George med Liemannen bakom axeln

Liten spricka i fasaden

Posted in survivaL by georgeschottl on oktober 25, 2010

Det är lite för mycket nu, timmarna räcker inte till och kroppen räcker definitivt inte till.
Det är ändå så oerhört tillfredsställande att betrakta mina dagar.

Saras älskade syster Maria kom hem till Sverige för att måla solar och månar i Freyas framtida barnrum.
Det är alltid kul att höra dessa två före detta Svenssondöttrar som nu har konstiga efternamn umgås, det är mycket skratt, smarta kommentarer och massor av glittrande leenden.
Det var bara en snabbvisit av Maria, hit på fredagen och hem till Milano på Söndagen…..

Lungcancerdagen närmar sig och jag fasar för tågresan upp, kroppen har inte orken, kroppen säger till mig att nu måste jag ta det lugnt och sova min förmiddagstur för att sedan sova min eftermiddagstur….
Gör jag inte som kroppen säger så har kroppen en åtgärdslista den prickar av:
Smärta i musklerna är bara för att reta aptitien.
Nästa punkt på listan är leder och benhinnor……mums!
Brinnande känsla av smärta och….ja ni fattar vad som händer, lille George, Jag alltså ligger och kramar kudden pronto.

Men hur vi än vrider på problematiken så måste kliniskacancerstudier.se var klar för presentation den 2:e November.
Jag har inget val!
Men eftersom kroppen och min vilja lever i en demokrati med medbestämmande så ligger jag efter för att jag ….legat!
När musklerna och lederna inte klarar av att sitta i stolen eller fåtöljen mer än 30 minuter utan att vila emellan är det svårt att planera sina dagar…..

Lilla Ewok som nu löper för andra gången har alltså även testat att träna tänder och käkmuskler….på fyra par av mina skor!
Jag kan ju inte gå omkring i skor som har tydlig avsaknad av vissa delar samt en tå som sticker ut genom ett hål…
Så jag tänkte  (smart och man som jag är) att nu skall jag inhandla skor!
Själv!
Utan Sara!
Korkat!
Jag körde iväg till Lund själv, att köra bil klarar kroppen en stund, men att gå in i en butik och pröva skor är en chansning, det kan gå bra, men det kan lika gärna gå åt skogen!
Vilket det gjorde….jag hann inte mer än komma in i butiken så protesterade kroppen med att skicka ut ett ilmeddelande till alla smärtceller i kroppen att gå i aktiv tjänst!
Jag kände redan efter 1 minut att kroppen inte var tjänstvillig så jag stapplar fram till Herrarnas avdelning och tar två par skor i högsta hugg och prövar dem inte ens (jag har alltså antigen 46 eller 47 i skostorlek) i de storlekarna brukar det skilja sig ganska mycket mellan om de passar eller inte.
Det får bära eller brista, jag SKALL handla skor även om de inte passar!

Jag vänder mig om och ser till min fasa att kön som inte existerade för 60 sekunder sedan nu är uppe i 12 personer.
Jag bestämde mig för att inte ge upp, smärta kan man låsa in…..!
Det var bara att ställa sig sammanbitet i kön, kroppen rycker av muskelsammandragningar och svetten droppade av smärtan och till slut så var det min tur, när jag betalat och vänder mig om för att gå brister fasaden.
En vän sedan länge står precis bakom mig….Lotta….Det är lika bra att vara ärlig och säga det som hon tydligt såg!
– Jag har så ont, jag måste bara ut till bilen och sätta mig….Tack och lov så förstod hon och gjorde helt rätt, hon lät mig komma ut till bilen så fort som möjligt!
Tack Lotta N

Jag HATAR att visa att jag inte klarar mig själv, jag vill bara visa upp mig från min bästa sida, jag vill inte visa att jag har ont!
Men ibland kan man inte dölja det…
Och då är jag tacksam för att vänner och bekanta, alla förstår och accepterar det!

Jag bara undrar varför jag ändå ser på livet och min existens med sådan lycka?
Jag har det bra, så är det!
George

PS
Grattis till Hans & Anita Malmberg på deras 40 Åriga Bröllopsdag!
Inte illa fixat med 40 år!
Jättegrattis till Er båda!

Annonser

15 svar

Subscribe to comments with RSS.

  1. Helen said, on oktober 25, 2010 at 23:12

    Du är ju helt tokig 😉

    Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta när jag läser om din shoppingrunda. Ont i magen fick jag i alla fall av nervositet.
    Nästa gång du får en bisarr önskan att shoppa, visualisera Ikea, känslan du fick när du skulle dit, tumma lite på ditt intyg du fick för att slippa och vänta på Sara!!!!!!
    (Jösses, man skulle kunna tro jag är din mamma)

    Vad mysigt det låter med två egna glädjespriderskor en hel helg, vilken lycka.

    Hoppas resan upp kommer gå bra, att du kommer göra bra ifrån dig vet jag.

    Många kramar till er båda ❤

  2. kaktusblomman said, on oktober 26, 2010 at 00:55

    Jag har också ont i ryggen när jag suttit eller stått 15 minuter, så jag förstår problemet. Det är inte lätt att göra nåt vettigt när man måste ligga en stor del av dagen.Men jag har ju bara en misslyckad ryggoperation att skylla på .

    Svårt för omgivningen att förstå problemet med att inte kunna sitta/stå. Många praktsika problem när man ska ha gäster, resa eller göra ärenden. Samhället är ju inte precis anpassat efter liggande personer, tyvärr.

  3. kaktusblomman said, on oktober 26, 2010 at 00:56

    Varför ska man inte få visa att man har ont? Det är väl inget att skämmas för? Om man hela tiden håller masken tror inte folk att man är sjuk.

  4. 3pa2 said, on oktober 26, 2010 at 09:05

    Tack för inblicken i din vardag.

  5. Jessica said, on oktober 26, 2010 at 09:28

    Hejsan George! Jag har nu suttit och läst vart enda blogginlägg av dig och är helt tagen, du är ju helt fantastik! Vilken glöd och livsglädje du har.

    Jag är nitton år och bosatt i Torslanda (göteborg), det är såhär att min pappa fick lugncancer för ett årsen, blev friskförklarad precis innan midsommar 2010. Vilken lycka det var, fram till förra veckan då den har kommit tillbaka ännu hårdare och satt sig på revbenet. DU ger mig hopp om att det kanske inte är över för min pappas del ännu, han kommer ju lämna bakom sig tre döttrar 2 barnbarn och en väldigt sårbar fru. Allt detta känns oerhört jobbigt och andledningen till att jag skriver till dig är att jag undrar,
    vad är det för forskningsstudie du gick med i? Hur gick du dig tillväga?
    Hur tycker du att man ska stötta på bästa vis och ge hopp till den cancersjuka…

    Tack på förhand och DU ger som sagt hopp, tack för en grym blogg!

    Lycka till och kämpa på, Jessica!

    • georgeschottl said, on oktober 27, 2010 at 04:25

      Hej Jessica
      Jag förstår att du vill hjälpa och få din far att må bättre. För detta har du min respekt!
      Den specifika medicin jag äter som heter Vorinostat är enbart till för Mesotheliom-cancer samt T-cells cancer.
      På andra cancerformer har den ingen effekt, tyvärr.

      För att ingå i en studie måste man ha genomfört ALLA de vanligaste behandlingsvarianterna innan man går över till studiemediciner.
      Ibland kan man kombinera olika standradmediciner med andra ämnen för att eventuellt öka effektiviteten vilket också är en studieform.
      Men alla vägar dit går genom din fars behandlande läkare, om din fars läkare inte vill få med din far i en studie hör av dig till mig igen så hjälper jag dig med nästa steg!

      George

      PS
      Jag skickar med de vanligaste behandlingsformerna vid olika typer av lungcancer som är den absolut senaste av guide och rekommendation av behandlingar.

      Småcellig lungcancer
      Rekommenderad behandling
      Patienter ≤ 75 år
      Inklusion i behandlingsstudien alternativt cytostatikakombination var 3:e
      vecka, baserad på
      – Cisplatin 80 – 100 mg/m2 alternativt karboplatin AUC 5 – 6 (motsvarar ca
      300 – 400 mg/m2) dag 1 och etoposid (Etopofos) 100 mg/m2 i.v. dag
      1 – 3. Etoposid kan eventuellt ges peroralt dag 2 – 4 i dos 150 mg/m2.
      Om möjligt ges 6 kurer.

      – Vid Limited Disease kan ifosfamid övervägas som tillägg till standardbehandlingen.
      – Vid Extensive Disease kan irinotekan och topotekan vara ett alternativ till etoposid (Etopofos)
      som tillägg till platinum.

      Vid limited disease dessutom strålbehandling mot thorax upp till ≥ 45 Gy.
      Patienter > 75 år
      Kombination enligt ovan eventuellt givet med reducerad dos.
      Singeldrog med etoposid ger inte mindre biverkningar och har dessutom
      en sämre effekt än kombinationsbehandlingen. Standardmässigt rekommenderas
      ingen strålbehandling oavsett tumörstadium.

      Recidiv
      Om patienten har svarat bra på den ursprungliga behandlingen, tolererat
      den väl och mer än tre månader har gått sedan kemoterapin avslutades är
      återinsättande av tidigare behandling ett rimligt alternativ.
      Om patienten progredierar inom tre månader efter ursprunglig behandling
      eller under pågående behandling kan annan regim övervägas. Om patienten
      behandlats med platinumkombination initialt kan antracyklininnehållande
      terapi, t ex CAV – cyklofosfamid + doxorubicin + vinkristin 146, 147 vara
      ett alternativ liksom kombinationen platinum + irinotekan eller topotekan.
      Topotekan kan även ges som singeldrog. Man kan även överväga gemcitabin
      och taxaner men erfarenheter av dessa vid SCLC är dock begränsade.

      Icke Småcellig lungcancer (NSCLC)

      1) Cellgifter
      Induktionsbehandling (neoadjuvant)
      Induktionsbehandling innebär att behandla med cytostatika före operationen. Målet är att kunna
      reducera ursprungstumören (down-staging) samt att tidigt behandla eventuella mikrometastaser.
      Studier utförda på patienter i stadium I, II och IIIA visar delvis motstridiga resultat.
      I nuläget är rekommendationen att enbart i enskilda patientfall ska neoadjuvant behandling ges
      och det gäller enbart de patienter där neoadjuvant behandling kan förväntas resultera i en reducerad
      tumörbörda som kan rendera patienten operabel.

      Adjuvant behandling
      Teorin som ligger till grund för cytostatikabehandling efter operation är att effekten av
      cytostatikabehandlingen på eventuella mikrometastaser ska vara mer fördelaktig och resultera i bättre
      effekt, samt att cytostatikabehandlingen (till skillnad från induktionsbehandlingen) ej fördröjer tiden
      till kirurgi.
      I nuläget styrker det vetenskapliga underlaget adjuvant (efter kirurgi) behandling av patienter med
      icke småcellig lungcancer för patienter med mer avancerat stadium, förslagsvis stadium IB – IIIA.
      Rekommendationen för dessa patienter bör vara platinumbaserad, företrädesvis cisplatinbaserad
      kombinationsbehandling och att dessa patienter ska behandlas med 4 kurer.

      Cytostatikabehandling vid avancerad sjukdom
      Under 1993 – 1994 publicerades meta-analyser som samtliga påvisade en fördel med att behandla
      patienter med icke småcellig lungcancer med cytostatika, istället för enbart palliativ vård. Dessa
      studier byggde dock ej på individuella patientuppgifter och fick följaktligen ej stor genomslagskraft.
      1995 publicerade NSCLC collaboration group en meta-analys, baserad på individuell information
      om 9 387 patienter som ingick i 52 randomiserade studier. Metaanalysen visade att cisplatinbaserad
      kemoterapi hade signifikant förbättrad effekt på överlevnaden vid avancerad sjukdom och i
      kombination med radioterapi vid lokaliserad sjukdom, och var startskottet för utvecklingen
      av olika behandlingskombinationer för patienter med lungcancer. Vid ställningstagande till
      cytostatikabehandling är allmäntillståndet en av de viktigaste parametrarna. Generellt anses patienter
      med performance status 2 ska en individuell bedömning ske gällande ställningstagande
      till cytostatikabehandling.

      Värdet av histologi
      Frågan om histologi är en prediktiv eller prognostisk parameter är omdebatterad. I en
      litteraturgenomgång presenterad 2008 av Hirsch FR och medförfattare sammanfattas att det föreligger
      indicier som antyder att histologi kan vara en prognostisk eller prediktiv faktor men att data i nuläget
      ej är konklusiva.
      I en senare fas III-studie av Scagliotti och medförfattare visades att för första linjens behandling för
      patienter med adenocarcinom så förefaller kombinationsbehandlingen cisplatin/pemetrexed vara bättre
      medan för patienter med skivepitelcancer, så förefaller kombinationsbehandlingen med cisplatin/
      gemcitabin vara att föredra.
      I nuläget är ytterligare studier i vilken randomisering baseras på histologi av stort värde för att
      ytterligare belysa denna fråga.

      Äldre patienter
      Medelåldern vid insjuknande i lungcancer är 67 år och många av patienterna är över 70 år. Ett
      flertal studier har visat att cytostatikabehandling av äldre människor (> 74 år) med en drog eller en
      kombinationsbehandling har visat ge god lindring och förlängd överlevnad.
      I nuläget ska behandling med cytostatika grundas på en individuell bedömning och ålder ska ej vara
      en faktor för att inte sätta in behandling.
      Recidivbehandling med cytostatika (second line)
      Recidivbehandling med cytostatika är numera etablerat som behandlingsform hos patienter med icke
      småcellig lungcancer.
      I nuläget föreligger två cytostatikum som har visats i fas III studier vara effektiva i andra (recidiv
      behandling) linjens behandling. Docetaxel har visats vara en effektiv behandling
      av patienter som progredierar alternativt får recidiv av sjukdomen. Pemetrexed har i en randomiserad
      fas III studie jämförts med Docetaxel. Denna studie visade att överlevanden var jämförbar mellan
      docetaxel och pemetrexed men toxicitetsprofilen var lindrigare för de patienter som behandlades
      med pemetrexed.
      Patienter kan erbjudas behandling endera av dessa droger, som andra linjens behandling.

      2) Biologisk terapi

      Första linjens behandling
      EGFR-hämmare (erlotinib, gefitinib) respektive angiogeneshämmare (bevacizumab) har visats ge
      begränsade överlevnadsvinster som tillägg till cytostatika i första linjens behandling av avancerad
      NSCLC och indikationen för en sådan behandling får ske genom individuella bedömningar av
      enskilda patienter.
      I nuläget kan de inte betraktas som standardbehandlingar. Ytterligare studier av prediktiva
      biomarkörer för dessa behandlingar är väntade och kommer att ha ett avgörande inflytande på dessa
      behandlingsbeslut.
      Med befintliga data gällande EGFR-muationer som prediktiv faktor för respons av EGFR
      tyosinkinashämmare utkommer nu riktlinjer utarbetade av Svenska planeringsgruppen för Lungcancer.
      Enligt dessa ska nu samtliga patienter med adenocarcinom som är aldrig-rökare genomgå EGFR
      mutationsanalys.
      Andra och tredje linjens behandling
      Erlotinib (EGFR-TKI) har påvisats ha effekt vid progredierande NSCLC och utgör ett
      behandlingsalternativ i andra och tredje linjens behandling av dessa patienter, där en individuell
      bedömning gällande indikationen för en sådan behandling får ske.

      3) Strålbehandling
      Postoperativ strålbehandling
      I nuläget är rekommendationen att strålbehandling inte ska ges postoperativt,
      men bör övervägas vid icke radikal kirurgi t ex tumörväxt lämnad i thoraxvägg, mediastinum och där
      patienten har gott AT. Doseringsförslag: dosplanerad SB 2 Gy – 60 Gy.
      Kurativt syftande strålbehandling
      Strålbehandling av stadium I – II
      Dessa patienter behandlas i första hand kirurgiskt, med eller utan adjuvant cytostatikabehandling.
      Patienter, som av medicinska skäl är inoperabla eller vägrar kirurgi är aktuella för strålbehandling.
      Strålbehandling av stadium III
      Den behandling som får anses som standard idag för stadium III är kemoradioterapi. Det finns en
      mängd olika behandlingscheman över världen och många studier har gjorts för att jämföra olika
      scheman. Det tycks inte spela så stor roll vilka cytostatika man använder, men det viktiga är att
      åtminstone delar av cytostatikan ges samtidigt med strålbehandling, där slutdosen bör överstiga 60 Gy.
      Strålbehandling av stadium IV
      Kan användas för att bromsa sjukdomsutvecklingen och/eller lindra symtom som smärta. Vid
      lungcancer kan strålbehandling ges mot lungtumör, skelett och hjärna.

  6. anette said, on oktober 26, 2010 at 15:26

    passade skorna ?

  7. Carina said, on oktober 26, 2010 at 19:47

    Hej George!!
    Du är fantastisk att du orkar. Och det är Sara oxå.
    Vet hur det är, är oxå i där.
    Kram Carina

  8. Ewa Larsson said, on oktober 26, 2010 at 20:20

    Känner igen problemet med skor.Undrar om dina passade.Själv får jag hålla tillgodo med Ortpedens skor.De är inte snygga men funktionella.Varför får inte du skor av ortopeden det skulle du nog behöva.Jag tycker det är fantastiskt att jag genom sjukhuset får ett par inpassade skor för just mig för 600kr med inlägg.Under mer än 20 års har jag betalt skor inlägg och allt och nu får jag dem på remiss.
    Jag hoppas att du verkligen blir bättre till nästa vecka så att du orkar komma.
    Snart är det också dax med stort dax det gäller att orka det med.
    Det är tur att Sara håller sig på benen.Men det här med FKs beslut förstår jag inte hur 7 dar kan bestämma 480 dar.Alla kramar till er Ewa

  9. Lotta Gray Vimmelmamman said, on oktober 26, 2010 at 22:39

    Finaste George och Sara. Jag ska verkligen försöka komma till Oscarsteatern och lyssna på dig George!

    Kram Lotta

  10. Magda said, on oktober 26, 2010 at 22:52

    Jag skrattar och tycker du är det modigaste som går i ett par skor.. nya!
    Och tack och lov att vi tar hjälp av varandra – hur skulle mänskligheten annars KLARA allt detta svåra som det är att vara människa – sjuk eller frisk.
    Tycker du är djävla bra George.
    /Magda

  11. annika said, on oktober 27, 2010 at 10:32

    Du är verkligen en otrolig människa! och så mänsklig! Jag ville inte heller visa att det gjorde ont och ville absolut inte ha medlidande!! Vill bara va som vanligt och leva som man gjorde innan skitsjukdomen kom.. kram Annika

  12. Kerstin said, on oktober 27, 2010 at 17:17

    Åh, vad skönt att du trots din smärta kan säga att du har det bra! Du ger mig (och säkert andra) perspektiv på vad smärta är.

    Sänder er en massa kramar!

  13. Victoria said, on oktober 27, 2010 at 18:38

    Hejsan George!

    Nu har jag läst runt lite på din blogg, och det ger mig hopp och styrka. Tack för att du delar med dig!

    Men det jag egentligen undrar är om avsnitten från ”Himlen kan vänta” finns att få tag på någonstans? Det är en fantastisk serie som jag gärna vill se igen, men jag har svårt att hitta avsnitten. Jag hoppas att du vet var man kan få tag på dem!

  14. Inkan Ligan o Trillingarna said, on oktober 30, 2010 at 09:41

    Ja vad säger man.
    Att kroppen inte vill men skallen?!
    Opererade in en ledprotes för några år sen.Ïngenting mot vad du går igenom men ändå….. att inte kunna röra sig det minsta utan att kroppen protesterar.
    LITE vet jag.
    Massor med Kramar i cyber


Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: