George med Liemannen bakom axeln

NI kan påverka!

Posted in survivaL by georgeschottl on april 28, 2010

Jag tänkte be Er om hjälp!
Det betyder att Er åsikt kan komma att påverka hur patienter får högre överlevnadschanser !

Bakgrund
Det finns skillnader i överlevnad i landet beroende på var man bor om man drabbas av cancer.
Detta är en odiskutabel fakta.
Det finns sjukhus som har dubbelt så hög mortalitet i cancer än på angränsande läns sjukhus.
Detta är en odiskutabel fakta.

Regeringen har beslutat att inrätta 6 st cancercentra, dessa 6 cancercentra kommer att se till att alla patienter i Sverige får den bästa möjliga vården de kan få, oavsett var de bor!
De anser att vården är en rättighet som ej vår försummas, en rättighet som MÅSTE vara rättvis!

Regeringen har avsatt 272 miljoner kronor bara i år för att se till att denna förändring kommar till stånd snarast!

Nu till vad Ni kan göra, jag skall representera Lungcancerpatienterna tillsammans med en annan Lungcanceröverlevare som heter Tommy.
Vi skall alltså besöka socialdepartementet och förklara för dem  hur vi som patienter vill se den mest effektiva driften av dessa cancercentra.
Vi är ett stort antal patientföreningar som skall besöka Rosenbad under tre dagar och då måste vi ge de absolut bästa råden.
Detta är vårt ansvar inför framtida patienter!
Vi måste ge de bästa råden, vi måste ge de bästa förslagen och vi måste vara noga med att vi inte tänker fel i våra förslag.
Detta ansvar får ej försummas, därför frågar jag Er….

Hur får vi ut bästa vården, bästa överlevnaden och den lindrigaste behandlingen?

Nu kan NI hjälpa till.

Här är några av frågorna som är ställda av socialdepartementet.
Kan ni svara på dem vore jag ytterst tacksam, kan ni bara svara på en enda av dessa frågor är jag fortfarande oerhört tacksam!

George

Vilka brister i dagens cancervård tycker ni det är särskilt angeläget att ett regionalt cancercentrum arbetar med?
Konkreta förslag till förbättringar
?
 
 

Ser ni tydliga kvalitetsskillnader över landet?
I så fall vilka?
 

Ser ni tydliga kvalitetsskillnader mellan olika befolkningsgrupper?
I så fall vilka?
 

Finns det anledning att koncentrera vården av sällsynta och särskilt svårbemästrade cancersjukdomar till något enstaka eller några få  centra i landet?  

Bör man arbeta med målnivåer?
I så fall på vilka områden och hur ska målnivåer fastställas?
 

Vad kan göras för att stärka patientens ställning i cancervården?

Annonser

24 svar

Subscribe to comments with RSS.

  1. Claara said, on april 28, 2010 at 21:36

    Detta gäller inte det du George har skrivit utan något annat som du kanske kan ge mig råd om.
    Skrev till dig för ett bra tag sedan(min far hade fått prostata-cancer) & kunde inte prata om det men såg han dig & kände igen sig i dig i Himlen Kan Vänta & kunde börja att dela tankar. Nu snurrar allt, plus detta har min unga dotters fästman fått akut leukemi (tillhör Lund, som du)& mor min lungcancer. Känner jag inte räcker till någonstans. Vad kan jag göra för att STÖTTA DEM men inte falla själv.
    Tänker på Sara , hur klara & orkar HON ????

    Kram Claara

  2. Lenas Värkstad said, on april 28, 2010 at 22:03

    Ser ni tydliga kvalitetsskillnader över landet?
    I så fall vilka?

    Det är alldeles tydligt att Norrland ligger efter i ALL vård, så även i cancer-vården. Därför ser jag en tydlig förbättringsmöjlighet för oss här uppe att få bättre vård om den centraliseras till 6 centra utspridda över landet.

    Ser ni tydliga kvalitetsskillnader mellan olika befolkningsgrupper?
    I så fall vilka?

    Jag tror nog att det fortfarande är så att människor från ”klass1”, allrahelst de högt studerade får en bättre vård än arbetarkalssens folk, för att inte tala om utslagnas rätt till en god vård. Även om det nu inte statistiskt kan påvisas att det är så, så har man l känslan av att så är fallet.
    När man diskuterar detta så talas det allmänt om att ”de rika” kan köpa sig bättre vård och med det liv.

    Det är ett mycket viktigt jobb ni gör som orkar ta tag i saken. Jag lyfter på hatten för er!!

