Precis när jag har börjat kunna gå igen, precis när jag börjat kunna använda mina händer och armar efter flera månaders orörligt liv i soffa och säng kommer nästa katastrof .

Min rädsla att den extrema smärtan som fått mig att svimma vid fem olika tillfällen skulle bero på förbannade äckliga skelettmetastaser var obefogad. Det är fortfarande illa eftersom jag har fått ett diskbråck på kota C5/c6 och trycker inåt mot ryggmärgen .

precis när jag börjat se en framtid med att kunna röra mig mer, börja med sjukgymnastik i varmvattensbassäng, lämna mitt orörliga liv som jag verkligen hatar. Jag har levt ett orörligt liv sedan november då vi började med senaste Cytobehandlingen.

Nu kommer nästa problem, orörlighet kommer att vara en ny nödvändighet, med maximal träning för benen…. Det är allt, annars kan skadan förvärras.

Det viktiga är att hitta rätt smärtstillande lösning, jag svimmade senast igår när jag försökte gå på toaletten. Problemet är att morfinpreparat inte biter på nervskadesmärtor. Som det är nu an jag inte köra bil eller ens hålla i en kaffekopp, jag använder enbart högerkanten för det är den delan av mina båda armar som fungerar.

Jag läggs in nu

Vad jag däremot inte gillar är Kardiologen i Malmö!
En kär släkting till mig har legat inlagd på kardiologen tre gånger nu, varje gång denna kära släkting har blivit utskriven så har kadiologen ändrat på medicinlistan. Med katastrofalt resultat! Resultatet varje gång har varit ett blodtryck på ca 215/100 innan vi har lyckats hitta andra läkare som oftast rättat till kardiologens avsaknad av medicinordination.
Nu är det tredje gången som exakt samma fel uppstår och nu måste jag informera!
Nu senast har de rört till medicinerna ganska rejält så patienten hade ett blodtryck på 229/95 och kardiologen vill inte ta ansvar för att justera in de nya blodtrycksmedicinerna på grund utav personalbrist.
Istället hänvisar de till Örestadskliniken att den vårdcentralen skall justera in patientens blodtrycksmediciner på grund utav att kardiologen har personalbrist och inte hinner med.
Problemet är bara att Kardiologen INTE skickat varken journal eller besked om att Örestadskliniken skall ta ansvar för att justera in patientens blodtryck.
Sist jag kollade hade journalen fortfarande inte nått Örestadskliniken!
Det betyder att patienten har gått med ett blodtryck på mellan 215-229 sedan patienten blev utskriven från kardiologen den 2:e Maj!
Idag är det den 21:e maj
Jag har försökt få tag på läkare på kardiologen för att de egentligen har ansvaret för att justera in mediciner, dock hamnar jag bara hos ofantligt duktiga sjuksköterskor på kardiologen som blir upprörda och arga över att läkarna på kardiologen lämpar över ansvaret på en vårdcentral! Dock kan dessa duktiga sjuksköterskor inte styra över läkarna!

Det är tredje gången kardiologen i Malmö klantar sig så ofantligt!
Varför tror de att patienten är färdigbehandlad när patienten skrivs ut, det krävs ofta injusteringar i några veckor efteråt och det skiter Kardiologen ett stort stycke i!

Likaså så är det ju problematiskt för Örestadskliniken som inte får journaler eller information om patienter som förs över från Kardiologen, patienten har redan varit på ett besök på Örestadskliniken som inte kunde göra något mer än att ta prover och vänta på att Kardiologen behagar skicka över information!

Jag uppmanar alla patienter som råkat ut för samma sak att bara skriva kortfattat här på bloggen om sina upplevelser.
Jag vet att kardiologens personal går på knäna, men de måste få feedback från patienter för att kunna göra rätt i framtiden.
Alla vill ju patienternas väl!
Men utan att kommunikationen går åt båda hållen kan felaktigheter inte byggas bort från organisationen!

George

Därför måste jag med sorg erkänna att jag är en urusel  husse!
inatt hade jag Ewok liggande i sängen, hon hade placerat sig mellan mig och matte.
Hon brukar sno mitt täcke eftersom hon är en frusen vovve, att sno täcket och sedan behålla det med alla trick är hon väldigt duktig på!
Men inatt hade jag lyckats lägga ovanpå mig på täcket och lilla vovvetösen frös som den afrikanska lejonhund hon är!
Så Ewok kröp närmare och närmare för att få värmen från mig, det slutade med att hon hade lagt sig längs med mina ben och det slutade med hennes huvud som låg precis vid mina…..skinkor!
Jag vaknade till med ett ryck när hon sträckte på sig och hennes kalla nos hamnade precis mellan mina skinkor, trots att jag hade både kalsonger och pyjamasbyxor på mig så kände jag exakt var nosen var.

Samtidigt kände jag ett enormt stort behov utav att fisa…

Nu förstår ni nog vad som kommer att hända, eller hur?

Efter ca 7 minuters övervägande mellan den goda ängeln på ena axeln och den djävulska snubben på andra axeln och kraftigt ökat behov utav att fisa fattades ett beslut!
Låt fisen komma!

Jag pruttade en fis utav oanade krafter, en fis som fick sängen att skaka!
Vovven hoppar upp ca 2,5 meter , rätt upp i taket, konstgjord andning med hjälp utav fis hon aldrig varit med om!
Då luktcellerna i nosen skrek ut sina varningar, stirrade Wookie med sömndrucken överraskning åt alla håll, blicken fastnade på mig och hon insåg vad som hänt, husse hade fisit henne på nosen!
Den blicken jag fick, den avsaknaden utav svansviftning den morgonen har visat med all tydlighet att här kommer hämnden snart!
Här skall det bli kall spya i husses morgontofflor när jag minst anar det!

Jag älskar min vovve!

George

Nu är det dags för en rejäl träff i för Lungcancerförbundet STÖDET i Skåne. Träffen är den 6:e Maj i på en helt ny plats, nämligen i Medicon Villages nya lokaler i Lund. Jag kommer vara en av de som babblar på scenen, men även en spännande författare och skådespelare som heter Marianne Wisén.
En ny bekantskap och medlem i Stödet är även Dr Mikael Truedsson som kommer prata om viktiga ämnen.
Favoriterna Dr Ronny Öhman och Stödets Nationella Ordförande Tommy Björk kommer också vara på plats med givande ämnen.
Så Ni är ALLA varmt välkomna till den gemensamma träffen för Skåne, Blekinge och Halland att komma på besök den 6:e Maj på Medicon Village, Scheelevägen 2. Lund.

Så är du lungcancerpatient eller anhörig, är du Malign Mesoteliompatient eller anhörig och år du vårdgivare så är Ni alla varmt välkomna till Lund på fika och information!

Klicka på länken här nedan så får Ni en inbjudan i handen med alla fakta med tider, plats, vems om pratar om vad och lite mer smått och gott!
Klicka på!

George
Stödet träff i lund A4-korr2 (2)

(informationen har jag fått utav vårdgivarna på AVA samt akuten på SUS Malmö)

Pappas version i dagens samtal: Jag mår bra, allt är perfekt, det är inget fel på mitt hjärta!

(Informationen har jag fått utav ….Pappa)

Hela familjen är jätteoroliga och vi saknar dig pappa, kom hem till vår trygga vrå i världen, Freya saknar dig och du måste bli frisk NU!
Vi älskar dig allihopa, du är världens bästa pappa!
Det är alltid skrämmande när någon man älskar hamnar på sjukhus, när någon man älskar far illa, dock är jag lite lugnare och mår lite bättre efter att jag har pratat med sjuksköterskan på pappas avdelning, beskeden om vad, hur och varför var sakliga och proffsigheten ingav enormt förtroende!
Vetskapen om att pappa kommer få ypperlig vård ger mig också ett ett konstigt lugn blandat med oro för pappa!

Man kan aldrig vara tillräckligt noga i sitt val utav föräldrar men ibland gör man ett förbannat bra val! Mitt val utav pappa var perfekt!

Gällande mig själv så har något knäppt hänt, jag har fått ytterligare fruktansvärda smärtor, nu har jag nervhugg i mastodontnivå och mitt vänstra ben är oanvändbart!
Jag har enorma ”nervhugg” i händer, fötter och på högersidan, huggen/sticken är otroligt kraftiga men går i vågor. Efter ca 30 till 50 hugg får det över i några timmar sedan kommer det igen i ett antal hugg/stick.
Nu när jag slutat med Gabapentinet har huggen slutat totalt….Tack och lov
Jag hade samma typ av smärtor och nervhugg efter cytostatikabehandlingen 2007 så mönstret är bekant. Otroligt vad cellgifter kan ställa till det!
Jag kan inte röra mig utan rollator här i hemmet så oron över att det kanske är en tumör i skelettet gör mig extremt orolig.
Nu är det tredje dagen med smärtor i vänsterbenets skelett och det verkar som det lugnar ner sig, att knappt vara 40 är gammal och gå med rollator är ju extremt skämmigt….jösses vad jag behöver den med tanke på mitt icke användbara vänsterben…
Jag tror att det var en infekterad/inflammerad  nerv eftersom antiinflammatoriskt och smärtstillande fungerar..

Kram till er alla

George

PS, till dig maken till den nybliven Mesoteliom-patient, du är välkommen att ringa igen om du har fler frågor, din fru är också hjärtligt välkommen att ringa, Ni skall inte behöva stå ensamma i denna storm som denna fruktansvärda diagnosen ger.

Svullnaden har också överraskat mig, den är inte alls lika kraftfull som under behandlingen 2007 och här kommer överraskningen, den har bara påverkat högersidan.
Min högra arm, mitt högra ben, min högra hand har blivit påverkad men inte ett skvatt har blivit påverkat på vänstersidan…..

Nya förändringar i min kropp….jag har fått fruktansvärt ont i magen.
Trots att jag ibland är uppe i väldigt höga smärtstillande doser så kliver smärtan igenom i magen precis som doften utav surströmming!
Inget påverkar den smärtan och inget stoppar den!
Nu har smärtan i magen gått så långt att jag inte kan köra bil längre vissa dagar, jag måste ju anpassa smärtstillande medicinen till en lägre dos och inte riskera att min bilkörning blir påverkad.
Ett stort antal av dessa dagar kan jag alltså inte köra bil eftersom smärtan kräver starka mediciner och då kan jag inte köra bil.
Jag kan inte heller köra bil UTAN smärtstillande eftersom smärtorna är så pass starka att jag inte klarar av att fokusera på trafiken eller att inte rycka till av smärthuggen…
Med andra ord ett stort fint exempel på moment 22….

Jag har funderat på vad orsaken är till varför jag har ont och eftersom levern ligger på det området där jag har ont har min hjärna och logik gett mig svaret…tumör i levern.
Jag vet ju om att jag hade mesotheliomtumörer liggande på levern enligt besked från läkarna på Medicinen 4 i Malmö så jag gissar på att en av dessa tumörkullar har vuxit sig så pass stor under årens lopp att den har brutit in tillväxten i levern.

Hjärnans fantasi är stark, starkare än logik och sunt förnuft…..hjärnans fantasi får näring utav rädsla!
Hjärnans fantasi får styrka och kraft utav min skräck och oro för att lämna Sara och Freya, att inte längre få se min syster, mimmi och pappa.
Hjärnans fantasi målar upp den värsta bilden när den får näring utav cancerskräcken!
Jag har blivit lurad av min egen hjärna, JAG har lurat min egen hjärna genom att mata den med min egen oro, jag har matat min egen hjärna med min  rädsla!
Och min hjärna har glufsat i sig rejält!

Jag har INGEN tumör i levern!
Däremot har medicinerna påverkat mina tarmar att gå i sekventiell koma!
Delar av mina tarmar har åkt på semester, gått i ide, supit skallen i bitar, sovit över, varit komatose!
Därför har jag haft ont!, fruktansvärt ont!

Jag har nu i fredags varit på läkarbesök och fått besked på att dessa 20 veckor har varit värt allt!
Jag är så lycklig!!!
Ni kan inte ana hur lycklig jag är!
Så mycket skit, så mycket smärta, så mycket mental frånvaro och trötthet, det har varit värt det! För andra gången i mitt liv!

De tre tumörerna som vi mäter på, de tre riktigt farliga tumörerna har alla krympt!
Från 24 mm till 20 mm vid luftröret, från 18 mm till 13 mm vid hjärtat och den tredje mättumören kommer jag inte ens ihåg…..
Hehe, och ingen tumör i levern!
TJOHOOOOOO!!!

Nu återstår för mig att försöka motverka skadorna på kroppen och komma igång igen med att träningssimma för att få igång max kapacitet på de 18% jag har kvar utav lungkapaciteten..

Sara, Freya och jag är lyckliga, sara är på jobbet med en fot som är stukad, hon halkade IGEN, denna gång i Freyas rum och hon hoppar omkring här hemma på ett ben! Ändå åker hon till jobbet!
Likaså har hennes hosta blivit värre igen, Sara har hostat hela natten så pass mycket att hon har klökts i sömnen…..jag har aldrig hört en sådan kraftfull hosta, någonsin…..

Ja, livet är förunderligt.

George

Men ack vad fel jag hade!

Orsaken hade dolts och mörkats av vattenbolaget i Lund…..

Ca 8 månader senare visade det sig att någon ansvarig tekniker på vattenbolaget i Lund hade kopplat en ledning fel och avloppsvatten hade kopplats samman med dricksvattenledningar som då påverkade vissa delar av Lund med omnejd!

Ingen ursäkt eller ersättning kom för att man hade mörkat orsaken och inte erkänt varför felet uppstått!.

Så därför litar jag inte på att det inte är samma fel igen! Likaså så bör det vara samma folk som jobbar kvar och en mörkning behöver inte vara osannolik igen…

George

Ytterligare en klart lysande stjärna har hamnat på Himlen, en stjärna som lyser klart för sina tre söner och deras familjer.
Stjärnan kastar sitt ljus över sin familj och guidar också oss cancersjuka på rätt väg.
Tack för dina visdomsord från min barndom, tack och farväl PE och lys starkt!

Hade jag blivit lite mer lik min far hade jag blivit glad!
Hade jag fått hans integritet som tvingade in honom in i ett nytt land och en annan värld hade jag blivit tacksam!
Hade jag fått pappas envishet hade jag blivit ytterst förvånad (han är tusen gånger mer envis än jag)
Hade jag fått pappas snällhet och förmåga att göra gott hade jag åter blivit tacksam!
Det är mycket som imponerar hos min fader, han har överlevt riktigt krig, han har överlevt det kalla kriget som var en del utav hans vardag, pappa har klarat sig från att torteras, fängslas eller att avrättas……

Min far har en optimism, en godhet och en vilja att göra gott som jag alltid blir imponerad utav!

Självklart har han även negativa sidor, jag har ärvt hans långsinthet! (jag och pappa kan vara arga och sura i veckor!)
likaså har både pappa och jag en konstig förmåg att alltid säga att vi bättre än vi egentligen gör, när pappa går till läkaren för något allvarligt fel så börjar pappa träffen med ” jag mår jättebra, jag är egentligen helt frisk…..”
Griph, en av mina läkare säger att jag har en tendens att måla upp en falsk bild där jag verkar må ypperligt trots att jag är i totalt risigt skick…..
Min far är fantastisk och underbar, jag har haft en fantastisk barndom och uppväxt!
Det som imponerar mest är pappas totala ödmjukhet och nästan totala tro på att alla människor är goda!
Jag hoppas att jag blir mer som min far!!

Kram pappa
George

Jösses, var tog min fru vägen?

Idag har jag ett rosslande väsen som stapplar fram och precis som en snigel som lämnar spår lämnar hon ett spår utav näsdukar, använda sådana märk väl, efter sig.
Å andra sidan så hittar jag henne på endast två ställen, rosslande i sängen eller rosslande i soffan…….att hitta Sara är enkelt, bara följ spåret utav näsdukar…..

Jag hoppas att hon blir frisk snart…..för jag börjar också hosta så lätt, det klickar i halsen på mig och kittlar lite.
Jag har nog ärvt baciluskerna, hoppas bara att jag inte blir lika påverkad som Sara, det är lite rörigt att bli hostig med bara 18% lungkapacitet kvar…

Vi kryar på oss!
George