208-introgen-hints-at-cancer-gene-therapy-lawsuit-against-benda

http://en.wikipedia.org/wiki/Gendicine

http://www.cancertherapychina.com/index.php?option=com_content&view=article&id=84&Itemid=23

http://freecontentarticledirectory.com/new-treatment-mesothelioma-gendicine-the-latest-great-hope-for-cancer-and-how-to-seek-treatment-47d29a23.html

http://angt.austrianova.com/angt/gendicine%20in%20china.pdf

Bra samtal och sämre hälsa inatt

Posted in survivaL by georgeschottl on juli 20, 2012

Igår hade jag ett samtal med en vän till en nybliven diagnostiserad Mesoteliompatient.
Jag verkligen beundrar denna vän till patienten som drivet, engagerat och intresserat ville veta ALLT om sjukdomen och hur det påverkar fysiskt och hur det påverkar livet i allmänhet.
Jag känner att jag passar in som en förlängd överlevare i Mesoteliomvärlden, jag har haft min Maligna Mesoteliom sedan 2004-03 då det i efterhand dykt upp röntgenbilder på tumörer.

Jag kände att när jag blev sjuk att jag och Sara var tvungna att ”uppfinna hjulet själva” och därför känns det extra bra att jag kan ge viktiga och avgörande tips på hur man skall hantera sin diagnos och behandling och ur det påverkar sig själv och familj!

Det känns verkligen rätt att kunna hjälpa trots att erfarenheten inte är av positiv art.

Att min mardröm kan lindra andras mardröm är inte illa!

Ja, gällande min egen hälsa så är det ju inte cancern jag slåss mot just nu, inatt vaknade jag skakande som en vibratorplatta, jag insåg att det var läge att ringa ambulansen precis som jag lovade läkaren som hade varit här hemma och undersökt mig.
Eftersom jag lovat att ringa ambulans om febern stack iväg till närmare 39-40 försökte jag med skakande händer ta reda på vilken temperatur jag hade…hutter hutter och skak skak.

Displayen fick fram en siffra som jag definitivt inte gillade…..39,8…

Det kändes viktigt att jag lugnade ner hjärnan och börja tänka logiskt så efter några lugna hostande andetag bestämde jag mig för att ta två st Citodon och vänta 30 minuter för att sedan mäta tempen igen.
Vid nästa tempmätning med mycket mindre skakande händer hade tempen sjunkit till 38,8 och ambulanssamtalet var lite mer avlägset!
Skönt!

Så inatt har jag tittat på filmer , serier och slumrat om vartannat för att hålla koll på min hälsa, temperatur och hostningar och att göra bedömningen att slippa ringa ambulans.

Nu sitter hela familjen i soffan och jag njuter, Sara och jag dricker vårt goda kaffe och Freya slurpar sin andra välling!
Livet är på rätt plats igen!

George

Något bättre andning och vem faan har ställt in sommaren

Posted in survivaL by georgeschottl on juli 17, 2012

Är det någon som har kontak tmed han den skäggige killen i vitt  med lång stav där uppe?

Någonstans måste det finnas en blankett med ansökan om att ställa in sommaren år 2012.
Jag vill ha tag på den ansökan och vill se vem som ansökt och signerat ansökan!
Jag vet inte vad själva blanketten har för nummer eller vad den kallas men jag kan tänka mig att det är ”No sun and pre-flavour of Noahs Flood”!
Den djäveln vill jag ha tag på som ansökt!

 

Gällande min hälsa är jag något bättre.
Inte mycket men ändå bättre, jag kan inte gå mer än 10-12 meter utan att andningen försvinner, det piper och rosslar, det knakar, gnisslar och klickar och jag kan sälja slem till ett gäng sniglar…Containermängder!

Jag hoppas att jag kan få tillbaka andningkapaciteten som jag hade innan årsskiftet för den senaste infektionen jag hade i lungor och luftvägar har verkligen påverkat min förmåga att få luft.
Det har isolerat mig i form utav att jag inte kan ta mig överallt…..

 

George

Almedalen, vad hände egentligen………

Posted in survivaL by georgeschottl on juli 15, 2012

Jag råkade ut för något klart intressant genom upplevelsen utav Almedalen.

De flesta människor har en bild utav ett lands statsapparat som något komplicerat och ej möjlig att kommunicera med.
Men så är inte fallet!
Sverige är ett underbart land där folket faktiskt kommer i direkt kontakt med de organ som fattar beslut och riktlinjer, jag skrev med vilje ordet organ i meningen, för det är faktiskt reella människor jag pratar om.
Det är människor jag skakade i hand med, jag log och de log tillbaka, de lyssnade på våra berättelser och såg problematiken, de undrade  över lösningar, de undrade över alternativa lösningar!
En statsapparat handlar om människor, så enkelt är det!

De två stora mötena jag vill skriva om förutom själva seminariet utav Nätverket mot Cancersom jag gästade på Tisdag morgon är det som verkligen imponerade på mig, nämligen ett ”Runda Bords-samtal med representanter från Regering, Landstingspolitiker, vårdproffessionen och SKL.

Detta är alltså ett mötesform som har för  avsikt att nå resultat under informella former, vad som skiljer sig från de flesta händelser under Almedalsveckan är att här finns ingen publik!
Men mötet dokumenteras och har en moderator för att nå högsta effektivitet!

DET VAR SKITHÄFTIGT att se hur man når resultat!

Vi från lungcancerförbundet presenterade för de andra deltagarna vilka problem vi har med att kunna bedriva en stabil verksamhet!
Vi berättade om hur deltagarna i Styrelsen i Stödet avlidit innan vi hinner ersätta dem.
Vi berättade om hur vi i lokalföreningarna haft 10 medlemmar år 1, år 2 hade vi bara 1 medlem då de 9 andra avlidit under året.
Att detta inte var en engågnsföreteelse utan att det skett gång  på gång i landets olika städer.
Vi berättade att vi har fått uppfinna system som är helt unika bara för att kunna hantera verksamhetens infrastruktur gällande mail, hemsida, forum och för att kunna ta hänsyn till den extremt höga dödligheten inom vår cancer-värld och vår  förening.

Vi kan hjälpa nya lungcancerpatienter mycket mer än vad vi klarar av idag, vi kan hjälpa och lindra på ett effektivt sätt som patienter inte får möjlighet att få idag!
Vi kan ge stöd och support till patienter såsom anhöriga på helt andra nivåer än vad vi klarar av idag om vi bara kan få lite stöd och hjälp från andra organisationer!

Mycket av våra tankar har sitt ursprung i hur organisationen ”Sköterskor i Cancervården” sköter sin verksamhet och om staten kan gå in och stötta oss och andra organisationer har vi kapacitet att minska ofantligt mycket lidande!

 

Detta var ungefär vad som avhandlades under detta ”Runda Bords-samtal” och vi har fått en deadline där resultat och lösningar skall presenteras på Lungcancerdagen 2012 i början på November!

 

Den riktigt stora grejen med massivt med publik skriver jag om nästa gång!
Då kommer det handla om SKL, Politiker och Anne Lundberg som var årets bästa Moderator!
Fy satan vad hon imponerade på mig som noga påläst och ämneskunning!  Toppbetyg till Anne!

George

 

Äkta musiksmak redan i unga år

Posted in survivaL by georgeschottl on juli 14, 2012

Freya har en ypperlig musiksmak!
Hon har en impeccable känsla för kvalitét när det gäller låtar och artister och musik som strömmar genom huset är hela album från The Rolling Stones, Josh Groban , Prince, Robert Johnsson och singlar från en mängd artister.
När hon spelar själv på instrument som hon har som leksaker verkar kaoset faktiskt ha en ton ….någonstans!

Men som alltid finns det ett undantag, igår lyckades Freya rynka på pannan över en grupp som visades på TV4.
Vi frågade Freya om musiken var bra?
Pannan rynkades igen och efter några sekunder följde även ett verbalt svar med ett bestämt Nääääeej

Vi ställde frågan igen, är musiken dålig?
Svaret kom snabbare denna gången med ett svagt Jaaa.

Vi som litar på Freya har alltså klart för oss att Barbershop är urkass musik!
För mig stämmer detta väl då Barbershop är för mig lika skrämmande som en clown!

Här kommer även en bild på Freya med en potta på Huvudet!

George

Ett land skall utav lagar byggas och……(KISS) & (Dyra mediciner)

Posted in survivaL by georgeschottl on juli 12, 2012

Ett land skall utav lagar byggas, så byggs den första delen utav en nation!
Den andra delen är: En Nation har sitt ansvar mot medborgaren i första hand och Nationen i andra hand!

Så ser ett bra Nationsbyggande ut!

Jag har under de senaste månaderna frågat människor inom vården och inom samhälle och kommun om en medicin skall kunna nekas en patient för att den är för dyr?

Svaret från alla de människor som har kontakt eller som har varit i kontakt med patienter svarade ungefär på samma sätt men med olika formuleringar, jag har försökt sammanställa svaret i ett kort men exakt svar.
Svaret är ju självklart att man visst kan neka en patient men att man i samma sekund som nekandet utförs brister i ansvaret mot den nation man lever i, man brister i ansvaret man har mot medborgaren som lever i Nationen!

Man ingår i ett sorts kontrakt med Nationen när man blir medborgare i ett land att följa regler, sköta sig, betala skatter och avgifter och att vara en bidragande del utav den Nation man stolt ingår i!
Man till och med går med på att villigt offra sitt eget liv om det skulle behövas om en annan Nation  utför aggressiva handlingar (läs Krig).
I utbyte mot denna överenskommelse skall man känna trygghet och vara omhändertagen utav Nationen, bryter man mot reglerna straffas man och behöver man extra hjälp får man den hjälpen utav Nationen.

Så är det att vara medborgare i en demokratisk Nation!
Så enkelt är det att vara medborgare i en demokratisk Nation!
Mer komplicerat än så här är det egentligen inte att vara medborgare i en demokratisk Nation!

Men nu har man komplicerat saker och budskapet som sänds från Nationen till medborgaren och vice versa är för komplicerat samt att det inte följer reglerna, denna gången är det Nationen som bryter mot reglerna!
Besluten och komplikationerna är inte till medborgarens fördel, inte heller är den till Nationens fördel!

Vad jag skriver om är hanteringen utav läkemedelskostnader och specifikt om de nyare medicinerna.
Jag kan skriva spaltkilometer om vad som är fel, jag kan skriva spaltkilometer om vad som har gått snett men som Ni vet så vill jag gärna endast kritisera om jag samtidigt kan ge förslag hur man lösa problematiken!

Först och främst gällande kostnader för de nya medicinerna som alla stirrar sig blinda på och hysterisk skriker i högan sky om att det är för dyrt!
Den sammantagna kostnader för alla mediciner är faktiskt lite lägre just nu än vad det brukar vara, patient har gått ut, nya behandlingsmetoder har ersatt mediciner.
Kostnader för läkemedel måste ses som en sinuskurva, beroende på var nya patent har kommit in i systemet  och när patenten går ut och därmed billigare mediciner introduceras!
Jag säger att läkemedelsbolagen DEFINITIVT skall få bra betalt, rimligt betalt för sina nya mediciner, jag vet ju själv att det är forskningen som räddar liv, det är de nya medicinerna som ändrar överlevnadssiffrorna!
Men låt RCC som faktiskt har kunskapen om onkologi och cancermediciner sköta inköpen för just Cancermedicinerna, låt motsvarande organisationer för hjärt/kärl, ortopedi, ja ni förstår respektive område MÅSTE göra NATIONELLA inköp.
Att på lokala landstingsförhandlingar kunna förhandla mot internationella företag är inte logiskt!
Priser måste upphandlas först och främst Nationellt, nästa steg är att upphandla med de skandinaviska länderna gemensamt!
Gemensamma krafter och samverkan är viktigt i upphandlingar, UPPHANDLA GEMENSAMT!
Behandling, patientgruppering och forskning är nästan snarlikt inom de skandinaviska länderna med små men intressanta skillnader!

Tid från klinisk studie som ligger till grund för vilka mediciner som skall upphandlas till att patienten får ta del utav medicinen MÅSTE kortas ned.
Det kan ta ett år från att den kliniska studien är fördig och resultatet är presenterat till att medicinen når första patienten.

Att gå från TLV till NLT-gruppen är för mig inte riktigt korrekt i Nationens sanvar gentemot medborgaren!

Det finns ett ordspråk som jag alltid använt i mina verksamheter och uppdrag!
KISS!!
Keep It Simple, Stupid!

Att försvåra, att komplicera ett förfarande som faktiskt kan rädda människoliv vore klart kriminellt!

Jag gillar att vara en del utav en bra och fantastisk Nation, jag hoppas bara att Nationen gillar mig när nya mediciner kanske kan bota Malignt Mesotehliom.

Och kom ihåg att KISS gäller alla delar utav vår kontakt med samhället!

George

Det var mina synpunkter på hur vi löser en del av frågorna med de nya dyrare medicinkostnaderna!

(1 dag senare kom denna artikeln i DN)
http://www.dn.se/debatt/ojamlik-behandling-av-cancersjuka-i-sverige

Sämre, blod från luftrören men trygg med 1177

Posted in survivaL by georgeschottl on juli 10, 2012

Inatt har jag suttit upp sedan 23,50, då vaknade jag utav att det saknades luft och hur jag än gjorde så kom det inte ner luft i lungorna.
Slemmiga lungor och luftvägar gör sitt till nu för att ge mig lite stress när luften tar slut, hostningarna smakar blod och jag inser att jag behöver hjälp….

Men det tar lite tid att få min hjärna att inse att jag faktiskt kan behöva hjälp, klockan 01,19 på natten ringer jag 1177 och får som vanligt fantastisk hjälp utav dem, deras önskemål är att jag tar mig in till akuten men jag vägrar.

Jag ville först pröva med slemlösande preparat i kombination med alla mina andra mediciner men icke sade nicke, ytterligare sämre är visan!

Så nu på morgonen är resultatet av slemlösande att jag får tänka om….