  3. Namn said, on april 28, 2010 at 22:23

    Jag inte cancerpatient och har inte någon annan anknytning till cancervården heller. En kamrat som är onkolog har dock berättat hur det ser ut med remitteringsviljan på sina håll. Vissa sjukhus är tydligen notoriskt kända för att inte remittera till specialiserade kliniker, antagligen av ekonomiska skäl. Det förekommer också, enligt kamraten, privata kliniker som drar ut på undersökningar och behandlingar för att maximera ersättningarna från landstingen, på ett sätt som påverkar överlevnaden negativt för patienterna. Det är förstås både cyniskt och oacceptabelt.

    Hur man skall åtgärda detta har jag dock inte några konkreta förslag på. Bättre tillsyn kanske.

  4. Kristina said, on april 28, 2010 at 23:27

    Hej George,
    Vad roligt och bra att ni/vi patienter får komma till tals. Många av frågorna är relevanta men några är också svåra att kunna besvara. Jag som patient har ju enbart min egna upplevelse och reflektion- jag kan ju bara svara för mig själv.

    Jag tycker att frågorna ligger på en organisationsnivå och inte patient nivå.

    Mina egna tankar är uppfyllda av ”Tack gode gud för att jag har ett förtroende till den svenska sjukvården”. Dom (sjukvården) har faktiskt mitt fulla förtroende till att de behandlingarna som ges till mig är de rätta/bästa.

    Med detta vill jag återkomma till ditt inlägg ang information – DEN ÄR SUPER VIKTIG. Känner man sig hörd och sedd som en individ och inte enbart som en patient ger detta ett mycket bättre slutresultat. Jag tror att man då kan fokusera på att lägga sin energi på rätt saker, nämnligen på helandet.

    Självklart finns det saker som jag inte är nöjd med, bl a att man som patient inte har en naturlig tillhörighet till ”Onkologmottagningen” när man får en tumör. Utan beroende på var i behandlingen man är så tillhör man den mottagningen t ex kirurgen.

    Jag förstår inte riktigt frågan om ”Målnivå”. Vems målnivå: patientens eller verksamheten?

    Skillnader i befolkningsgrupper???? Ja……jag tror att ju mer kunskap jag har om sjukdomar och dess symtom och konsekvenser, desto mer kan jag kräva av sjukvården.

    Hmmmm, kanske inte de svar och reflektioner som du efterfrågade men, men. Tur att du finns och kan tala för ”oss” cancerpatienter.

    Kristina

  5. eija said, on april 29, 2010 at 08:13

    Hej igen.
    Man bör få en vårdkoordinator om man blir allvarligt sjuk. Som ser till att man får de behandlingar som finns tillgängliga och om de inte finns i närheten slussar till andra landsting eller ut i Europa. Men risken finns ju att det blir en byråkratiskt gegga men som det är nu är inte acceptabelt.

    Och ja till centrum för specialister. Det är bättre att man kan komma till en specialist lite längre bort en harva på något bysjukhus med någon som försöker hjälpa till men inte kan.

  6. C said, on april 29, 2010 at 09:17

    Vilka brister i dagens cancervård tycker ni det är särskilt angeläget att ett regionalt cancercentrum arbetar med?

    Mer och bättre information. Förkorta väntetiden mellan röntgenundersökningar av olika slag samt svar och påbörjande av behandling. Gå igenom olika behandlingsalternativ. Tidsbristen inom vården. Samordning mellan olika avdelningar/sjukhus. Information om tiden efter ett kirurgiskt ingrepp. Kost, rehabilitering, motion, medicinering, smärtlindring etc. Bättre bemanning under semestertider och andra högtider. Ökad tillgänlighet.

    Konkreta förslag till förbättringar?
    Bättre på att informera, dels pat men även anhöriga. Såvida inte pat uttryckligen säger att han/hon inte vill veta. Försäkra sig om att pat/anhöriga förstår vad som sägs. Självklart ligger ansvaret även på oss, men chocken är oftast stor vilket bäddar för missförstånd och missad viktig informtion.Ge möjlighet för pat och anhöriga att ställa frågor. Resurser. Tid och personaltäthet tycks vara den röda tråden…
    Denna väntan från röntgenundersökning till svar. Vet att det råder stor tidbrist för de som arbetar inom vården men det måste finnas något sätt att minska väntetiden. Som kan innebära att behandlingen sätts in för sent…
    Lyssna på patienten! Upprepa de olika stegen i behandlingen och varför.
    Tala om vem man kan ringa om frågor akuta situationer uppstår. Kan tyckas självklart men det fungerar faktiskt inte.
    Och får man en koordinator så se till att det finns ett hänvisningsnummer om personen i fråga ofta är tjänstledig eller arbetar deltid. Bättre information till anhöriga. Vi har ännu inte ens fått frågan om hur vi mår eller om vi behöver samtalsstöd. Kan ta tag i det själv men att ställa frågan gör stor och viktig skillnad.
    Bättre information om rehabilitering efter kirurgi. Bättre information om biverkningar. Viktig och ny information levereras personligen och inte per telefon, så att anhöriga får en chans att vara med, dels för att stötta men också för att få förstahandsinfo. Många gånger orkar inte pat med alla frågor och undringar som vi har utan har fullt upp med att själv hantera situationen.
    Ställa frågan Hur mår du? till sin pat.
    Vid semestertider eller andra högtider. Fixa en ersättare. Så gör man inom alla andra arbetsplatser. Det måste gå att ordna även inom cancervården. Man släpper inte en patient över sommaren och hänvisar till semestertider. Ett respektfullt bemötande. Det är människors liv som står på spel. En person som fått ett cancerbesked kan inte bara lämnas vind för våg med alla frågor och utebiven behandling bara för att man råkar bli sjuk på sommaren eller under julen. Oacceptabelt. Pat måste alltid veta vart man kan vända sig för att få svar på frågor eller ett snabbt läkarbesök om det behövs.

    Finns det anledning att koncentrera vården av sällsynta och särskilt svårbemästrade cancersjukdomar till något enstaka eller några få centra i landet?

    Ja, för att patienterna ska få den bästa vården redan från start. Vårdgivarna har de kunskap som krävs och och arbetar i team med personer som är insatta, vilket är avgörande för patienten. Dessutom så samlas all info på ett ställe och kan bidra till framtagning av nya behandlingar och mediciner.Behandling och prognos förbättras. Det skulle säkert underlätta samarbetet internationellt med en centralisering av vissa enheter. Innebär trygghet för pat att veta att den rätta/nödvändiga kompetensen och intresset finns.

  7. petra maria said, on april 29, 2010 at 14:12

    Hej
    Det är stora skillnader. Jag blev opererad på ett mindre sjukhus för min cancer. De gjorde inte enligt de senaste rönen utan jag blev kastrerad. Detta hade inte behövts har jag nu fått reda på. De gör inte så nuförtiden. Jag är strax 40 år. Det är bättre med få och specialiserade cancerkliniker där man får proffsvård. Sedan måste man få info om vad som finns för vård och vilka alternativ som finns. Jag åker gärna långt och får den bästa vården för att överleva.

  8. Anette said, on april 29, 2010 at 19:20

    Underbart att du orkar engagera dig, sådana som du behövs. Tack!

    Vilka brister i dagens cancervård tycker ni det är särskilt angeläget att ett regionalt cancercentrum arbetar med?
    Konkreta förslag till förbättringar?

    *Kordinator som samordnar och hjälper en med kontakter, tider och annat viktigt.
    En informationsfolder i början som informerar om hur behandlingen kommer att se ut i den mån det går. -Inom en vecka skall du ….därefter kommer du att… typ.
    Handledning och vägledning vad som rekomenderas, vilka val har man mm
    Finns det kylvantar och huvor i tex, Göteborg skall det finnas överallt man skall få samma chans överallt

    Ser ni tydliga kvalitetsskillnader över landet?
    I så fall vilka?

    *Dåligt insatt men när man läser bloggar så ser man att behandlingen kan skilja vilket får en att fundera får jag den bästa v¨rden eller?

    Ser ni tydliga kvalitetsskillnader mellan olika befolkningsgrupper?
    I så fall vilka?

    *Vet inte

    Finns det anledning att koncentrera vården av sällsynta och särskilt svårbemästrade cancersjukdomar till något enstaka eller några få centra i landet?

    *Jag tror det kan vara bra att några blir specialister och kan fördjupa sig och hitta bästa lösningarna ja. Om alla skall kunna lite så är risken att det inte blir bra.

    Bör man arbeta med målnivåer?
    I så fall på vilka områden och hur ska målnivåer fastställas?
    * vet inte riktigt vad det innebär

    Vad kan göras för att stärka patientens ställning i cancervården
    ?
    * hm, information och utredningar där vi kan vara med. Ge oss chans att inhämta information och komma med förslag & åsikter, Men lämna inte oss i val som vi inte kan välja utan läkarens kompetens

  9. Nanyonjo said, on april 29, 2010 at 19:40

    Stora och svåra frågor.. Men jag tror att det kan bli en vinst på Cancercentra då det finns färre ställen som utför behandlingar så är chansen större att man kan ha nationella vårdprogram som följs dvs att alla ska få samma behandling oavsett till vilket centra man söker vård på.

    Patienter ska naturligtvis ha medinflytande i sin egen vård men sjukvården måste också se till att man som patient har rätt information för att kunna ha medinflytande, som patient kan man aldrig överta läkarens ansvar och medicinsk kunskap./ Lycka till!!!

  10. anette said, on april 29, 2010 at 21:03

    Det största problemet anser jag vara att makt och pengar spelar stor roll i sjukvården.Har du pengar och en position i samhället så får du bättre och snabbare vård,helt åt helsike anser jag.
    Det jag själv brinner och kämpar för är den paliativa vården för hur det än är så är döden oundviklig för många av oss cancerpatienter.
    Alla anhöriga varken vill eller klarar att sköta sin sjuka partner,barn,förälder till slutet,det måste respekteras och en möjlighet till bra vård måste erbjudas,på hemmaplan där alla känner trygghet.Vårdavd med paliativ vård borde finnas i varje kommun,som det ser ut i dag erbjuds ålderdomshem,sjukhem när onkologen inte kan göra mer,helt fel.
    Jag arbetar själv inom vården och har upplevt många tragiska fall.Skärpning på det området.

  11. Maria said, on april 30, 2010 at 07:03

    Hej George!
    Jag hjälper till att svara på det jag kan svara på (utifrån min erfarenhet som nära anhörig till cancersjuk).

    Vilka brister i dagens cancervård tycker ni det är särskilt angeläget att ett regionalt cancercentrum arbetar med?
    * Väntetider, rutiner, bemötande

    Konkreta förslag till förbättringar?
    * Det handlar om att hitta sätt att minska väntetider, för människor far illa i all denna väntan. Det kan vara väntetid på att få ett cancerbesked, men också väntetid till röntgen, eller läkarbesök.

    Det handlar om respekt för den människa som är i kris. Glöm ej heller bort de anhörigas behov av stöd!!!

    Jag tänker mig att det behövs både fungerade rutiner och ett annorlunda synsätt/dialog för att uppnå detta.

    Finns det anledning att koncentrera vården av sällsynta och särskilt svårbemästrade cancersjukdomar till något enstaka eller några få centra i landet?

    * Svår fråga – tänker för- och nackdelar i detta.
    Fördelen med centralisering är att all kunskap samlas på ett ställe och att människan som har cancer kan få klarare besked istället för dubbla budskap om t.ex. behandling.

    Nackdelen är det geografiska avståndet. Det är jobbigt att resa när man är sjuk och det blir avstånd till nära och kära…

    Vad kan göras för att stärka patientens ställning i cancervården?
    * DIALOG!!! T.ex. utvärderingar från människor med cancer och deras anhöriga, kanske någon form av ”patientråd” för att ta tillvara synpunkter och erfarenheter.

  12. Peppe said, on april 30, 2010 at 07:51

    Ang. förra kommentarens svar på frågan om det finns det anledning att koncentrera vården av sällsynta och särskilt svårbemästrade cancersjukdomar till något enstaka eller några få centra i landet.

    Jag är själv inte personligen drabbad av cancer och jag kanske därför har en felaktig bild (?). Men om jag drabbades så skulle så skulle möjligheterna att överleva överskugga allt annat. Problemet idag är kvaliteten kraftigt varierar mellan specialiserade kliniker på universitetssjukhusen och mindre sjukhus. Ofta avstår mindre sjukhus av ekonomiska skäl från att remittera till de större sjukhusen, trots att kunnandet saknas. Med ofta dramatiskt lägre överlevnad som följd.

    Rent allmänt är vårdens organisation i landsting också en katastrof, där vissa landsting på samma sätt ”kniphåller” på patienterna och inte skickar dem vidare dit den bästa vården finns. I t.ex. både Danmark och Norge har landstingens ansvar för sjukvården avskaffats och flyttats över på staten. När skall vi i Sverige skall inse att landstingen inte klarar uppgiften? Satsningen på Rikssjukvård, sedan några år tillbaks, är dock en steg i rätt riktning för patientsäkerheten.

    Vill man lyfta perspektivet från cancervård till patientsäkerhet i allmänhet, så har jag en stark uppfattning om att det är viktigt med transparens och öppenhet när det gäller dessa frågor. Det är därför en felaktig utveckling att möjligheten till oberoende granskning och insyn i vården formellt faktiskt avskaffas med den nya patientsäkerhetslagstiftningen, vilket görs under förespegling att det ”stärker patientens ställning”! Tankarna går osökt till George Orwells 1984.

