George med Liemannen bakom axeln

Jag ber Er om Era åsikter.

Posted in survivaL by georgeschottl on oktober 15, 2010

Bästa läsare, nu blir det medpåverkande och kunskapsinventering å allra högsta grad.

Som vissa av Er vet så håller jag på att utveckla en web-site som skall presentera information om kliniska studier (forskningsprogram för nya mediciner)
Jag har redan gjort en enkel testsite för att kontrollera om det finns ett intresse av patienter och vårdpersonal, resultatet av statistiken har gjort att utvecklingen mot en permanent website är under pågående arbete.
Det är inte så väldigt många läsare, ca 9500 läsare per år, men då får jag ta i beräkningen att jag inte listat, pingat eller registrerat siten på ett enda ställe, den är helt anonym än så länge.
Den aktiva nya siten kommer att ha hundrafallt fler läsare när jag väl pingar den.

Då jag vet att det är massor av patienter, anhöriga samt läkare och medicinska journalister som läser min blogg så vore det ytterst korkat att inte fråga ER om vad ni anser vara viktigt.
Ju fler hjärnor desto bättre!
Websiten är ju till för de patienter som får beskedet att man inte har fler behandlingar att fortsätta med, när läkaren skriver ordet palliativ vård, då kanske det finns en sista lösning på denna nya siten. Siten är ju till för Er!

Socialdepartementet har uppmärksammat att jag håller på med tjänsten och överväger att hjälpa mig med stöd och rådgivning till att jag är klar och kan lämna över en fungerande site till en mer permanent operatör, såsom cancerfonden eller sjukvårdsrådgivningens 1177.se.
När telefonen ringde och rösten sade, Hej, det är N.N på socialdepartementet, vi tycker att den här tanken på att tydliggöra kliniska studier för patienter är en bra idé.
Hur kan vi hjälpa till?

Då blev jag så oerhört stolt över Sverige, förlåt, ännu stoltare över Sverige!

Ok, här kommer beskrivningen, ni som har åsikter eller önskemål, bara skriv en kommentar på hur ni vill ha det!

Tanken är att alla cancertyper skall vara presenterade., för enkelhetens skull använder jag Lungcancer som exempel till Er.
Vid lungcancer skall de stora huvudtyperna specificeras:
Adenocarcionom
Småcellige lungcancer
icke småcellig lungcancer
Mesoteliom Pleural

Vi varje tumörtyp börjar presentationen med 1:a, 2:a, 3:e samt om det existerar 4:e linjen standardbehandling.
Här blir det lite olika ritkningar beroende på om mankan operera, stråla samt ge cellhämmande behandling, eller en kombination av alla eller delar av. Exempelvis operation och strålning.
Många patienter idag vet inte vilka som är de olika linjernas standardbehandlingar, och för att verkligen visa att kliniska studier enbart är aktuella när man gått igenom alla de de olika standarbehandlingarna.
Likaså så minskar patientens oro och även till viss del behovet av Second opinion om man faktiskt kan läsa vilka behandlingar som är de standard och rutinbehandlingar man SKALL ha som lungcancerpatient!
Det kan ju lugna en hel del att veta vad som är den behandling som har bäst resultat om man nu får den!

När hela den tunga biten är klar presenteras vilka aktiva och rekryterande studier det finns i Sverige, enbart Sverige.
Detta för att inte förvirra läsaren om vilken vård som är tillgänglig i vårt underbara avlånga land!

Lite mer text om risker, statistik samt information om hru det går till med kliniska studier finns också att läsa.

Övervakning och informationskoll.
Förutom att vården inom varje cancertyp måste sammanställa varje cancertyps olika behandlingsalternativ måste information om varje typ av cellhämmande preparat beskrivas. Informationen om exempelvis cellhämmande preparat bör vara neutralt skrivet utan ditlagda värderingar, Fass har ju bra presentationer!
Likaså anser jag att varje respektive cancertyps patientorganisation bör vara inblandad kvartalsvis.
Det finns ju studier som inte går officiella men som har gått via patientorganisationen, jag tror att det är jätteviktigt att patientorganisationer får göra sin röst hörd i vårdsverige på ett tydligare och mer ordnat sätt.
Mycket att hjälpen till patienter kommer just från ideella patientorganisationer, de behövs!

Så, vad säger Ni, vad önskar NI mer?
Nu har ni chansen att faktiskt påverka vad som kan hjälpa patienter i framtiden, det känns bra va?

George

PS, det är ganska kul, jag har nu gått om Carl Bildt och denna bloggen är nu den näst mest lästa wordpressbloggen i Sverige!
Carl Bildt ligger på tredje plats…….

Tjoohoooo!

Annonser

15 svar

Subscribe to comments with RSS.

  1. Ingela said, on oktober 15, 2010 at 23:57

    Som bc-patient, med allt det innebär i form av tillgänglig information på nätet, vill jag bara utropa ett stort Yes för det jobb ni och framför allt du lägger ner på siten!

    Ett stort jättegrattis tilll näst-mest-lästa-bloggen!
    Kram Busan

  2. Helene Eriksson said, on oktober 16, 2010 at 08:54

    Hej George!
    Okay, var stolt över Sverige! Men var ännu mer stolt över dig själv! Jag är en 4-barnsmamma med bröstcancer och jag har läst din blogg sedan drygt ett år. Jag blir stärkt av dig och din förmåga att hitta kraft och orka jaga lösningar. Det sporrar mig till detsamma.
    Lycka till med både jobb och bebis.
    Kram.

  3. gurrerikki said, on oktober 16, 2010 at 09:27

    Nu ska vi se till att du blir den mest lästa bloggen, eller hur?!! Nytt inlägg skrivet, kolla gärna in: https://gurrerikki.wordpress.com/

  4. Maria said, on oktober 16, 2010 at 10:56

    Hej,
    Jag blir så glad och lycklig när jag tänker på dig och din familj, ni inger ett stort hopp till oss som famlar och kämpar med tillvaron i cancer mardrömmen…. men så finns det såna som du.. och jag tänker kan du så kan väl vi 🙂 fantastiskt initiativ med den nya hemsidan, allt ljus i mörkret tas emot med öppna armar!

  5. Jeanette said, on oktober 16, 2010 at 19:46

    Grattis till att bloggen blivit så stor! Vilket suveränt jobb du gör. En ingift släkting har just fått veta att han har en elakartat hjärntumör och att läkarna inte kan göra mer. Man känner sig osäker på om det verkligen är sant. Eftersom cancervården kan skilja sig st. Men hans närmaste ska be om en 2nd opinion. Det skrev du att man har rätt till. Tack för det arbete du lägger ned. Och vad roligt att lilla Freya snart tittar ut. Fint namn.

    • georgeschottl said, on oktober 16, 2010 at 21:44

      Hej Jojo Om du kan kolla vilken typ att tumr din ingifte cancerdrabbade slkting har kan jag kolla vilka aktiva studier det finns i sverige, innan du fr upp hoppet vill jag att att du skall veta att antalet studier fr just hjrntumrer r ytterst f… Skicka ett nytt inlgg till mig via min andra blogg s kollar jag vilka kliniska studier det finns fr din slkting George

  6. Rosalin said, on oktober 16, 2010 at 22:23

    Hej,

    Säkerligen många kommer att i framtiden tacka dig för det jobb du gör.
    Jag undrar varför inte utvidga jobbet även till behandling i andra länder när nu har man rätt att få vård utomlands. Information om ”hänvisning till vård utomlands (även studier)” saknas i Sverige och i de flesta fall är det själva patienten som aktivt måste söka information om ”vård utomlands”. Kan inte patientorganisationen bli aktiv även i den del av vården?
    T.ex. Har jag hört att det finns skillnader mellan olika länder när det gäller lever-metastas behandling. Operation som har uteslutas här blivit av utomlands och personen är vid liv fortfarande.
    Det är bara mina funderingar och ideér. Är dålig på att beskriva saker och ting.

    Önskar dig det bästa och ser fram emot att se bilder på lilla pärlan:)

  7. eija said, on oktober 17, 2010 at 17:17

    Superbra jobbat! Jag skulle även gärna läsa tips om andra länder. I alla fall en ruta med vilka patienter som kan komma ifråga och hur man rent praktiskt söker vård i andra länder? Gäller det bara EU och hur gör man om man vill söka sig till USA exempelvis.
    Men ditt jobb är helt excellent. Det är ju det man vill veta. Vilka former finns det? vilka behandlingar ska utföras för varje cancerform. En slags manual för patienten och en hjälp när man inte får info nog från sjukvården.

  8. Agneta Eklund said, on oktober 17, 2010 at 18:54

    Åh, George vilka stordåd du hela tiden uträttar ! Vilken tur att du finns !!

  9. Josef Boberg said, on oktober 18, 2010 at 10:43

    Carl Bildt är ju en värdig bloggbesöks-konkurrent, verkligen… 💡

  10. Anne said, on oktober 18, 2010 at 11:30

    Kanonbra sida. En kort översättning till svenska om innehållet i varje studie hade varit att önska.

  11. mattias said, on oktober 18, 2010 at 18:38

    Ang. siten så är det att fundera över ang. formatet att ha den som en blogg dvs..
    Frågan är vad som händer med worldpress i framtiden, layout och hosting ect.
    Ur en rent teknisk synvinkel så kan det nog vara fördelaktigt att byta layout och design. Även att ta hänsyn till är alla som använder mobila plattformar.

    keep it up :-9

    Mattias

  12. Sandra said, on oktober 18, 2010 at 19:44

    George!
    Vilken BRA idé!!
    En bra sida som jag ser framemot att få mer information på! Jag jobbar själv i vården och kommer dagligen i kontakt med cancersjuka. Jag ska ”lysa” för din site för mina medmänniskor, såväl patienter som kolleger .
    Ha det jättebra! Hälsa Sara, vi var kursare på krim.utb. Hon opponerade så snällt på mitt arbete! 🙂
    Sandra

  13. elisa said, on oktober 19, 2010 at 00:00

    Bra jobbat! Det är verkligen något som behövs. Jag har besökt clinical trials sidan på cancer.gov ganska ofta och en sak jag tycker är bra med den är att man kan söka från ”flera håll”. Man kan ju givetvis söka på diagnos men också på ex läkemedel/metoder mm.
    Hälsningar
    Elisa

  14. Anna-Lena said, on oktober 19, 2010 at 20:12

    Hej
    Ett strålande jobb. Har en lillasyster med pancreas cancer och har spenderat otaliga timmar på att surfa, ringa, skriva mm för att få veta vad som pågår i Sverige. Jag har inte hittat någon förening för pancreas cancer som kan stötta. En beskrivning av tillgång till behandling i andra länder vore bra. I detta fallet är inte så många studier pågång i Sverige.
    Vad gäller reportaget om second opinion blev jag rasande, inte ett ord ur patientens synvinkel. Vi har varit där och det var kanonbra. Det kostar dessutom inte 7500kr.

    Tack för ditt jobb!!!

    A-L


Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: