George med Liemannen bakom axeln

Smärta, en fråga om smärta.

Posted in survivaL by georgeschottl on juni 28, 2011

Jag har fått en fråga från en undrande läsare om smärta, och jag kan direkt säga som svar på frågan som ställdes JA.
Svaret är ja, inget annat.

George, jag har en fundering gällande smärtlindring efter canceroperationer. Jag förstår att man efter en operation har fruktansvärt ont, ju större Op desto ondare… Men ska man ha så HÄR ont? Det vänder sig i hela magen av att läsa om hur det fungerar åtminstone för den här unga killen. www.ikroppenmin.blogspot.com
Jag tänker att du kanske sitter inne på några svar om det här. Hur har du upplevt det och är det såhär man ska behöva ha det?

Jag har genomgått olika behandlingar och olika operationer, jag har bland annat haft samma typ av bedövning (epiduralbedövning) som Kristian (jag heter också Kristian som andra namn)

Vid min första stora operation så öppnades jag från ungefär vid naveln på höger sida runt om som ett rakt streck mot höger och slutar ungefär en dm från ryggraden  på baksidan av ryggen.
Där öppnades jag helt, alltså även musklerna fick flyttas eller skäras av, man tog bort höger njure ledde om urinvägarna till andra njuren och tog ut hela tarmpaketet och inspekterade tarmarna från början till slut för att kontrollera att det inte fanns någon spridning från denna njurcancer.
(Jag har nu flera år senare fått uppgifter om att just den typen av njurcancer jag hade också sannolikt kommer från asbestexponering, precis som min nuvarande cancerform Mesoteliom, håll er borta från asbest!)
Tarmpaketet lades tillbaka och jag syddes ihop !

När jag vaknade till på uppvak så kräktes jag utav resterna från narkosen…det glömmer jag aldrig hur smärtan slog i vågor i hjärnan eftersom man använder magmuskler för att kräkas, halva min kropp ca 40 % runt om hade ju blivit uppskuren och sedan ihopsydd igen.

Ja, smärtan är ofantlig men man lär sig hantera den…

Nästa minne är från en sjukgymnast som ville få upp mig på benen så fort som möjligt efter operationen…
Att komma upp på benen är väldigt viktigt, läkningsförmågan ökar likaså så minskar risken för proppar i lungor, armar och ben samt hjärna.
Så att få upp patienten från sängen är skitviktigt, hur ont det än gör!
Så i mitt fall fick jag en liten envis sjukgymnast som ”retade” mig till att resa mig med hjälp utav att svinga benen nedför sjuksängen med den opererade sidan uppåt…..
Jag skrek av smärta och spydde av smärtchockerna men upp på benen kom jag, jag ville nämligen strypa eller åtminstone svimma ovanpå denna lilla  60-åriga retsticka till Sjukgymnast……hon som fick mig så arg genom att säga: jasså stora starka pojken kan inte resa sig ur sängen, jasssssså stora starka mannen klarar inte ens av att sitta upp i sängen som en riktig karl….
Hon fick upp mig på benen genom att stimulera min ilska! Nu efter den erfarenheten kan jag skratta åt det men då ville jag bara strypa henne!!

Smärtan var fortfarande svår eftersom jag själv hade begärt att de skulle ta bort min Epidural, min ryggmärgsbedövning eftersom jag bara någon dag efter operationen fick morfin-hallucinationer, jag hade tusentals onyxmörka skepnader som lade sin händer på min kropp och därefter försvann genom väggen vid min huvudända.
Jag insåg rent logiskt att morfinet i min ryggmärgsbedövning gav mig dessa hallucinationer och jag tryckte då på larmknappen och bad sköterskan att ta bort morfinbedövningen.
Jag fick tjata länge eftersom de visste vilka smärtnivåer jag skulle hamna på,  den enda smärtstillande varianten jag fick behålla var en maxdos utav panodil, 10 tabletter om dagen och dagliga blodprover för att kolla mina levervärden.
Men jag fick min vilja igenom då de insåg att jag hellre tog smärtan än hallucinationerna, smärta kan man vänja sig vid, hallucinationer kan jag ALDRIG vänja mig vid.
Så valet var enkelt.

Efter 5 dagars uppegående med stå-rullator fick jag lämna sjukhuset med minskad normal panodil-dos, att komma hem till lägenheten, att gå uppför de tre våningarna till min lägenhet var en dröm samtidigt som det var en mardröm.
Hemma är bara bäst när man lider, men smärtan vill man ju helst slippa, nu ger man sig själv mer ont bara för att man måste fixa allt själv hemma….

Ett annat  smärtminne som sitter i är när de skulle dränera min högra lunga på vätskan från lungsäcken, året var 2006.
Jag hade ju en komprimerad lunga som låg som en liten ihoptryckt boll på grund av 8 liter pleura-vätska som fanns i lungsäcken.
I alla fall, ett kraftigt stålrör med en spets, ca 7 mm tjockt skall alltså tryckas igenom mellan revbenens brosk och muskler, det som bedövas är själva huden där man gör ett snitt in till brosket, därefter är det ren muskelkraft som gäller.
Det var två st lungläkare som hjälptes åt att trycka igenom röret mellan mina revben in till lungsäcken, båda var anfådda och svettiga av ansträngningen….
Och de satte den först helt fel och krockade med mina revben flera gånger…..

När de väl kommit igenom revbenen så satte de själva rörspetsen fel, den följde lungsäcksväggen istället för att penetrera den, själva lungan har inga smärtreceptorer men själva lungsäcksväggen är packad med dem, smärtreceptorer alltså…
Ja djäklar vad det gjorde ont, varje andetag var en massaker på hjärnans smärtcentrum.

När de insåg att jag hade röret fel undrade de över min smärttröskel eftersom de flesta patienter de någonsin haft som haft röret felsatt brukar skrika ut i ren panik.
Men eftersom jag har en smärttröskel som klarar det mesta så trodde de inte på mig när jag berättade hur ont det gjorde när jag andades.
Efter en röntgen så rullades jag akut in i salen igen för att de skulle lägga röret rätt och penetrera lungsäcken istället .

Jag har levt i sjukhusens värld i så många år att jag har massor utav berättelser om smärta vid ingrepp eller undersökningar, men gemensamt är att man vänjer sig, man lär sig hantera smärtan och man lär sig leva med den.
Kristian omfamnar sin upplevelse för att lära sig hantera den, han berättar den nakna sanningen om hur det är att vara sjuk, om hur det är att vara rädd.
Det är hans sätt att berätta om sin resa, sin kamp, det är den metoden han bloggar om för att berätta sanningen för Er.

Jag har en tendens att vilja ge lindring, ibland utelämnar jag de svåra detaljerna för att skona er läsare.
Ni förstår ju att jag har ont även om jag inte alltid berättar det.
Jag vill berätta på ett sätt som inte skrämmer eller gör patienter eller anhöriga mer rädda.
Jag vill bara stötta och lindra och då utelämnar jag de värsta bitarna, jag berättar inte hela vidden av hur smärta, rädsla eller skräck är ens konstanta följeslagare i denna cancerns resa.

Så, Petra, Svaret på din fråga är ja, det gör ont….

George

Annonser

Ingen mer stor telefon och massor med hopp

Posted in survivaL by georgeschottl on juni 27, 2011

Nu äntligen är magen bra, det blev en intressant midsommar då min mage konspirerade med mig och de underbara värdarna vi besökte på Österlen, nämligen paret Gustavsson i deras vackra hus även känt som Drakens Hus i St Köpinge.
Magen hade bestämt sig för att han/hon skulle kul med mig och en spypåse mitt i desserten på midsommarafton.
Helt oanande och nykter samt oskyldig kapade magen min kontroll över kvällens förlopp…..

Jag bara säger Er att ni måste vara vaksamma mot luriga och konspirerande magar, är det till och med stora magar såsom min mage kan det bli stora problem!!!!

(Uppdatering): jag såg just nu att man kan missförstå att tro att jag stannade kvar vid middagsbordet under min illamåendeperiod, självklart är det inte så, jag hade ju ett helt eget hus att gå tillbaka till, vi lånade nämligen Drakens Hus för att bo i över natten, kvällen tillbringades med att magen och jag tittade på den fria Tv-kanalen TV 6 och nej, ingen är smittad.
Orsaken till min självpåtagna exil från middagsbordet och resten av sällskapet är mina mediciner mot cancern, de har som bieffekt att skapa illamående. Jag börjar bli van nu men ibland så når illamåendet hela vägen fram till att skapa en situation som påverkar mina möjligheter att vara social…(snygg omskrivning)

Denna vecka har det hänt massor med ”Goa” saker på medicin mot cancer!

En helt ny medicin mot en av de otäcka varianterna utav leukemi, en variant mer känd som ALL har fått en medicin testad i en klinisk studie som i förhand publicerat resultatet, det verkar som om man kan öka överlevnaden från 17% till närmare 65% med denna nya verksamma drog.
Det som räddar liv är forskning, väl underbyggd forskning!

Även i Sverige har vi ett företag som arbetar
med att ta fram ett verksamt preparat mot en annan variant mot leukemi, nämligen CLL-varianten.
Jag önskar Kancera AB som företaget heter all lycka i att snabbt komma fram med ett preparat för en första Fas 1 studie.

George

Undersökande patient på tronen

Posted in survivaL by georgeschottl on juni 22, 2011

Det blir ett kort inlägg idag!

Dagen är mest till för att undersöka tronen!
Att prata i stora telefonen eller att köra stora lastbilen…
Jag har alltså samtal med Urkel och stora mikrofonen är i arbete!

Vissa av Er har antagligen förstått alla omskrivningar och ledtrådar i de tidigare meningarna…
Jag är alltså sjuk, toaletten används flitigt, likaså en hel hög med spypåsar.
Huset är fyllt av gnyenden från en karl som mår uselt och som hatar att vara dålig.
Men som läget är nu är det bara att inse att toaletten är en ersättning för sängen och att spypåsen är en riktigt fin mode-accessoar.

Jag önskar Er alla en ……burp en skön dag!
George

Tillbaka igen!

Posted in survivaL by georgeschottl on juni 20, 2011

Idag vid lunchtid började modem och router åter blinka till liv efter flera dagars stilla internetavbrott.
Såsom Jack Nicholson i skräckisen så säger jag : Im baaaack!.

Istället för att svinga en yxa så fläktar jag med tangentbordet istället.

Här har det varit relativt lugnt de senaste dagarna, en skön sak är att vi har klarat oss ganska bra utan hjälp från familjerna med att hålla huset i skick.
Svärfar Claes har nu hamnat i en rullstol fast utan gips och inom två veckor skall han kunna gå, det är mycket arbete kvar för honom, benen är svaga efter 10 veckors outnyttjande och gipsförpackning.
Operationerna har fungerat och rörligheten är bättre än förväntat, han kan nu böja knäna 30 grader och mer blir det för varje dag!

Jag själv har haft fantastiska dagar, allt fungerar och livet leker.
Freya är en solstråle som nu ätit i hela åtta dagar, hon bajsar och Sara och jag är överlyckliga.
Så skönt att hon börjat intressera sig för mat.
Kontrollerna har varit regelbundna och även idag har Freya varit hos sköterskan.
Där överraskade Freya vår barnsköterska på BVC genom att vinka till Eva när Sara och Freya skulle gå hem!
Eva, vår underbara BVC-sköterska blev väldigt glad och imponerad att en 6,5 månaders baby redan lärt sig att vinka hejdå!

Fysiskt är det perfekt med mig, smärtmässigt är det lite mindre perfekt.
Jag har i fyra dagar nu knaprat Oxynorm för att klara av mina smärthugg.
När jag jag genomgick cellgiftsbehandlingen 2007 så skadades nerverna och jag har sedan dess haft smärthugg från nerv-kopplingar när de läker ihop och när de ger fel signaler.
Nu är antalet smärthugg från nerverna väldigt ovanliga, kanske 6 dagar i månaden men nu har något hänt.
Nu avviker det verkligen från normen
I fyra dagar har det verkligen haft disco och fullt party i mina smärtreceptorer.

Bara under dessa minuter då jag skrivit detta inlägg har jag tre smärthugg vilka är så pass kraftiga att jag viker mig dubbel och inte får luft.
Så nu skal jag testa nya mediciner och nya tekniker för att kunna hantera smärtan.

Något annat som gör ont är att ett av mina föredömen, en person jag verkligen beundrar nu ligger på hospis.
Det är Annette som slåss med sin hjärntumör och vi har ju all följt hennes kamp via bloggen och sydsvenskan.
Den kärleken och den livsglädjen Annette och Dragan har för varandra beundras och deras förakt för sjukdomen och deras kamp för att LEVA livet trots sjukdomen är inget annat än fantastiskt.

Annette och Dragan, ni har visat oss vad som är rätt, vad som är viktigt och Ni är ett ljus som leder många rätt!

Georrge

Svårt att skriva, svårt att nå ut

Posted in survivaL by georgeschottl on juni 19, 2011

från en liten tiny telefon kommer detta inlägg. Jag har inte haft en fungerande internetuppkoppling på tre dygn. Så här kommer en kort krampaktig internetfrustrerad hälsning till Er alla!
George

De svåra resonemangen

Posted in survivaL by georgeschottl on juni 14, 2011

Att stå på sig för det rätta är av oerhörd vikt!

Jag fick ett telefon-samtal idag från familjen till en kvinna vars coloncancer har varit hennes följeslagare i över tre år.
Nu är hon hårt åtgången utav cancerns härjningar och utbredning, svag och utmärglad så är hennes vilja fortfarande benhård!
Stenhård!
Hennes hopp är det rätta, att hon vill fortsätta med behandlingarna i form utav cellgiftsbehandlingar enligt tredje linjen.
Hennes familj ringde mig och undrade hur de skulle göra för att deras mor och älskade maka skall få sin vilja igenom, att fortsätta med cellgiftsbehandlingarna trots att en läkare vill avsluta behandlingsregimen.

Jag har personligen träffat denna kvinna vars personlighet lyser utav kraft, rummet fylls av hennes vilja och styrka, hon är en imponerande person i cancerns grepp.
Hon har kommit överens med en underläkare att man skulle genomföra ytterligare en genomgång med cellgifter och allt var som det skulle.
När det återstår två eller tre behandlingar så kommer det en överläkare som vill och anser att det är rätt att avbryta behandlingen….Trots utlovad behandling….
Trots att patienten själv håller hoppet vid liv genom att fotsätta behandlingarna!
Genom att dra undan behandlingarna för denna kraftfulla men väldigt sjuka patient drar man undan hoppet totalt, man drar undan all chans till att leva livet full ut trots sjukdomen.
Man lever ju genom att ha den logiska konstrukten av hopp att samma chans dyker upp som det gjorde för malignt melanom eller prostatacancerpatienterna.
Samma underverk som skedde för testikelcancerpatienterna kan ju ske imorgon för coloncancerpatienter.

Man får INTE dra undan hoppet genom att ta bort behandlingar om inte kroppen sviktar.

Det är ett svårt resonemang och jag var tvungen att tänka mer än 10 sekunder om vad som är rätt och fel innan jag insåg att denna patienten skall ha och förtjänar en second opinion om det verkligen är så pass illa att man skall avsluta behandlingen. Men utlovade behandlingar skall hon få!

Jag kommer aldrig att se fördelarna för en patient att avsluta en behandling om inte kroppen kräver ett stopp, och i detta fallet klarar kroppen fler behandlingar.

Jag har idag även fått besked på att man har fortsatt med ytterligare en cellgiftsbehandling, jag hoppas verkligen att de har insett vikten utav hoppets stärkande effekt och rättigheten att fortsätta med utlovade behandlingar.

 

 

Jag undrar själv hur jag kommer att resonera i livets sista veckor eller månader om behandlingar.
Så länge jag har ett värdigt liv och att jag kan ge ett leende och skratta så tror jag att jag kommer att ge ALLT för att hålla löftet till min älskade fru. (det där löftet om ålderdomshemmet och vattenpistoler…)
Däremot så kommer jag nog att verkligen erbjuda min kropp till forskningen även innan jag dött!
Snälla nån, har han man chansen att testa både det ena och det andra på en fet skåning som har humor!
Kan man få en bättre försökskanin?….försöksgris menar jag.
Chansen att bli biten av en radioaktiv spindel så att man får spindelmannenkrafter kanske är för mycket att hoppas på, men lite coola bieffekter utav knäppa nya forskningsmediciner är ju alltid spännande!
Tänk om man blir biten utav en radioaktiv sjuksköterska….blir man då den hemliga superhjältesköterskan som slår alla cancerbusar på käften och botar alla cancerpatienter med sin hemliga superkraft, cancerbotarfisen som stinker så mycket att cancercellerna flyr!
Eller en annan superhjältecancerkraft, vad sägs om supercancerbotar-rapen, den stinker i en kombination av vitlök, beska droppar och surkål med en gnutta curry…hmmm, ibland springer fantasin iväg!

George

Tvättade pengar BLIR rena samt Ge ert Tips på vinnare!

Posted in survivaL by georgeschottl on juni 12, 2011

Det har varit intensivt och klurigt de senaste dagarna, jag blev ju av med min plånbok när jag handlade i måndags…..

Jag har spärrat alla korten, jag har beställt nytt körkort, jag måste fixa nytt foto, köpa ny plånbok och försöka lösa problemet med alla kvitton som skulle redovisas (som låg i ett speciellt fack i plånboken)….

Igår lärde jag mig en läxa, att pengar faktiskt kan bli rena!

Jag lärde mig också att kvitton som ligger i ett specialfack kan bli molykelärt förpackade såsom en enda homogen pappersmassa!

Jag lärde mig också att läder som tvättas flera gånger i en tvättmaskin faktiskt blir stenhårt när lädret torkar!

Och jag lärde mig att pengar kan bli rena och lukta Comfort sköljmedel när de tvättas tillsammans med Freyas kräkhanddukar och mina underkläder!

Ja, nihar förstått alldeles rätt, plånboken som varit försvunnen i flera dagar har varit i huset hela tiden, dock på en plats som vi inte letat på…..eller rättare sagt letat i!
Plånboken har alltså legat i tvättmaskinen som använts flera gånger under dessa dagar………

Jag är nöjd och glad och har faktiskt lite ont i magmusklerna eftersom Sara och jag har skrattat gott åt de rena pengarna i tvättmaskinen!

 

Jag har sagt det tidigare och jag säger det igen, det är forskningen som räddar liv.
Nya mediciner, nya tekniker, nya metoder, allt är testat och den kliniska forkningen kan med säkerhet fastställa vad som är bäst för patienten.
Klinisk Forskning är den enda vägen att gå för att kunna öka överlevnaden på ett så effektivt sätt som möjligt!
Kom ihåg, detta är inte bara viktigt för oss som är sjuka idag, det är viktigt för vår framtid och för våra barn.

Athenapriset är ett pris som delats ut tre gånger tidigare och skall nu för fjärde gången delas ut som Athenapriset 2011!
Detta hade jag gärna ställt upp på som pris-utdelare om jag hade blivit tillfrågad!
Läs gärna denna artikeln om priset och om tankarna bakom denna inrättning och viktigast av allt förslå gärna någon person som är involverad inom vården eller forskningen och som är banbrytande .
När ni förslår någon person gör ni det genom den länken som jag har lagt in i detta stycket till Dagens Medicin.

Läs gärna hela artikeln och kom med förslag på kandidater till priset!

Athenapriset är Sveriges största pris till kliniska forskare som har skapat både patient- och samhällsnytta. Prissumman på 150 000 kronor är ett forsknings- och utbildningsstipendium. Priset har instiftats för att lyfta fram behovet av klinisk forskning av hög vetenskaplig kvalitet som sker i samverkan mellan hälso- och sjukvården, akademin och näringslivet.

– Det är extremt angeläget att vi stimulerar samverkan mellan akademi, näringsliv och hälso- och sjukvården. Detta är själva fundamentet för att vi ska kunna garantera vår starka ställning inom life-science, stärka innovationskraften och bidra till att Sveriges patienter får del av de bästa innovationerna för framtidens hälsa, säger Johanna Adami, avdelningsdirektör för Hälsa på Vinnova, som är huvudman för Athenapriset tillsammans med Dagens Medicin.

Exempel på projekt som kan belönas är utveckling och förbättring av dia­gnostik, behandling eller prevention. Det kan också handla om nya metoder, tekniker eller produkter som utvecklar vården. Ett viktigt kriterium är att forskningen skett i nära samverkan mellan vård, akademi och näringsliv.

George

Rörd och tacksam, jag är så tacksam för Ert stöd och Era ord

Posted in survivaL by georgeschottl on juni 10, 2011

Ni kan inte ana hur mycket jag tycker om Er!
Ni kan inte ana hur tacksam jag är för Ert stöd och era ilskna kommentarer när illa tänkande individer kritiserar Freya´s existens!

Jösses vad stort tack Ni får av mig!
Love ya all!

Idag har försvarsmakten skickat ett brev, ett litet brev med stor betydelse!
Det är med stor stolthet och med glädje över att vara Svensk.
Jag tycker att Sverige är inte bara ett underbart land att leva, det är ett fantastiskt land att leva i!
Hade jag varit Amerikan hade jag varit en multimiljonär ifråga om ersättning från militären, men tack och lov är jag svensk med en plånbok med hål i istället!
I Sverige värderas inte pengar som det ultimata medlet, här är det livet som värderas, det rätta för människan!
I Sverige fick jag 2007 en behandling inom sjukvården trots den dåliga prognosen för min överlevnad, utöver det så hade jag inte hamnat i en forskningstudie så lätt i Amerika.

Här i Sverige blev resultatet av de svenska värderingarna att jag lever idag!
Här i Sverige blev resultatet förutom min existens även ett resultat av min älskades frus önskan, att få ett barn!
Sverige är fantastiskt!

Mindre fantastiskt är att plånboken fortfarande är borta.
Nu kommer det nya kort och nya koder via posten men jag har ju inget körkort att legitimera mig med för att hämta ut dem…
Jag har inte heller ett giltigt pass eftersom det gick ut för två månader sedan…

Hmm, vad gör jag nu!
Jag får väl prata med dem på posten om hur jag skall göra…

 

 

Ha det bäst alla

George

Olycksfylld dag men ändå rakryggad…..

Posted in survivaL by georgeschottl on juni 9, 2011

Ja, dagen började ju lite illa i förrgår när jag upptäckte att min plånbok med alla kort, kontanter och kvitton var borta….men som man säger så kommer en olycka alltsomoftast  inte ensam.
Dessa olyckor verkar färdas i flock och  när de väl hittat en lämplig plats att leva på (som olyckor oftast gillar att göra) så parkerar de sig på denna plats och drabbar oss intet ont anade personer!

Följande har hänt igår:

1
Jag välte en handikapp-parkeringsskylt och demolerade en parkerad bils motorhuv och stötfångare.

2
Sara körde på Svärfar Claes bil med vår andra bil.

3
Sara föll och stukade foten när hon klev ut ut sina föräldrars hus.

4
En räkning på huset blev tillrättad och blev 19000 kronor dyrare (och tyvärr är det helt rätt)

5
Freya har blivit förkyld och har sår i halsen.

6
En bloggläsare har totalt missförstått gårdagens inlägg och skrivit en kommentar som gör mig mörkrädd över personens dystra mörka bild av en ljus värld, en mörk värld där liv inte uppskattas eller älskas då han inte anser att det var rätt att Freya kom till världen på grund utav rent ekonomiska skäl.

Ja det var en kort sammanfattning av vad som hände igår, det var faktiskt ganska avårt att le eller skratta vilket jag inte gjorde förrän jag kom hem till Saras föräldrars hus och fick träffa mina älskade två töser i familjen.

Det här med handikapp-skylten  kändes verkligen onödigt.
Jag skulle handla en liten grej, ett litet verktyg för 24 kronor på Biltema i Malmö.
Jag hade kört dit och parkerat på en handikapp-parkering då jag har tillstånd för detta.
Parkeringsplatsen var markerad med en skylt som inte är nedgrävd i marken utan skylten står i en ”betongsugga”.
Denna skylthållande betongsuggan stod på kanten/diket utav en regnuppsamlingsränna som  är ca 1 dm djup.
När jag handlat och åter satte mig i bilen och lossade handbromsen så rullade bilen framåt några cm och träffade handikappskyltens stolpe, eftersom marken sluttade rejält ner i diket välte skyten….rakt på bilen som stod nos mot nos med min bil…….
Skruvar och bultar gjorde massiva hål och rejäla repor i plåt och plast när skylten föll och jag svor intensivt!
Högt och intensivt svor jag en svavelosande radda av ord som inte passar här! .

Det fanns ju inte mer att göra än att ringa polisen på 11414 och uppge mitt regnummer smat den skadade bilens regnummer och be dem om namn och telefonnummer till ägaren.
Polisen var väldigt hjälpsam och snabb och bara inom någon minut hade jag ägarens namn och hemnummer.
Jag gick in igen till Biltema och frågade om de hade ett högtalarsystem så att jag kunde efterlysa ägaren till den skadade bilen men tyvärr så saknar den butiken ett sådant högtalarsystem.
Det fanns inte mer att göra än att skriva en lapp med alla mina  uppgifter på och sedan sätta mig och vänta på att ägaren till bilen skulle komma ut ur butiken.
Det tog nog inte mer än 20 minuter innan killen som ägde bilen, en äldre man, väldigt trevlig och glad man som  var mer intresserad av min Defender än sin egen bil.
(Det fanns ju inga skador på min bil eftersom jag inte kört på skylten med kraft utan bara vält den )
Den första reaktionen som förvånade mig var att mannen blev glad över att jag stannat kvar och inte kört därifrån utan att ge mig tillkänna.
Så hedersam räknar jag med att vi är i Sverige idag. Smitare är väl en ovanlig sak idag?
Jag fick reda på vilket försäkringsbolag mannen hade och och jag ringde och anmälde skadan till hans bolag så att han slapp det problemet, det var ju ändå jag som orsakat skadan…

Till slut var vi klara, skakade hand och önskade varandra en trevlig fortsättning och jag körde vidare till Sara.
Jag ringde från bilen (från mitt handsfree-system) och då berättade Sara att hon kört på Claes bil när hon körd in på uppfarten…..
Tjohhooooo, det blir bara bättre tänkte jag!

När vi väl skulle lämna svärföräldrarna och köra hem med en trött och grinig Freya så trampar Sara fel när hon går ut genom dörren och stukar foten!
En timme senare när Saras fot var lindad och ispåsen borta insåg vi att vi nog inte kunde sätta Sara i en av bilarna och köra hem, vi fick lämna en bil där nere och jag fick köra familjen hem .

Det enda som som gör att mitt leende bleknar är kommentaren från en skeptisk man som förutsäger min död och kritiserar Saras och min vilja att bli föräldrar.
Att kritisera mig gör inget, att kritisera Freyas existens, att ens kritisera livets existens gör mig ledsen över att denna personen ser livet så svart och mörkt!
Livet måste hyllas och levas, det är inte min rättighet, det är min skyldighet!
Jag står rak i ryggen och stolt över att jag bejakar livet, att jag gör det rätta för Sara!
Jag står orubblig i min avsikt att försöka LEVA under min sjukdomsperiod och förhindra min död med livets och glädjens hjälp!

George

Mitt livs värde och historien om plånboken….

Posted in survivaL by georgeschottl on juni 7, 2011

Vad är mitt liv värt?

Jag går ju på en fjärde generationens cancermediciner som utvecklas och testas på oss 600 patienter spridda över 17 länder!
Denna medicin som utvecklas av läkemedelsbolaget Merck & Co har kostat miljarder för  att ta fram och har i mitt fall gjort att mitt liv har förlängts från förväntade 3 till 6 månader till nu att jag lever på mitt 5:e år som patient med Malignt Mesoteliom.

Samma vecka som jag påbörjade studien att ta Vorinostat slutade mina tumörer att växa, detta är så tydligt på röntgen från ”före och efter”  att man häpnar…

Hur kommer det sig att jag lever, det är ju tack vare att jag var så pass dålig att det inte fanns fler alternativ för mig som Mesoteliompatient, jag hade bara den palliativa vården kvar som alternativ….och upplevelsen att få dö!
Tack vare att det enbart är patienter som inte har fler alternativ som fick ingå i studien som jag fick ingå!
Egentligen kan man säga att min otur var min tur…..

Vad är nu medicinen jag knaprar på värd?
Vad är mitt liv värt!

Ett annat bolag som utvecklat en ny cancermedicin riktat mot prostatacancer ger patienten ett utökat och lindrigare liv med 4,5 månader.
Preparatet heter Alpharadin och resultatet efter att patienten har bytt till detta preparatet är att patienten ökar sin överlevnadstid  från förväntade 11,2 månader till  15 månader.
Vad har nu hänt med företaget som utvecklat detta preparatet Alpharadin, detta företags börsvärde har ökat med 1500 % .
Patientens överlevnad har ökat med ca 35%….hur kan börsvärdet på bolaget öka med 1500%?

 

Jämför med Merck som utvecklat (utvecklar) den nya 4:e generationens cancermedicin som som ökat min livslängd ofantligt!
Medicinen har ökat min livslängd mot förväntad tid (i snitt 4 månader) med 60 månader.
Det är alltså 15 gånger, jag säger det igen,  15 GÅNGER har mitt liv förlängts tack vare ett gäng forskare på ett relativt okänt företag som heter Merck!
Har företagets börsvärde ökat med motsvarande 15 gånger?

Nej……det har det inte!

Här verkar det vara mer seriöst och sansat, här är det en stor portfölj med olika mediciner som utvecklas samt att man även testar Vorinostatet på en hel drös med olika tumörtyper !

Intressanta tankar om en framtida medicin!

Ja just det plånbok och middag!
Jag har alltså tappat min plånbok, vi hade ju en liten lunch med familjen Marbe Bernhardsson, Susanne och Christian från TV-serien  Himlen kan Vänta. Inköpen sköttes på en butik jag normalt ej handlar på, nämligen Coop Forum i Lund.
Eftersom de öppnar tidigt , redan klockan 08,00 valde jag den butiken….dock valde plånboken att ramla ur byxorna när jag satte mig i bilen efter att jag lastat in alla varorna!

Inte märkte jag ett smack över att plånboken med kontanter och kvitton från mina två senaste resor var borta.
Istället hade vi en trevlig middag med en meny som var:

Liten Persika och Laxtartar med Nektariner och Toast med Kapris som förrätt.
Som varmrätt blev det Torskrygg med en välkokt vitvinssås och en Duglere på toppen av fisken.
(Planerat var att som extra till fisken var väldigt fina skogschampinjoner som jag fyllde med Limburgerost och sedan rostade i ugnen….men jag glömde dem i ugnen och brände dem till något som liknade kolbriketter med ostdoft!)
Till dessert blev det en yoghurtfri Smoothie på Vattenmelon, Jordgubbar, Björnbär och Apelsin…

Det bästa var ju besöket och den där lugna känslan när man har gäster som man vet man inte behöver anstränga sig för, det var bara så förbannat trevligt!

Åter till plånboken, idag var det dags på morgonen att tanka Saras bil….och jag upptäcker att en liten svart plånbok är bara borta…
Så började dagen idag, plånbokslös men inte rådlös!

George

Smultronställe och livrädd!

Posted in survivaL by georgeschottl on juni 5, 2011

Jaha, jag har alltså med hela familjen varit bortrest!
Vi har gjort saker, Sara och jag med vår lilla familj som vi knappt gjort under hela tiden sedan jag (vi) blev sjuk i Mesoteliom.
Vi har ätit på restaurang och bott på hotell, vi har levt gott!

Jag köpte ju en speciell bil (en LandRover Defender 110) 2008 när jag var så pass dålig att jag inte kunde gå riktigt och ej heller kunde hålla i saker utan att tappa dem.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
Jag resonerade som så att jag måste finna ett objekt som hjälper mig att  återfå rörlighet i händer och fingrar samt att jag får ersätta fungerande ben med en bil istället!
Så en skadad och saltvattensjuk Defender 110 utav 1998 års modell köptes in på Auktion som mitt eget lilla rehabiliteringsprojekt för att rädda min egen framtid och kropp!
Denna bilen hade blivit stulen och blivit satt på stranden/i havet utanför tylösand för det finns fortfarande sand hela vägen upp till nackstöden!
Jag har pillat och pulat bäst kroppen har tillåtit under flera år och nu efter att bilen har lämnats till en riktig mekaniker går även bilen att köra och godkändes UA på besiktningen.

Nu flera år senare har vi alltså åkt iväg på en LandRoverträff med Danska besökare i en sorts tävling i Blekinge, denna trial och trophy tävling pågår under två dagar och jag tänkte bevisa för min kropp att även en sjukling kan vara med!
Och jag klarade av hela två och en halv timme innan kroppen lade av !
Jag räknade aldrig med att klara av båda dagarna, faktiskt trodde jag inte ens att jag skulle klara ens en hel timme så för mig är två och en halv timmes körning med hinder en rejäl seger!
Ca 20 danska bilar och 7 Svenska bilar möttes i en Landskamp där de rutinerade danskarna fick en hård och god match utav de resterande 6 bilarna!
Så nöjd och lycklig jag var!
I två och en halv timme klättrade bilen uppför och nedför ett berg bland klippblock och stockar och stubbar.
Jag trodde aldrig att en terränggående bil kan klara av sådan sjuka hinder som den gjorde, otroligt!
Det var inte bilen som satte stopp, det var min egen hjärna som inte trodde det var möjligt att ta sig fram i dessa hinder!
Jag var totalt livrädd ibland!
I två och en halv timme fick jag en återgiven bild utav hur mitt liv var innan jag drabbades av min hatade cancer!
Jag var stolt som en tupp!

I och med att min kropp är i uselt skick och att Freya också är lite dålig i magen hittade vi ett riktigt smultronställe!
Tänk er de vackraste av miljöer med en riktig gammal herrgårdsvilla utmed en spetsig grönskande vik i havet samt en trollskog med mossor och fritt gående flockar med rådjur precis på andra sidan stigen.
Detta extremt prisvärda smultronställe heter Guö Värdshus och det är bara helt enkelt perfekt för en reträtt bort från stadens hets.
Att bo en natt på Guö kan jag och och Sara tänka oss på alla årstider, höst som vinter eller sommar i och med att det är så vackert och speciellt den omgivande naturen.
Sicken fullträff!

 

 

 

 

 

 

 

 

Imorgon blir det också en fullträff!
Imorgon blir det en liten middag med Susanne och Christian från ”Himlen Kan Vänta” här hemma hos oss.
Så trevligt och kul det kommer att bli!
Deras grabb Micke kommer med och även en av deras Ridgebacks Azlan kommer hit så även Ewok kommer ha en superkul dag!

Mer om maten och den trivsamma middagen kommer det mer om!

George

Kul med olika Upplevelser! Radisson Blu

Posted in survivaL by georgeschottl on juni 1, 2011

Ja, vart skall jag börja idag…

Jag tänkte börja med en Hotelljämförelse.
Ni som läser återkommande inlägg vet att jag börjat jämföra olika hotell i Stockholm.
Jag har under de senaste åren testat en hel drös hotel varav en del varit bra, en del urusla samt att det sticker ut en klar vinnare bland alla dessa hotell.
Nu den 23:e maj på Socialdepartementets och Regeringsdagen om Cancersjukvården blev jag en erfarenhet rikare, jag fick testa ytterligare ett hotell Stockholm.
(det börjar bli en gedigen lista av hotell nu)
Nu var det dags för Radisson Blu Waterfront  Hotel eftersom kongressen hölls i kongress-delen av hotellet.
Eftersom jag själv arbetat med Hotell & Restaurang i mitt ”friska liv” som Hotelldirektör och VD så är jag klart intresserad utav totalservicen och helhetsupplevelsen förutom själva de hårda alternativen som plats och exempelvis materialval närman byggt hotellet.

I alla fall jag kliver in på hotellet och det är pampigt, det är en lång bit, nästan sakralt uppbyggt innan man når receptionen, där det stod folk för att både checka in och checka ut.
Det var alltså två ”kassor” öppna men det fanns 4 personer i receptioen, ingen ögonkontakt, välkommen eller en en antydan till att de hade uppmärksammat mig….jag är liksom svår att missa…
Till slut blev en av ”kassorna” ledig och receptionskillen ler stort och välkomnar……killen bakom mig i kön!
Då blev jag faktiskt sur och klev fram och sade att det var min tur….
Det blev ingen ”riktig” välkomnande känsla, receptionisten  hade aldrig ögonkontakt med mig när han pratade, han rabblade lite om frukost och att jag skulle sätta mitt kreditkort i läsaren trots att jag redan  lämnat mitt kortnummer över telefon när jag bokade rummet.

Receptionisten gav mig mitt nyckelkort och sade att hissarna var snett till höger, bakom receptionen och att jag var varm välkommen och att jag skulle ha en skön trevlig vistelse på Radisson Blu Waterfront  Hotel.

Jaha, då var incheckningen klar, att den börjat dåligt skulle inte påverka min bedömning utan jag tänkte snabbt ta mig till mitt rum, hissen plingade glatt när jag tryckte på komhitknappen och jag klev in i hissen och tryckte på knappen för att åka till 15:e våningen…..och inget händer!!!
Jag trycker igen när våning 15 knappen slocknar för tredje gången…..
Eftersom jag är van vid att man måste för in sitt nyckelkort i en läsare för att komma iväg med hissen så letade jag elfter läsaren….men fann ingen….
Till slut blev jag grinig och muttrade om att jag aldrig igen kommer bo på någon annanstans än på det hotellet som har överlägst högst betyg av alla hotell, Rica Kungsgatan…

Till slut hittar jag i KNÄHÖJD en liten svart bulle som sticker ut några cm på hissväggen, direkt under den lilla bullen finns det en skylt (som enbart personer som är kortare än 80 cm kan läsa) som säger att jag skall dra kortet framför bullen för att bekräfta mitt våningsval.

Hur kan man placera en skylt i knähöjd och UNDER en skymmande bulle, här är det tydligt att man inte funderat i gästens väg, man har inte ens resonerat om gästen kan trivas med denna lösningen.
Likaså borde ju receptionisten informerat om den dolda kortläsaren i hissen!

OK, vidare till rummet som faktiskt var helt ok, trivsamt och nybyggt, dock saknade jag även här info om att man måste sätta nyckelkortet i en speciell hållare för att kunna sätta på ljuset i rummet.
Jag är van vid dessa lösningar men för ovana hotellgäster hade det varit tecken på service att informera om detta!

Rummet var ok, inte speciellt eller snyggt inrett, bara ett standard hotellrum trots att det var en business svit, allt följde regelverk 1 A! Inte ens konsten fick mig att reagera!

Jag reagerade också på att rummet var använt när jag checkade in, rummet var städat men det fanns kaffe i kaffebryggaren och roomservicelappen för frukosten var ifylld redan, alltså använd.
En holländare tror jag hade beställt kaffe och frukost och sedan hade lappen hamnat på min kudde när jag väl checkade in, inte så fräscht.

Så över till en god natt sömn i sköna sängar och sedan var det dags för frukosten, den delen av hotellet som visar om det är bra stämning och en vettig arbetspolitik.
Hmmm, en enda utav frukost-personalen var bra, men å andra sidan var hon riktigt väldigt bra!
Hon nästan uppvägde nonchalansen från de andra, hon var ett klart lysande ljus, en tydlig tiger bland bondkatter!
Alla andra undvek blicken, ingen annan hälsade eller gav ögonkontakt med ett leende eller sade  godmorgon.
Matmässigt var frukosten på Radisson Blu Waterfront  Hotel väldigt bra, nästan toppbetyg samt att det var fräscht och rent.

Men att ett hotell i denna prisklassen lyckas att missa på så många punkter utan att kunna ge en känsla utav excellens på någon punkt var konstigt.
Normalt hittar man någon punkt som gör hotellet värt totalupplevelsen, men här var det ett ok hotell med många våningar….men inget stack ut.
Missarna som jag upplevde var ett tecken på att man inte har rätt approach till medarbetarna!
Jag sade alltid innan i mitt friska liv att det viktigaste inte är lokalerna eller maskinerna, det är medarbetarna som ÄR produkten, de måste få rätt befogenheter och rätt resurser för att kunna ta rätt ansvar!
Dessa tre grundläggande arbetsfaktorer lägger grunden för ypperlig service!

Återigen och fortfarande leder Rica Hotel Kungsgatan med överlägsna poäng!
Där han man lyckats med de mjuka värderingarna och det märks med all tydlighet!
Men även lokaler och miljö är här tydlig med det där ”lilla extra”

Freya är numera vald till världen vackraste barn utav mig och Sara.
Som förälder till Freya så är jag väääldigt partisk och Sara likaså, Freya är ju självklart (ironi) världens vackraste barn!
Här kommer två sötisbilder på lilla tösen som fortfarande  inte fått igång magen!
Allt är bra med oss fyra, tiden verkar inte räcka till och det är helt underbart att få leva!
Livet är en fantastisk gåva som ibland chockar enormt men som ibland ger total lycka!

George