Det var bara att ringa 1177 igen, och där hade jag fantastisk tur, jag fick prata med samma rådgivare som i natt, hon hade full koll på min sjukdom (hon berättade faktiskt att hon följde min blogg) och jag kände mig så otroligt trygg.
Jag anser att jag inte skall ta upp en vårdplats och bli inlagd över natten vilket kommer att ske med 100% garanti, det jag behöver är att bli behandlad profylaktiskt med antibiotika så att en eventuell lunginflammation stoppas i tid.

Så jag frågade rådgivaren om det är möjligt att få besök utav en av de ambulerande läkarna som jag läst om och som visst skall finnas här i Skåne.
Men självklart blev svaret från rådgivaren, det kommer en bil hem till mig när de kan placera in mig i planeringen, det kan ta några timmar…men hellre vänta några två tre timmar hemma istället för att vänta 7 eller 8 timmar på akuten……
Så jag blev superglad!

Nu sitter jag här, mina svärföräldrar har kommit hit akut och på studs för att hjälpa mig med Freya…..jag är så dålig att jag inte ens kan lyfta upp henne utan risk att svimma….
De har kört 60 kilometer bara för att lämna Freya på dagis!
Fy faan vad jag är tacksam till dem båda!

Så, det var väl en bra uppdatering, jag är på benen om två till tre dagar igen om allt går som det brukar.
Så då får ni passa er!
George

Dålig, får inte luft

Posted in survivaL by georgeschottl on juli 8, 2012

Väl hemkommen från Alemdalen så träffade jag mina två kärlekar!
Sara och lilla Freya, utav Freya får jag en plaskig nysning rätt i ansiktet, nysningen är något Freya fått i bonus på dagis…..
Nu har hon lämnat över denna fina bonus till mig, precis när min kapacitet att andas har försämrats rejält…
Nu ligger (sitter för annars får jag inte luft) jag hemma, paniken lurar vid varje andetag och febern har börjat stiga.

Annars är livet en fest, livet är underbart förutom att jag just nu är ett flåsande, snörvlande, väsande och snorande paket.

 

Och trött…..fruktansvärt trött!

Men jag kommer åter!
Stora starka glada friska och hurtiga kramar till Er alla!
George

Incheckad på Superhäftigt ställe…

Posted in survivaL by georgeschottl on juli 2, 2012

Jag fick ju uppdraget att representera den vanlige svensken, den vanlige människan som hamnat i vården Inom ramen för Alemdalsveckan.
SKL har gjort något fantastiskt bra, något enasteånde bra!
(SKL är Sveriges Kommuner och Landsting)

Jo, normalt är ju politikerveckan i Almedalen något som mer och mer är för PR-bolag, journalister, de media-aktiva inom partierna men ideologin som tidigare fanns på partinivå ligger numera i tankesmedjor, ideella föreningar och  representanter för olika ekonomiska särintressen.
Ideologi är något som försvann när vänstern rökade ihjäl hjärnan på 70-talet.
Numera är ideologiskt drivna ideér något man måste vårda och hjälpa.
Att vi nu ser många ideolgiskt drivna idéer verkar vara en återgång till integritet och heder hos politiker, det är knappt jag vågar skriva den tanken….jösses….det börjar alltså ramla in hederliga politiker i vår vårld

Satsningen som regeringen lagt på så många områden såsom cancervården, kvinnors rättigheter, äldrevården, arbetskraftinvandringen och själva flyktinginvandringen gör att jag faktiskt är stolt över regeringen, jag håller inte med om allt men att  börja med den ideologiska förändringen är imponerande.
Jag tror att Sverige hade kunnat bli världens bästa land(ett ännu bättre land)  om Moderaterna och Socialdemokraterna lagt sina ansträngningar ihop istället för att motarbeta varandra och bildat en gemensam regering!
Att göra som SKL gjort med mig, att bjuda in gräsrotspersonen, själva slutanvändaren utav vården, själva patienten låter kanske normalt men så funkar det inte på Alemdalsveckan.
SKL visar på ett genuint intresse för själva slutanvändaren utav vården genom detta beslutet!
Mycket bra och det gör mig stolt!
Tack SKL!

Över till mer personliga saker, det fanns inte mycket boende att välja på när jag skulle leta boende med ljus och lykta, som tur var så hittade jag direkt ett hotell där man bodde i en ombyggd lada.
När jag väl kom fram fick jag ett annat boende……en helt underbar gammal statarbyggnad mitt vid herrgårdsbyggnaden, väggarna är gissningsvis 110 cm tjocka, jag har ett ett sovloft, vardagsrum och eget kök….så skithäftigt coolt!
En egen villa som är supervackert renoverad!

Jag är bara så ledsen att jag inte har Sara och Freya här i denna underbara byggnad!
Saknar dem redan!

George