    Läs gärna HSAN:s välskrivna men kritiska remisssvar på utredningen som ligger till grund för lagstiftningen. (http://www.hsan.se/dokument/HSANs_remissvar_Patientsakerhetsutredningen.pdf)

  13. Johanna said, on april 30, 2010 at 17:53

    Jag tycker C har tagit med det mesta.
    Information information information
    LYSSNA på oss patienter
    förklara så vi förstår
    vårdkordinator hade varit underbart!
    Att veta var man vänder sig akut hade inte heller varit fel!
    Hade jag fått information om behandlingsalternativ och mina rättigheter att få den vården där den finns hade jag befunnit mej på en helt annan plats i livet nu.
    Jag hade haft kvalite istället för kvantitet.

    Det finns mycket fint i hälso och sjukvårdslagen som tyvärr inte används.

    ur patienträttigheter på cancerfondens hemsida:
    /Bemötande och dialog
    En grundläggande bestämmelse i Hälso- och sjukvårdslagen är att vårdpersonal har skyldighet att bemöta varje patient med respekt och omtanke. Vården ska vara uppbyggd på ett sådant sätt att det blir så lätt som möjligt att skapa goda kontakter mellan patienten och personalen.

    Som patient ska du kunna känna att läkare och övrig vårdpersonal lyssnar på dig, försöker svara på dina frågor och tar hänsyn till dina förslag och önskemål.

    Ju mer ansvar du själv tar för att informera om vad du vill veta och hur du vill ha det, desto större möjligheter har personalen att ge en god vård. Alla har mycket att vinna på en ömsesidigt respektfull dialog.

    (Upp)Valfrihet
    Arbetet för att stärka patientens ställning inom hälso- och sjukvården har bland annat gått ut på att öka patienternas valfrihet. Det handlar både om frihet att välja var och av vem man får vård samt möjligheter att påverka valet av behandlingsmetod.

    I primärvården har man rätt att fritt välja och byta husläkare. För specialistsjukvården finns ingen sådan lagstadgad valfrihet, man har ingen laglig rättighet att välja vilket sjukhus eller vilken specialistmottagning man ska behandlas vid.

    Men det finns en rekommendation från Landstingsförbundet i dessa frågor. Den innebär att patienter som har remiss till specialistsjukvård/sjukhusvård i princip bör ha möjlighet att fritt välja specialistmottagning eller sjukhus var som helst i landet. Samtliga landsting/regioner har beslutat att tillämpa rekommendationen./

    Tillämpades detta skulle vården redan se annorlunda ut!
    Tyvärr tillämpas detta INTE i alla Landsting.

    Ett exempel:
    Så här skriver 1,6 miljonersklubbenpå sin hemsida:
    Det finns också en ismössa som kan förhindra håravfall. Tyvärr är det alltför få kvinnor som erbjuds denna kylbehandling, trots att 8 av 10 kvinnor på så sätt kan få behålla sitt eget hår och därmed må mycket bättre.

    Kan tyckas obetydligt men för en cancer patient som tappar så mycket annat i livet kan detta ha mycket stor betydelse.

    Jag tror personligen inte detta handlar om kostnader utan om merjobb för personalen.

    Det är stora skillnader i vården över landet vilket inte är försvarbart.

    Att koncentrera vården borde vara självklart det är ju då det kan bli kvalite!

  14. Mirjana said, on maj 1, 2010 at 11:31

    Hej!

    Jag blir orolig när du inte skriver på 2-3 dagar….allt väl?

    kram//Mirjana

  15. Thomasine said, on maj 1, 2010 at 12:50

    Hej George,
    Å vad bra att ni ska till Socialdepartementet! Jag har pancreas-cancer o funderar en hel del på hur det ser ut i vården. Jag har en bakgrund i Regeringskansliet, men har sedan gått en helt annan väg o blandat skrivjobb med att vara yogalärare. Jag har också jobbat extra på sjukhus under många år o trivts där. Men upplevelsen av att vara cancerpatient har inte varit så positiv för min del (bortsett från själva cancern då…)

    Pancreas är ingen stor patientgrupp (o därmed ingen större prio på forskning osv) o det finns inte heller någon patientförening, ingen info om denna form på de vanliga sajterna (t ex 11.77.se som jag måste erkänna att jag aldrig varit inne på förut, hittade den nu när jag letade efter SOU:n om cancerstrategin). Men iaf – då får man göra vad man kan, så jag har tänkt försöka göra en pancreas-sajt till att börja med o så får vi se om det blir en patientförening, som kan höras lite med tiden. Men nu vill jag gärna försöka ge input till er. Mycket viktigt har redan sagts här av andra. Jag ska försöka tänka till o återkomma. Finns hela remissen med frågor att se någonstans? Du får jättegärna maila mig i så fall, skulle vara kul att se.

    Jag vill också säga stort tack för ditt arbete o den inspiration du ger till så många. Efter min diagnos i dec 09 tog det tid innan jag kunde börja läsa andras bloggar (trots att jag själv började blogga direkt). Men så såg jag med lite bävan ”Himlen kan vänta- ett år senare” och fick känna igen mig. Det var en stor lättnad för mig. Numera gör jag inte mycket annat än läser o försöker lära mig mer.
    Bästa hälsningar Thomasine

  16. margrerth fransson said, on maj 1, 2010 at 18:29

    George du har gjort oss läsare lite bortskämda, genom att skriva varje dag, så nu när du inte har skrivit på några dagar blir man lite orolig. Hoppas att allt ä bra med dig!!

    kramar maggan

  17. Anne Smith said, on maj 2, 2010 at 08:56

    Hej,

    Tack för allt du skriver här med mycket stark läsning. En nära anhörig till mig gick bort i cancer för 11 år sedan. Det är fortfarande samma diskussioner och jag har genom din blogg insett att jag måste engagera mig i frågan om cancer igen. Det stora problemet är kopplat till att cancervård ÄR en demokratifråga.

    I vårt land med stor geografisk yta och liten befolkning skall ALLA ha samma rättigheter till vård. Så är ju inte fallet idag. Är inte insatt i just de frågor som är uppställda ovan, skulle gärna vilja att du tog med dig frågan till Socialdepartementet hur de ser på den ”enkla” frågan om medborgarskap och allas rätt till lika vård i vårt land. Det måste på något sätt börja där. Ser fram emot att läsa mer efter detta möte!

    Ett stort tack till dig för ditt stora engagemang. Du är en fantastisk människa! Även din sambo som också hon är med ”på ett hörn” i vad du skriver.

    Anne

  18. Pe said, on maj 2, 2010 at 11:43

    Håller med Anne om att vården är en demokratifråga. Ett stort problem här är faktiskt media, som för det mesta sover när det handlar om vårdfrågor. På Aftonbladet är duktiga på att uppmärksamma läkare som fälls i ansvarsnämnden och dylik journalistik men de fördjupade analyserna lyser alltid med sin frånvaro.

    Från vårdens sida är man också sällan intresserade av debatter om vårdens innehåll och kvalitet. Ett exempel handlar om tidningen Dagens Medicin, som behandlar nyheter om vården. I anslutning till nyheterna på nätet finns kommentatorsfält där läsarna kan lämna åsikter eller fördjupningar om nyheterna. Men istället för att bjuda in till åsikter från allmänheten så stänger DM ute icke-vårdanställda från denna möjlighet.

    För att man som medborgare skall kunna bilda sig en uppfattning och påverka är det också viktigt att informationen som kommer ut är korrekt. Verkligheten är att vården dras med stora problem. Ca 100 000 vårdskador inträffar varje år, var 10:e inneliggande patient på våra sjukhus drabbas av en vårdskada, ca 3000 patienter tros avlida varje år pga fel inom vården som kunnat undvikas. Sverige är dock inte unikt, problemen är stora i många länder. Men ur ett demokratiskt perspektiv är det viktigt att man är uppriktig med hur verkligheten faktiskt ser ut. Intresset för en sanningsenlig verklighetsbeskrivning är dock ofta måttligt. Den offentliga organisationen Sveriges kommuner och landsting (SKL) ägnar sig åt ganska kraftig skönmålning av kvaliteten på den svenska sjukvården. Man har till och med sidor på nätet där man avfärdar ”myter” om brister inom den svenska vården.

    Det nästan mest flagranta exemplet på vårdens syn på demokrati handlar dock om patientsäkerhetslagstiftningen som skall klubbas av riksdagen om någon månad. Den huvudsakliga förändringen som är tänkt genomföras är avskaffandet av disciplinansvaret (varning, erinran) för vårdpersonal. (Samtidigt som man beslutat skärpa det för djurhälsovårdspersonal.) All oberoende granskning avskaffas i och med att ansvarsnämndens uppgift försvinner. Alla utredningar kommer att ske under sekretess i slutna rum utan insyn. Möjligheten för t.ex. media att få information försvinner, möjligheten att överklaga beslut försvinner också. Lagförslaget är en lobbyprodukt från de starka yrkesorganisationerna inom vården.

    Media har knappast alls uppmärksammat de radikala förändringarna i synen på ansvar och granskning av vården. När syftet faktiskt varit precis det omvända har förändringarna orwellianskt saluförts från Socialdepartementet som ”hårdare tag inom vården”. Nu är jag ingen stark anhängare av skarpare straff (jag tror på en balans mellan individuellt ansvar och systemsyn) men att helt avskaffa det individuella ansvaret, som man nu gör, är i mitt tycke felaktigt. Men det allvarligaste är att man faktiskt inte berättar om vilka förändringar man genomför. På så sätt så slår man undan benen för demokratin. Media inte orkar läsa 800 sidor utredningsmaterial och dra sina egna slutsatser.

    Det blev visst en längre kommentar än jag tänkte.

  19. Peppe said, on maj 2, 2010 at 11:44

    kommentaren ovan är min, namnet blev fel.

  20. Peppe said, on maj 2, 2010 at 11:45

    Håller med Anne om att vården är en demokratifråga. Ett stort problem här är faktiskt media, som för det mesta sover när det handlar om vårdfrågor. Aftonbladet är duktiga på att uppmärksamma läkare som fälls i ansvarsnämnden och dylik journalistik men de fördjupade analyserna lyser alltid med sin frånvaro. Oavsett media.

    Från vårdens sida är man också sällan intresserade av debatter om vårdens innehåll och kvalitet. Några exempel: tidningen Dagens Medicin behandlar nyheter om vården och i anslutning till nyheterna på nätet finns kommentatorsfält där läsarna kan lämna åsikter eller fördjupningar om nyheterna. Som icke-vårdanställd göre man sig dock icke besvär eftersom man är utestängd från denna möjlighet. Den nästan mest

  21. Peppe said, on maj 2, 2010 at 11:48

    Håller med Anne om att vården är en demokratifråga. Ett stort problem här är faktiskt media, som för det mesta sover när det handlar om vårdfrågor. På Aftonbladet är duktiga på att uppmärksamma läkare som fälls i ansvarsnämnden och dylik journalistik men de fördjupade analyserna lyser alltid med sin frånvaro.

    Från vårdens sida är man också sällan intresserade av debatter om vårdens innehåll och kvalitet. Ett exempel handlar om tidningen Dagens Medicin, som behandlar nyheter om vården. I anslutning till nyheterna på nätet finns kommentatorsfält där läsarna kan lämna åsikter eller fördjupningar om nyheterna. Men istället för att bjuda in till åsikter från allmänheten så stänger DM ute icke-vårdanställda från denna möjlighet.

    För att man som medborgare skall kunna bilda sig en uppfattning och påverka är det också viktigt att informationen som kommer ut är korrekt. Verkligheten är att vården dras med stora problem. Ca 100 000 vårdskador inträffar varje år, var 10:e inneliggande patient på våra sjukhus drabbas av en vårdskada, ca 3000 patienter tros avlida varje år pga fel inom vården som kunnat undvikas. Sverige är dock inte unikt, problemen är stora i många länder. Men ur ett demokratiskt perspektiv är det viktigt att man är uppriktig med hur verkligheten faktiskt ser ut. Intresset för en sanningsenlig verklighetsbeskrivning är dock ofta måttligt. Den offentliga organisationen Sveriges kommuner och landsting (SKL) ägnar sig åt ganska kraftig skönmålning av kvaliteten på den svenska sjukvården. Man har till och med sidor på nätet där man avfärdar ”myter” om brister inom den svenska vården.

    Det nästan mest flagranta exemplet på vårdens syn på demokrati handlar dock om patientsäkerhetslagstiftningen som skall klubbas av riksdagen om någon månad. Den huvudsakliga förändringen som är tänkt genomföras är avskaffandet av disciplinansvaret (varning, erinran) för vårdpersonal. (Samtidigt som man beslutat skärpa det för djurhälsovårdspersonal.) All oberoende granskning avskaffas i och med att ansvarsnämndens uppgift försvinner. Alla utredningar kommer att ske under sekretess i slutna rum utan insyn. Möjligheten för t.ex. media att få information försvinner, möjligheten att överklaga beslut försvinner också. Lagförslaget är en lobbyprodukt från de starka yrkesorganisationerna inom vården.

