En riktigt God Jul!

Jag vill önska Er alla en riktigt God Jul!

Oavsett om ni är lyckliga eller ledsna, om ni lider eller mår utmärkt så förtjänar ni alla en fantastiskr God Jul!

Jag önskar Er alla det bästa utav lyckan!

En speciellhälsning går till Mikaela och hennes familj, håll ut!

George

 

Cytostatikadag nr 10 och TV-intervju

Nu har jag passerat cytostatikadag nr 10 och mitt immunförsvar är på topp!
Helt fantastisk hur vetenskapen lyckas ta fram nya preparat. Mitt immunförsvar har gått igång som Hulken tack vare de injektioner jag tar själv här hemma med ett preparat som stimulerar benmärgen att tillverka vita blodkroppar.
Jag har inte ens ett lite påverkat immunförsvar utan det är precis som en helt normal persons antal vita blodkroppar.

Men allting har ett pris……
Jag har inte sovit på 7 nätter, smärtorna som kommer krypande och som sedan exploderar i full blom som en hel skog med Rododendron gör att jag flämtar och gråter på nätterna utav smärta.
Att alla muskler kan brinna så intensivt i smärtans färger kunde jag inte ana…
Detta är alltså en bi effekt utav preparatet som ger mig ett fullgott immunförsvar.

Nu har jag fått en ny variant utav smärtstillande som fungerar även på natten, så för första gången på flera månader har jag varit smärtfri, en otrolig upplevelse.
Att verkligen kunna så bredvid och känna smärtan försvinna och inse hur mycket smärtor jag faktiskt har…
Det är faktiskt lite spännande och jag blir bara mer nyfiken på hur kroppens processer fungerar.
Det var en ännu större chock när medicinen släppte sin effekt vid 03-tiden på natten.
Att känna hur olika smärtsensationer klicka igång genom hela kroppen var otroligt spännande och informativt.
Att känna hur fingrar, armar, ben, axlar, nacke, fötter, rygg, lungor, inre organ en efter en göra sig känd genom att sända smärtsignaler, då kan ni förstå hur glad jag blev över att för första gången få en medicin som gör mig smärtfri över natten.

Jag ringde faktiskt min underbara sköterska direkt på morgonen och tackade för den nya medicin-kombinationen som gjorde min natt så behaglig.

Vi hade ett TV-team med kameraman och programledare här i fredags, vi skulle bara köra en två-timmars session men det blev hela 4 timmar istället innan dagens session var klar.
Med så roliga och trevliga människor på besök förgyller verkligen dagen!
Även producenten Lisen Lindahl som kom på besök trots att hennes besök var rent privat och hon inte arbetar med detta projektet, så ofantligt kul att hon dök upp!
Det är också så utvecklande med olika människors syn och input på olika sätt att resonera, man lär sig något nytt varje dag.

Livet mäts inte i antalet andetag, utan det är antalet tillfällen då man blir andlös!

George

Skanska AB har slarvat bort våra Jul-pengar, 25 000:- borta!

Nu är jag inne på 7 dagen efter min tredje behandling.
Denna gången har behandlingen verkligen varit ytterligare lite mer annorlunda än förväntat.
Yrseln har definitivt inte varit lika påtaglig och det betyder ju att cytostatikan inte gett sig på hörseln lika hårt.
Jag verkar också höra lika bra som innan behandlingen.
Däremot har neuropatin, (nervskador) varit mycket tydligare.
Flera nätter har sömnen uteblivit totalt för att jag har haft så ont i mina muskler att jag legat och skakat av smärta.
Smärtan börjar i de stora lårmusklerna och sprider sig därefter till rygg och andningsmuskler, jösses vad det är problematiskt att hosta eller andas när varje andetag känns smärtsamt
Det är ganska intressant med neuropati hur den påverkar musklerna och hur man som människa försöker låsa in smärtan i något rum i hjärnan.
Det mänskliga psyket är så ofantligt tåligt och starkt och smärtan går att lära sig att på något sätt att acceptera, (trots att det låter korkat)

Det som dock inte jag har lärt mig att hantera är byggföretaget Skanskas dumhet, de har verkligen ställt till det för oss.
När Freya skulle födas i november 2010 så fick vi pengar utav Saras föräldrar att renovera vårt badrum som var ytterst skadat och fult.
När Skanska fick jobbet (eftersom svärfar arbetat åt Skanska i 40 år) så var vi jättenoga med att påpeka att det var viktigt att rotavdraget skulle dras 2010 eftersom 2011 skulle ju Sara vara mammaledig och då finns det ingen inkomst att dra hela summan för rotavdraget på på. Som mammaledig minskas möjligheten för rotavdrag rejält
Varje gång vi påpekade att det var viktigt att rotavdraget skulle dras 2010 så fick vi svaret att: Oroa Er inte, lita på oss, vi fixar det.
Ni skall ju inte oroa Er, nu som nu är småbarnsföräldrar.
Vi lovar att det blir som Ni önskar…..
När jobbet väl var klart så kom det aldrig någon faktura, vi väntade och väntade……

Det tog fyra och en halv månad innan fakturan kom efter att byggarna gått hem, i April 2011 kom fakturan!
Först och främst så var summan på ca 95 000:- högre än utlovat och Skanskas arbetsledare visade sig ha sagt upp sig i protest eftersom Platschefen i Lund hade ”saltat” fakturan för att nå utlovade budgetmål!
Skanskas arbetsledare sade till mig att han inte kunde arbeta kvar i ett företag med sådana etiska och moraliska brister!
Arbetsledaren träffade jag i Lund på hans sista arbetsdag och han bad mig om ursäkt att han inte hade haft kraft nog att stoppa ”saltningen” utav fakturan.
Utöver detta så var ju självklart rotavdraget gjort på 2011!!!!! Trots att vänliga röster som sade: Oroa er inte, detta fixar vi!

Hade jag bara inte litat på ett så stort och anrikt företag som Skanska!!!
Nu när Saras och min slutskattesedel kommer visar det sig att Skanskas miss att lägga rotavdraget på 2011 (som de lovade att INTE göra) har kostat oss alla våra Julpengar och mer därtill, hela 25 300:- har detta kostat oss.

Cytostatikan har sina skador på mig, mitt humör ligger ändå starkt och inriktat mot framtiden.
Skadorna på kroppen är något som går över.
Men att bli lurad ger större sår, att bli lurad utav ett stort företag som Skanska gör väldigt ont!

Jag var väldigt arg när jag upptäckte tidigt i våras att Skanska hade lagt rotavdraget på 2011 istället för det utlovade och begärda 2010 så jag tog faktiskt kontakt med Skanskas chef i Malmö, Magnus Persson och berättade för honom om missen som de gjort med det begärda rotavdraget och den saltade fakturan.
Det var ingen upplyftande träff, så liten jag kände mig vid träffen, jag fick skylla mig själv var ungefär budskapet jag fick, han till och med höjde rösten mot mig när han sade att jag var dum……
Däremot lovade Magnus mig att återkomma direkt efter sommaren, jag skulle räkna med att han skulle återkomma.
Men precis som de andra löftena har han uteblivit med sin kontakt, nu är det December och min besvikelse är total!

Jag har lovat att fixa detta med cancern, detta omöjliga projekt! Att överleva en garanterat dödlig cancer såsom Mesoteliom.
Jag har lovat Sara att vi skall jaga varandra på ålderdomshemmet i våra rullstolar med vattenpistoler.
Jag klarar av skadorna och problemen med cytostatikan, men jag har svårt att klara av att bli nonchalerad, utnyttjad och lurad!

 

Men, vi löser detta också, vi klarar denna smällen också på något sätt, vi får bara dra ner ytterligare på jul och presenter.
Att spara har vi lärt oss, att få restskatt på grund av någon annans slarv som Skanskas känns surt, men kärleken klarar detta också!

George

Nyopererad och tredje Cytostatikaomgången i morgon

Nu vid 17-tiden kom jag hem från SUS Lund.

Den söndriga Port a Cathen har blivit utplockad och en ny port med ett maffigt namn (den heter POWER PORT) har blivit inopererad lite närmare centrumlinjen samt att slangen numera ligger i halsvenen istället.
Det ny namnet känns lite Transformer-aktigt, ungefär som om ett barn bestämt vad porten skull döpas till innan försäljningsstarten, namnet är nämligen det fantastiska ”POWER PORT”…..
Roligt och verkligen avancerat namn måste jag säga!!!!

Operationen var riktigt trevlig faktiskt, trevliga kompetenta människor med en patientsyn som verkligen gjorde mig glad.
Jag kände mig verkligen väl omhändertagen och de som höll på i rummet försökte verkligen läsa mina minsta signaler på hur jag mådde!
Jag var väldigt imponerad på hur proffsiga de var.

Även när problem uppstod kände jag mig ytterligt trygg.
Jag hörde att min kropp hade ”kapslat in” den gamla porten och man var tvungen att skära rejält i kapseln för att få loss porten, sedan var det dags att plocka fram den STORA peangen för att dra ut porten…
Hela kroppen flyttade sig när de drog, det används verkligen kraft!
Och även här i denna situation kände jag mig trygg!

 

Så, då var porten inopererad, då är det dags imorgon igen!
Tredje Cytostatikaomgången!
Porten är redo!
Patienten, alltså jag är redo.
Kroppen är redo.
Carboplatinet och Alimtan verkligen skriker efter att komma in i kroppen och härja så som texten lyder i ”jag har tagit en hermods-kurs i mord”

 
Kör på i 190!

George

För mycket människa, jag lever för mycket….

Det är en väldigt konstig titel på dagens inlägg, att leva för mycket…
Men det finns en logisk förklaring, en väldigt enkel förklaring.

2007 när jag gick igenom min första 18 veckors cytostatikabehandling med Cisplatin och Alimta så lyckades jag att anpassa mig till situationen mycket bättre än vad jag lyckat med nuvarande 2012 års cytostatikabehandling.
Jag hade förmågan att stänga av känslorna 2007, det hjälpte mig oerhört mycket.
När bieffekterna härjade min kropp.
När jag fick besked (för andra gången) utav överläkaren att jag skulle ta kontakt med min familj eftersom jag bara hade två till tre dagar kvar att leva.
När kroppen svullnade så snabbt och så mycket på dessa få veckor att jag sprack i huden.
När jag inte kunde gå mer än tre trappsteg.
När jag skrek utav smärta på grund utav nervskadorna.

Då hade jag förmågan att stänga av mina känslor och det gjorde det så ofantligt mycket enklare att vara ”stålman” det gjorde det så ofantligt mycket enklare att stå ut med smärtor och skam över kroppens degradering.

Nu i år är känslorna och det emotionella spektrat fullt aktivt, jag har totalt förlorat förmågan att ”stänga av” känslorna.
Jag vet ju vad orsaken till detta är, nämligen den fullkomliga och totala kärleken till min underbara dotter Freya.
All min oro för framtiden, allt mitt hopp och tankarna på hur livet utan Freya skulle vara ställer till det lite för mig.

Att känslor kan vara ett problem hade jag ALDRIG kunnat föreställa mig.
Att kärlek till en annan varelse skulle kunna vara ett problem hade jag EJ HELLER ALDRIG kunnat föreställa mig.

Jag måste alltså nu lära mig att hantera min behandling och allt vad det innebär med känslor som en fullständig människa, jag får inte chansen denna gången att genomgå min 18 veckors behandling med ett hjälpmedel i form utav möjligheten att stänga av känslorna.

Även detta skall jag lära mig att hantera!

Denna gång med hjälp utav kärleken till Freya och Sara!!!
George