    Media har knappast alls uppmärksammat de radikala förändringarna i synen på ansvar och granskning av vården. När syftet faktiskt varit precis det omvända har förändringarna orwellianskt saluförts från Socialdepartementet som ”hårdare tag inom vården”. Nu är jag ingen stark anhängare av skarpare straff (jag tror på en balans mellan individuellt ansvar och systemsyn) men att helt avskaffa det individuella ansvaret, som man nu gör, är i mitt tycke felaktigt. Men det allvarligaste är att man faktiskt inte berättar om vilka förändringar man genomför. På så sätt så slår man undan benen för demokratin. Media inte orkar läsa 800 sidor utredningsmaterial och dra sina egna slutsatser.

    Det blev en längre kommentar än jag tänkte.

    Allt blev visst fel ovan. George, kan du plocka bort de felaktiga kommentarerna med mitt namn på ovan?

  22. Karin said, on maj 2, 2010 at 14:30

    Jag har inte cancer men som hos nästan alla finns det i familjen. Försöker tänka på hur min vård vid annan allvarlig ovanlig sjukdom ser ut.

    Att man måste börja utbilda läkarna i primärvården mer. Det är ju ofta där man söker som första instans. Ingen tid får gå förlorad för att läkaren inte lyssnar på patienten.
    Regelbundna onkologmöten i primärvården. Kontaktperson på alla onkologmott. för primärvårdens läkare . Dit ska man som läkare kunna ringa och få råd och hjälp med bedömning.

    Cancer center låter bra så länge det verkligen sprids över vårt land. På cancercentrum ska all information om olika tumörformer finnas, utredning, behandling. Dit ska de olika länssjukhusen vända sig.
    Någon form av samordnare bör nog finnas på cancercentret.

    Att man vid svår sjukdom ska ha en personlig ansvarig samordnande läkare och sjuksköterska känns ju självklart. Fast det vet vi ju att så är inte fallet på många ställen.
    Att som svårt sjuk träffa nya människor hela tiden är så påfrestande.

    Jag har själv avsagt mig viss typ av vård för att jag inte orkar med fler kontakter. Nu har det gått bra hittills som tur är.

    Vad jag har förstått när jag läst div material är att det är brist på onkologer. Stämmer det?
    Vad våra ansvariga politiker måste förstå är att vård kostar. Det måste det också få göra. Det går inte att skala med osthyveln tills bara kanterna finns kvar.

    Tack George för allt arbete du lägger ner och dina kloka ord. Lycka till när du ska lägga fram dina synpunkter.
    MVH
    Karin

  23. Annette said, on maj 2, 2010 at 22:01

    Vilka brister i dagens cancervård tycker ni det är särskilt angeläget att ett regionalt cancercentrum arbetar med?
    Konkreta förslag till förbättringar?

    Effektivisering, nyttjande av den kompetens och de tekniska möjligheter som finns. Bygg upp ett intranät där samtliiga involverade i patientens sjukdom kan hämta information och bidra med sådan. Dela all information samtidigt.

    Mer öppenhet kring nationella alt. regionala behandlingsplaner, kommande och pågående försöktstudier och dylikt.

    Ser ni tydliga kvalitetsskillnader över landet?
    I så fall vilka?

    Olika mycket budget, maskinell utrustning, personella resurser, kompetensnivå. Och störande nog olika behandlingar beroende på var och vem!

    Ser ni tydliga kvalitetsskillnader mellan olika befolkningsgrupper?
    I så fall vilka?
    För oss med hjärntumörer är det tydligt att det finns olika behandling (olika mycket behandling) beroende på ålder.

    Finns det anledning att koncentrera vården av sällsynta och särskilt svårbemästrade cancersjukdomar till något enstaka eller några få centra i landet?

    Ja det tycker jag. Fokus är bättre och mer effektivt än att alla ska vara bäst på allt. Centra ja men med snabbare och säkrare implementering av nya behandlingsformer, tekniker och övrigt ut övriga landet. Och med öppenhet utåt så att skillnaderna i vård och behandling framgår tydligt för patienten och sjukvården i övriga landet.

    Vad kan göras för att stärka patientens ställning i cancervården?
    Koordinator som ansvarar för patientens intresse – över gränser, regioner, avdelningar och mellan läkare.
    Arbeta med ständiga utvärderingar från patienter, anhöriga, vårdpersonal. Gå ut med resultaten och använd desamma för att utveckla och förbättra.

    Lycka till och tack för att du engagerar dig för oss alla – sjuka, anhöriga och friska!

  24. C said, on maj 3, 2010 at 10:44

    Hej igen!

    Glömde det allra viktigaste i min iver att få med allt i mitt förra inlägg.
    TACK för att du engagerar dig och ger så otroligt mycket.


Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: