Återigen fler funderingar

Jag vill tacka alla för de underbara kommentarerna och berättelserna som kom igår.
Alla dessa ord, alla dessa känslor och berättelser är enormt uppskattade av mig, så Ni skall alla ha ett enormt tack.
Jag ser ju hur många tusen som läser bloggen, igår snuddade bloggen på 9000 strecket besökare per dygn ( jag förstår inte varför man räknar bloggbesökare per vecka, dag-räkning är väl mer intressant, bloggen uppdateras ju oftast dagligen??)
och då förstår jag att det jag säger faktiskt uppskattas av människor. Och det är en stärkande vetskap!

Så med andra ord så ger Ni mig kraft och styrka!

Det kom frågor, stöd och tack från så många människor så man blir helt överväldigad.
Däremot kom det en fråga från en 25 år gammal kille som var ganska intressant:

Klockan är mitt i natten och jag har än en gång sett hela serien, faktiskt så tog det mig hela natten och även uppföljningsavsnittet. Jag är ingen stor bloggkommentator egentligen, jag kommenterade även för första gången Vimmelmammans inlägg om att hon är spridningsfri och jag tycker om bra nyheter. Det är dom bästa nyheterna.

Själv är jag bara en 25-årig kille med livet framför mig, bor i Oslo och har tappat människor som stått mig nära i denna hemska sjukdom då jag var yngre, men en dag vaknade jag upp av en tjej vid namn Regine Stokke i Norge som dog i denna hemska sjukdom och hon gjorde ett föredömligt arbete via sin blogg. Men med hjälp av dig & Vimmelmamman så inser jag än en gång att hur viktigt och föredömligt arbete ni bägge två gör för att faktiskt leva livet trots att döden hotar er båda på ett sätt jag aldrig någonsin kan förstå.

Det finns så mycket jag funderar över i detta ämne och väldigt mycket går att läsa sig till, men frågan som fått mig att fundera de senaste månderna har varit – hur får man gemeneman att engagera sig i denna hemska sjukdom? Men viktigast av allt är, vad kan JAG göra för att hjälpa till?

Tack för att du, Vimmelmamman och till de andra som deltagit i ”Himlen Kan Vänta” som väckt upp djup empati inom mig.

Du är en varm och kärleksfull människa George, fortsätt kämpa och tack för en bra blogg. Jag önskar dig allt gott.

Svaret på frågan är egentligen inte så enkel som man kan tro.
Det finns olika vägar och de vägarna kan gå från en så enkel men ändå betydelsefull sak som att exemepelvis skänka en 50-lapp via SMS till att ge av sin egen tid.

Men jag skall beskriva vad som gjort att jag engagerat mig och orsakerna till detta.

Vi börjar med de olika typerna av organisationer, vissa arbetar enbart monetärt, andra är en blandning av monetära insatser samt ideella insatsorganisationer samt organisationer där man lägger sin tid ideellt och hjälper själva patienterna att hantera sin sjukom.
Det är enkelt att skänka pengar och det finns olika organisationer att skänka till, tro inte att det är oviktigt bara för att det är enkelt, det är osannolikt jätteviktigt!
Cancerfonden, de sköter insamling och utdelning till forskning mot cancer, oftast stöder de grundforskning.
Inriktade forskningsgrupper såsom SLUSG, engagerade läkare som aktivt stöttar all forskning inriktad på en speciell typ av cancer, i detta fallet lungcancer.
Patientföreningar såsom BRO, Hjärntumörföreningen och Lungcancerförbundet Stödet.
I dessa är man aktiv och lägger mycket ideell tid, man får många personliga kontakter och man hjälper på ett mer direkt sätt!

Jag har valt att engarera mig i en svag och liten förening, Lungcancerförbundet Stödet.
Den är liten, ung och svag för att just Lungcancer är så pass dödlig, 85 % av patienterna överlever inte.
Det är väldigt svårt att driva ett förbund där medlemmar och anhöriga skall engageras om bara 15 % överlever, den senaste perioden har Stödets ”kärna” tappat 7 av de mer centrala personerna och just därför har jag valt att engagera mig i denna Stödet-förening.
Stora etablerade cancer-patientföreningar med en god överlevnad och en bra struktur behöver inte min hjälp, de klarar sig bra.
Stödet som gör så mycket gott och verkligen är en hjälp för patienterna och deras anhöriga har desperat behov av nya engagerade personer som hjälper till! 

Den del jag har varit aktiv med inom Stödet är att jag tillsammans med Gunnar Hellström och stödets styrelse och med uppbackning av Astra / LG Almeby / Intellecta byggt om själva interna strukturen från ett person/individ baserat system till att man numera kan vara team som tillåter verklighetens bistra realitet, att många av oss dör inom kort tid.
Likaså så finns numera lagringsförmågan till dokument enbart lagd till en internetbaserad lösning, alltså inga dokument försvinner!
Men efter att vi nu byggt om till teambaserat system skall inte dödsfall inom organisationen ge lika stora problem.

Det första och viktigaste skälet till att jag gick med i Lungcancerförbundet Stödet är att en läkare som heter R Öhman (ja, ni har hört hans röst på TV när han ger det goda beskedet att tumörerna står stilla), han sade till mig att jag MÅSTE engagera mig i Stödet för han förstod vilka problem som ett lungcancerförbund har med tanke på den höga mortaliteten.

Det till och med finns ett gäng här iSverige som bygger en Chopper som skall säljas och ALLA pengarna skall gå till Cancerfonden, räkna kallt med 300 000:-. Drivkraftens Chopper heter eldsjälarna som är cancerdrabbade själva!
Vilka killar!

George
Kom ihåg min insamling på Cancerfonden

Hat är bra, kärlek till livet är bättre

Jag har fått lite mer att fundera på efter att jag själv sett det nya uppföljningsavsnittet av Himlen kan Vänta.
Även om jag är en liten kugge i det maskineriet som programmet är så det även intressant för mig att se programmet.
Jag får funderingar på hur och varför vi har hanterat situationen med vår följeslagare Herr Döden (kanske vi skall döpa om honom till Herr Dödén, låter lite bättre).

Sedan de där omvälvande timmarna  i slutet av år 2006 när diagnosen kom och paniken och kampläget blev ett nytt dagligt känslotillstånd så är ju självklart att värderingarna är ändrade.
Även det emotionella spektrat är ju klart  förändrat beroende på vilken situation man utsätts för.

Att hela tiden mata HATET mot cancern var inte svårt, det är på något sätt så mycket enklare att hata (kanske därför världen ibland upplever ondska).
Att föreställa sig cancern som en fiende vars mål är att utplåna MIG och mitt liv är ju en förutsättning att kunna bygga upp ett rejält hat mot cancern.

Men det visade sig att eftersom hatet var så fokuserat mot cancern så var det så mycket enklare att uppskatta allt annat.
Allt annat hade mycket klarare färger, allt var så mycket vackrare.
Det var faktiskt mycket enklare att älska allt annat så mycket mer!
 

Konstigt, eller hur?

Jag tror att detta är en stor anledning till varför jag har den här enorma livsglädjen och kraften, mitt hat är riktat mot något som förtjänar hatet, och all min kärlek till livet får fullt utrymme att existera!

Så hat är faktiskt något bra, så länge det är något ONT man hatar. Man får inte hata oliktänkande, eller annorlunda, eller udda, eller något som man tycker är fel.
Det räcker inte som orsak för att få lov att hata.
Man får bara hata ondska,så som cancer, sjukdom eller skador!

Men absolut viktigast är att älska livet, att fortsätta trots motgångar och problem!
Att inte ge upp, att inte gå ner på knä, att inte säga nu orkar jag inte mer!

De människor jag beundrar är de människor som sitter i en svårare och mycket mer
mardrömslik situation än vad jag och Sara gör!
De föräldrar vars barn är sjuka eller skadade, dessa människor är hundra gånger starkare och modigare än vad jag är, vänner till mig som familjen Iveberg, en familj som är bara fylld av omtanke och vänlighet, kanska tack vare att ett av de älskade barnen har ett kromosomfel.

Andra personer i min omgivning har förlamade, cancersjuka, olycksskadade och sjuka barn.
Dessa föräldrar är hjältar och hjältedomen hos deras barn är ännu större. 
Så kom ihåg att det finns massor av underbara och starka människor därute, och antagligen är du själv en av dom!

George

Kom ihåg insamlingen på Cancerfonden

En skön söndag

Dagen har varit konstig, känner att det är en ny infektion på väg, det rasslar i halsen och jaghar fortfarande inte fått igen alla krafter sedan min senaste besök på infektionskliniken.

SVT:s pressansvarige ringde och skulle lämna över ett telefonnummer till en Tele-intervju med en journalist från Expressen inför morgondagens premiär på uppföljningen av  Himlen Kan Vänta….
Helena som hon heter nämnde att journalisten var en duktig och reko kille som mankan lita på, känns skönt att man har den kunskapen och servicen från SVT.
Man vet ju aldrig vem som egentligen ringer och intervjuar, därför är det skönt att en kunnig person som Helena sållar bland de som vill intervjua….

Men dagen har varit god, trevlig promenad på Revingehed och nu så skall vi ta hand om allvaret….Saras bil som har två hjul i graven och två hjul i diket….ramen har rostat sönder och det som håller ihop bilen är dagkroken…
Så perfekt att det där hålet i plånboken bara blir större och större….Det blir ju så ljust och fint och luftigt i plånboken!

Då kommer morgondagen snart med allt vad det innebär! Hoppas nu att alla är snälla och att folk känner att även uppföljningen hjälper i svåra stunder.

Hälsningar till Er alla

Kom ihåg insamlingen på Cancerfonden

lugn igen, rättigheten till ett liv igen

Vi samlades alla igår, med alla menar jag med de människor som hyllar livet trots att döden har varit eller är vår följeslagare.
Det var dags att få se förhandsvisningen av det nya en-timmes avsnittet av Himlen Kan Vänta, det enda och nya avsnittet som skall sändas på Måndag kl 20,00 på SVT 1.
Vi samlades här hemma hos oss i Gårdstånga,
Chistel Elmberg med de tre underbara och fantastiskt smarta barnen.
Susanne och den också otroligt smarta Micke samt
den ”vise” mannen Henrik med Marie.
Vi samlades här hos oss eftersom det finns ytterligare en gemensam faktor, den usla orienteringsförmågan, alla utom Sara åker vilse i den egna trädgården och eftersom vi skulle så det nya avsnittet hemma hos Anne Lundberg som bor långt ute på det vackra landet så bestämdes det att vi skulle åka i samlad konvoj hem till Anne och att Frida, Aron och Fridas mamma skulle möta oss där.

Det lyckades på bästa möjliga sätt, tack vare Saras otroliga förmåga att alltid hitta rätt så hamnade vi på rätt adress, vi möttes i ett av världens vackraste hus av Producenten Lisen Lindahl samt en Anne på kryckor och gipsad fot.

Att träffa alla är som att träffa gamla vänner, riktigt goda gamla vänner, den gemensamma orsaken till att vi trivs med varandra är ju att vi alla förstår varandra på ett plan som många inte ens kan föreställa sig.
Alla i samlingen vill bara ha ett normalt liv, att kunna känna att livet fortsätter utan hot, utan sorg och utan rädsla eller smärta.
Att leva i normalitetens välsignade land är något att eftersträva för oss, hotet och dödens följeslagare är inte en kul festprisse att umgås med.
Så därför var detta mötet extra roligt, att se Frida med sin Aaron, lyckan, kärleken och skrattet.
Att se livet fortsätta med Christel och barnen.
Att se Henrik le med genuin livsglädje igen när han sitter bredvid Marie, att se rätten till ett liv segra över all sorg.
Att leendet hos Susanne när hon tittar på Micke är så stolt och kraftfullt.
Att i mitt fall få få glädje, när Sara lägger sin hand på min

När vi alla var samlade och efter massor av kramar och sköna leenden så var stämningen perfekt och även spänt förväntansfull, tänk om det nya avsnittet kändes konstigt, tänk om det smakfullheten och hoppfullheten inte var lika genomträngande som ursprungsserien…..

Men återigen som genom trolleri har Lisen lyckats att förmedla hoppet och att livet MÅSTE gå vidare.
Klippningen och känslan som genomsyrar det nya avsnittet är tufft, ibland svårt att hantera med ändå så otroligt livsbejakande.
Vi kämpar för att ta oss tillbaka till ett liv, det är inte bara vår rätt att fortsätta med livet, vi har även det som en skyldighet.
Ingen av oss får ge upp, ingen får sluta leva.
Livet är för dyrbart för att sluta leva, eller att kanske sätt livet på paus.
Jag känner så, Helena kände så och Martin höll med mig i våra diskussioner om detta, livet måste fortsätta!

Och det nya avsnittet förstärker den känslan, den ger ännu mer livskänsla!

Tack Anne och Lisen, tack Emma och tack Mikael L , men absolut viktigast av allt, tack alla tittare som gav en sådan fantastiskt respons!
(Och självklart så blev det en trevlig och god middag efter visningen, lammfärsbiffar med MASSOR av sallad och snormycket vitlök som sköljdes ner med vin och vatten
Det var en supertrevlig kväll med världens bästa sällskap!)

George
Det är tack vare forskningen som jag lever idag, det är tack vare forskningen som fler cancerpatienter överlever idag.
Cancerfonden är en organisation som förmedlar pengar till de forskningsprojekt som genererar mest nytta just nu.
Stöd min insamling på Cancerfonden idag, du kan själv ha nytta av den i framtiden….

Lite nya bloggar

Jag har börjat blogga på grund av sådana personer som Musikfröken, Anna Jansson och Vimmelmamman.
Deras bloggar går ut på att leva!
Att leva i motgångar, sorg och rädsla!
Att leva nära döden, kanske förlora kampen men ändå klara av att förmedla hoppets ljus!
Att leva i lycka och skratt!
Att bara leva i livets ekorrhjul!

Att fortsätta leva är viktigt, att leva gott är ännu viktigare.
För min egen del handlar det inte om hur LÄNGE  jag lever, det handlar om HUR jag lever!
Jag har medvetet hållt mig borta från döden och dess budskap, bitterhet och agressivitet.

Det finns ett otal bloggar i landet och jag kommer att idag utöka min länklista.
Ta gärna en titt på några av bloggarna jag tycker är viktiga för förutsättningarna för liv…trots att döden finns där som följeslagare.

Bästa sättet att inte dö är att LEVA 

Himlen är Rosa, (ett otroligt vackert språk som berör och som får mig att le på grund av kärleken)

Gurra G´s LIFE, ung kille som berättar utifrån sitt perspektiv

Jag hoppas att även deras ord kommer att ge Er alla en vidare syn på livet och att de hjälper i svåra stunder.
Kom ihåg att Ni alla har rätt till Era EGNA problem, hur små de än är!
Jämför Er INTE, vi är alla individer med olika lotter i livet, så länge ni strävar efter lyckligare liv är jag glad!

PS
Hans Malmbergs blogg har ett nytt inlägg idag, jag skrattade gott.
Ta er gärna en titt på den filurens filosofiska flattery och finurligheter…

George

The trip through hell and back

Sara och jag skulle vara gäster på Onsdagens Go´kväll, vi blev tillfrågade långt innan jag blev inlagd på infektionskliniken och biljetterna var bokade.
Vi bara MÅSTE ställa upp!
Det stora problemet var att inspelningen till Go´kväll sker i Umeå….vi bor i Flyinge….1284 kilometer av det underbara Sverige ligger däremellan!
Avståndet är ju inte så illa, det är båda bekvämt att åka tåg, först x2000 till Stockholm och därefter är det sov-vagn till Umeå, lätt som en plätt!
Inga problem!
En liten Minisemester!

Är det någon som missat att det har varit SNÖKAOS i Sverige dessa dagar?
Inställda flyg, stängda flygplatser, vägar med bil-kaos och ….just det, inställda tåg!

Dagen började med att vi skulle ta tåget i Lund kl 15,20…efter att väntat i ca 1,5 timmar i snöstormen kom vi ombord på tåget, kroppen är ju inte så värst stark efter min vända på infektionskliniken.
Kulorna kändes som frusna isbitar som spelade Jingle Bells för varje steg man tog…klink, klink….
Tågen bara ställdes in på löpande band, vi skyfflades fram och tillbaka till olika tåg, bussar eller hyrbilar och ca 1 dygn senare stapplade vi in på hotellet i Umeå, taxin till TV-studion skulle komma några timmar senare….
Upp på hotellrummet och snarka i två timmar i en skön hotell-säng, Sara duschade och gjorde sig ännu finare och på planerad och bestämd tid befann vi oss utanför Hotell Aveny väntande på vår taxi.

(Under tiden vi väntade på taxin så kom det en limousine….chauffören klev ut och undrade om vi heter George och Sara….förvånade klev vi in i en limousine för första gången i våra liv, så ovanlig känsla!)

Framme på TV-huset i Umeå så gick det i en rasande takt, prata med alla som är iblandade, värd, sminkös, producent, programledare, kordinatorer, research, ja en himla massa människor och gemensamt för ALLA var att de var så otroligt genuint trevliga, vänliga och snälla!
En otrolig upplevelse! Så mycket snällhet på samma ställe!

Programmet spelades in och självklart är man orolig att man gjort bort sig i sändning eller att man gett fel signaler, men de som höll i programmet verkade vara nöjda!
(Och jag har blivit fotograferad med den röda sop-tunnan i Plus, foto kommer senare!)

Tillbaka till hotellet i samma Limousine, packa väskan för att ta natt-tåget  till Stockholm, vandrande genom ett snöigt Umeå nådde vi Stationen för att få reda på att tåget var, just det precis,  inställt!
Paniken var nära, men i samma sekund så ändrades texten på skylten att det skulle komma en buss!!!!! som skulle se till att vi kunde komma fram till tåget senare på natten…

Ytterligare 1 dygn senare är vi nu hemma i huset, katastroftrötta och utmattade!
Men det var en bra upplevelse och ett gott minne av vintern 2010!
Vi åkte den 2:e Februari och kom hem den 4:e Februari, alltså en resa på 3 dygn med 3 timmars programtid däremellan som resulterade i 13 minuters TV-sänd tid!
Men det var värt det!

Jag har knaprat smärtstillande i en rasande fart bara för att hålla kroppen upprätt, jag känner mig lite vimmelkantig och rörig i skallen av trötthet, men jag lever!
Jag lever och försöker nå normalitetens underbara tillstånd!

Jag vill rikta ett jättestort tack till Görel Jonsson på SVT som var i vår telefon dygnet runt, natt som dag,  för att se till att vi hamnade på rätt tåg, hotell eller buss, både till och från Umeå!
Utan Görel hade vi varit strandade någonstans i Sverige, likaså också ett stort tack till SJ:s personal som slog knut på sig själva genom att hjälpa oss passagerare i de svåra situationer som uppstod under resans gång!
Så hjälpsamma och effektiva SJ-folket var! Mycket imponerande!

George

Tacksamheten är stor, godheten är stor!

Jag reagerar starkt över alla människor som ger mig och Sara sitt stöd.
Människor som funnits perifiert i mitt liv visar sig finnas nära och ger mig sitt stöd långt utanför vad vänligheten förväntar.
Människorna  och grannarna i Gårdstånga hjälper oss i smyg och även direkt, det är småsaker de hjälper till med men de kan nog inte förstå hur mycket och hur stor vår tacksamhet är! Den är enorm!

Människor från mitt  jobb, kunder, leverantörer, ja det finns så många människor som finns där i bakgrunden och är oroliga över hur jag mår och skickar uppmuntrande meddelanden om jag är lite krasslig!
Vi sms:ar, ringer, mailar, bloggar och träffs över staketet, kontaktvägarna är många, men de är alla lika viktiga!
Alla bloggläsare som skriver och kommenterar, alla dessa vänliga ord som konstant kommer in i min medvetna värld, ni kan nog inte förstå hur mycket ni skapar i kraft och energi med Era ord, tack, ett enormt tack

Det finns så många människor som finns där att jag förvånas över den vänliga mänskligheten, över all godhet!
Hoppet för mänsklighetens godhet finns, människorna i vår omgivning har klart bevisat det!

Tack alla Ni, alla som bryr Er, den tanken och energin ni visar genom att bry Er visar att ni har hjärtat på rätt ställe!

Tack alla ni som jag inte namnger, men ni skall veta att tacksamheten är stor! Jag är rörd, tack!
(Ja, jag riktar mitt tack till just exakt dig!)
George

Langare! samt att jag har förbannat ont!

Idag har jag agerat langare, Hans M som har samma typ av cancer som jag har och som även är med i samma studie med forskningsmedicin (han har fått ganska häftiga och bra biverkningar, tankeläsning, pyrokinesi och fast gump) han ringde idag.
Hans skulle ha lite bekanta på besök och det var en planerad Irish Coffee Söndag….men till hans fasa så fanns det ingen Irish Whiskey i hans barskåp, och då blir det förbannat svårt att göra Irish Coffee!
Söndag är en ganska dålig dag att besöka systembolaget på och ICA säljer ju som bekant inte alkoholhaltiga drycker, alkoholen som säljs på apoteket går inte att göra Irish Coffee på.
Men Hans som är en väldigt smart Hans, trots att han är en man, Hans utnyttjade alla sina resterande hjärnceller och tänkte att  kanske George har lite Irländsk Whiskey i barskåpet (ja det stämmer med irländsk stavning på Whiskey).
Och självklart  så hade Hans rätt, som vanligt!
Så helt plötsligt så har jag langat en flaska Tullamore Dew till en man i 60 års åldern!
Min första langning i livet….

I övrigt så har jag en dag där inga smärtstillande fungerar, jag ligger så högt på smärtskalan att jag har ofrivilliga muskelryckningar av smärtan, handflator, fingrar, axlar, handleder och ryggrad påpekar att de existerar med tydliga nervsignaler!
Lite orolig är jag över hur länge det kommer att hålla på, hur länge kommer jag att vara sömnlös i natt?
Fortfarande ligger arbetshypotesen kvar på att mitt eget immunförsvar attackerar mina leder och muskelfästen.

Det som är intressant är att en ”oss” som har Malignt Mesotheliom, en av de killarna i Göteborgstrakten har samma smärtproblem som jag har, antagligen har vi fått det av cellgiftsbehandlingen.
Han blev också extremt skadad och dålig under cellgiftsbehandlingen, så pass dålig att man fick avbryta behandlingen.
När hans fru (som är en av läsarna här) berättade att hennes man har samma smärtsymptom blev jag väldigt nyfiken!
Två patienter med samma typ av smärta och med samma typ av behandling i bagaget, det säger en del!

George

1 = OK, 2 = vedervärdigt, 3 = SLÄPP UT MIG!!!!

Innan jag förklarar den konstiga titeln på dagens inlägg så tänkte jag först berätta om vad jag och Sara missat idag, en rejäl födelsedagsmiddag!
Saras mamma fyllde år i onsdags, och vi tänkte gå på Grand Hotel i Lund och äta deras 6 rätters avsmaknings-meny!
Mums och gott!
Under de senaste åren med sjukdom och hantering av cancern har vi varit på restaurang högst 5 gånger….sedan årsskiftet 2006-2007.
Därför skulle det varit perfekt med en god middag på Grand tillsammans med Saras trevliga föräldrar!
Men vad händer, de blir insnöade…(ja alltså på riktigt, inget annat) en meter snö utanför dörren till huset, bilarna inbäddade i så mycket snö så de såg inte ens motorhuven!
Middag skjuten på framtiden….när det är mindre snö!

Titlen på dagens inlägg alltså!

Vi är hundvakter idag….normalt så fiser Daimi väldigt sura fisar, lilla lillasyrran Ewok lär sig hur fisarna skall dofta av sin älskade storasyster och hör och häpna, Ewok lyckas prestera exakt lika tår-kanals påverkande fisar som Daimi!
Men det är hanterbart, Sara och jag lider, vi hostar och frustar och skrattar åt dimmorna med dofterna!
Men idag kom halmstrået som bröt kamelens rygg…(eller i detta fallet doftcellern i våra näsor)
Idag är vi hundvakter åt en Mina, en liten Ridgeback/Vinthund som har gått en intensivkurs hos Daimi/Ewok hur en präktig fis skall lukta.
Mina har fått sin examen med bästa betyg och har satt sina kunskaper i arbete!

Nu har vi TRE hundar med fisar som skulle kunna få Genevekonventionen att haverera, deras samlade fisar klassas som massförstörelsevapen och CIA har satt vårt hus under bevakning!
Nordkoreanska kommunist-agenter smyger i Thujorna och vill försöka kidnappa hundarna!
Samtidigt som världens samlade vapenhandlare smyger runt husknutarna lider Sara och Jag inne i huset, vi kan ju inte öppna och vädra för det är ju 18 minusgrader ute!
Hundarna har skitkul och leker, brottas och dansar i de ”dimhöljda rummens hus” i Flyinge!

Detta är vår natt, detta är vår lott i livet!
Inte fan doftar det gott här inne!

George

Nya fall med misslyckad vård av barn

Nu händer det för ofta, nu har ytterligare ett barn dött av vanvård, denna gången på Mälarsjukhuset i Eskilstuna. Misskötseln var så pass grov att 9 st läkare utreds!

Jag tänker på hur vi kan och måste ändra på rutinerna och förhållandesättet i relationen Patient VS Vården.

Först och främst så är det en himla massa människor inblandade i varje enskilt fall, jag börjar lista:
Primärvården är ofta inblandad med en sköterska och en läkare (2 Pers)
Sedan blir det normalt akut-mottagningen som får fallet från primärvården med ca 2 sköterskor och en läkare(3 pers)
Därefter hmanr patienten på en specialavdelning, exempelvis ett barn hamnar på en barnavdelning med i runda slängar 5 sköterskor och 3 läkare per vardagsperiod (8 pers)
Sedan har vi faktiskt patienten själv och dess anhöriga (3 pers)

Så lätt räknat har vi 16 personer som skall utföra sitt yttersta eller berätta exakt var man har ont (vilket är förbannat svårt om man är ett litet barn)
Men byt ut barn-exemplet mot en vuxen person som jag själv, fortfarande gäller det att 16 personer tar hand om mig (lite lågt räknat faktiskt, första perioden jag var sjuk hade jag 8 läkare varav jag inte hade en aning om vem som var ”min” läkare )

Utopin är att alla dessa 16 personer INTE har tankarna på något annat ställe, de kanske har bråkat med sin fru/make, de kanske inte har sovit för de själva varit oroliga för sitt barn, det räcker med att en enda av dessa 16 personer har en dålig dag för att den ”perfekta vårdkedjan” bryts.

Det måste finnas en starkare kraft hos patienten som ifrågasätter vårdpersonalen, en snabbare second opinion måste finnas som en omdelbar funktion på vårdenheten!
Patienter eller patientens företrädare måste få chansen och utrymmet att ifrågasätta och kritisera utan rädsla av reprisalier från sköterskor. Felmarginalen måste minskas, och även minsta fel måste dokumenteras! Vet man inte om att felen skett, blir felen ALDRIG åtgärdade!
Att hitta fel är bra, att hitta fel är rätt sak att göra för framtidens patienter!
Jag tycker att man borde belöna system som dokumenterar och letar fel, precis som militären gör, precis som vissa bilindustrier gör! Leta fel, var stolt över att hitta fel hos sig själv för att kunna åtgärda dem!

Jag är ganska van vid att ha koll på min behandling och jag vet oftast hur jag skall hantera misstag i vården, men nu senast när jag låg inne var jag så pass dålig och förvirrad av hög feber att jag inte hade riktigt koll på vad sköterskan gjorde på natten med resultat att jag missade att sköterskan glömt bort mitt dropp som låg tomt hela natten.
Detta betyder att min Port a Cath blev förstörd av koagulerat blod och det kostar nu 120 000 att återigen operera in en ny Port a Cath. Det har ju ingen påverkan att sköterskan bad om ursäkt på morgonen att hon glömt bort mitt dropp, min Port är ju skadad ändå…..

Hade denna sköterskan kunnat rapportera och dokumentera felet samtidigt som hon får en belöning för att hon gör detta hade vi räddat många liv i framtiden, vi måste börja någonstans, börja med att ge sköterskorna denna adminstrativa räddningsfunktion samt belöningne för att de gör detta jobbet!
Leta fel, Spara liv, spara pengar !

Vad som är viktigt att komma ihåg är att vi alla är människor, det är oundvikligt att vi gör fel, därför bör vi uppmuntra arbetsmetoder som aktivt uppmuntrar till att identifiera fel och felkällor samt skapa nya rutiner och arbetsmetoder som minimerar skadorna från fel som oundvikligen uppstår.
Det är mänskligt att fela….är inte detta ett känt ordspråk??
Vi måste ALLA samarbeta, vi kan inte bara lägga allt ansvar på läkarna!
Patienter/Läkare/Sjuksköterskor, vi tillsammans måste skapa ett nytt system!
Vi själva som patienter måste få utrymme att påverka om vi märker fel, sköterskorna måste få större befogenheter att ingripa och fler oberoende läkare som bekräftar varandras beslut och åtgärder, det tror jag är receptet och medicinen vårdsverige behöver idag!

George

Jag har något som INGEN av er har!

Ibland kommer det positiva saker ur onda händelser.
Min inläggning på infektionskliniken denna gången har genererat något speciellt, inte bara ett minne, bättre immunförsvar eller trötthet!
Jag har fått något som INGEN annan har!
Under min inläggning på infektionskliniken så diskuterades det ganska mycket VAR jag och Sara fått smittan från, utfrågningen från läkare och sjuksköterskor var ganska intensiv och djuplodande.
Det svaret som utkristalliserades var faktiskt en av Sveriges mest besökta platser, en plats där folk av alla tillhörigheter och åsikter samlas för att idka handel.
Denna plats, denna byggnad där folk kan samlas för att sitta lugnt eller bara fridfullt vandra kallas i folkmun för IKEA!
Denna nya IKEA på svågertorp i Malmö har en värme-ridå/barriär vid entren och en likadan värme-ridå/barriär vid utgången, en sorts värmeventilation som blåser runt varm luft….blandat med virus!!!!

I alla fall, efter att jag bönat och bett min underbara infektionsläkare har jag nu en unik sak!
Jag har ett läkarintyg som jag kan visa för min fru som säger att jag slipper åka till IKEA, jag har ett anti-IKEA vapen, ett sjukintyg som faktiskt säger att ”Jag aldrig mer behöver besöka någon IKEA-butik”.

Finns det någon därute som har något liknande?
Jag tycker verkligen att detta dokument är en otroligt kul sak att ha!
Helt underbart!

George

På benen igen, glädje och sorg på samma gång!

Nu är magen ”pluggad”, det kommer inte från något hål”l” längre, inga kräkningar och inga raketlyft, nu skall jag bara få tillbaka krafterna och orken igen.
Sara är tillbaka på jobbet och hon är också lika bra.
Eftersom mitt immunförsvar slåss mot så många tumörer som 25-till 30 st i min kropp så blir jag ganska sänkt av något så enkelt som vinterkräksjuka. Kroppen balanserar på max-gränsen redan från början och när det väl kommer något annat utöver det vanliga som inte skall finnas i kroppen så beteer jag mig ungefär som en lerduva på en hagelgevärsbana, det blir bara flis…..

Men som vanligt så gäller devisen, INGET får ner mig på knä!
INGET!
Även om det var misstänkt likt knäliggande när toalettstolen skulle användas oralt så räknas inte detta som att gå ner på knä!
Basta!

En situation som däremot får tårar att rinna nerför mina kinder är hur svårt Anna och Henrik har det just nu.
Att jag som man erkänner mina tårar bekräftar bara att jag förstår helvetet som de befinner sig i nu!
All min kraft och styrka går till Er, låt chansen komma att det vänder, snälla låt vändningen komma när det är så svårt.
Mina önskningar är att Doktor Tildas magi verkar på Anna och att det nu vänder!
Anna, du är en riktig viking!

George

Nu börjar det bli löjligt…

Hej igen på er alla från en trött och slagen George.
Jag är ledsen att jag inte orkar uppdaterar oftare men den här virus-djäkeln har gett sig faan på att inte lämna mig….eller Sara.
Tröttheten är en klar vinnare!
Jag trodde att jag hade sluppit eländet, Sara likaså men idag är toaletten det rummet vi tillbringar längst tid i!
Otrolig tur att vi har två toaletter!
Att få virus-helvetet i retur är ganska irriterande, så fort man är bra en hel dag i magen tänker man..tjohooo, det är över, sedan kommer reprisen!
Jösses vilken repris det är!

Jag känner mig lite grann som Al Pacino i Gudfadern III när han blir ”pulled right back again”

Jag lovar att komma med mer upplyftande och visare tankar när väl toalocket är placerat på rätt sätt, i stängt läge!
Mest synd tycker jag om Sara som lovat jobbet att hon skall in och jobba på Onsdag….det är väl OK så länge hon har toaletten i sikte hela arbetsdagen…..Min fru är gjord av det rätta virket!

George

Bambi on ice ”The Rerun”

Hej igen alla!

Ledsen att jag varit borta, för ”borta” är ett perfekt ord att beskriva situationen.

Jag har alltså legat inlagd på Lunds Universitetssjukhus, man fick till slut ner febern och upp blodtrycket, men eftersom det verkade vara ett virus så väntade ( tack och lov) man med att skriva hem mig tills i fredags eftersmiddag.

Jag skulle hem, jag var så överlycklig….slippa att vara inlagd och isolerad. utskrivningspapperna  kom och de klippte det så alltid hatade armbandet med personuppgifter, Sara satt i bilen utanför….livet var roligt igen!
Jag visste att jag var svag för att mina värden var inte superbra, speciellt vita blodkroppar var på tok för lågt, men jag skulle hem!

Hemmet välkomnade mig hem, jösses vad jag njöt ….. sedan…….hände ……något………

Så situationen är alltså att jag  har alltså åter legat med antingen toalettstolen eller spypåsen som bästa vän IGEN.
Oron har gnagt i mig eftersom det är ganska enkel matematik, organen behöver vätska! Vätskan kommer upp igen! (och från andra hållet också) vilket betyder att snart så måste jag få intravenös vätska och det får jag på, ja just det! Sjukhuset!

Nu tog Sara kontrollen över vätskeinförseln!
Det kokades kycklingbuljong som serverades i små koppar med sugrör, var 10:e minut så hördes en kärleksfull men bestämd röst: ta en slurp! Och Smart som jag är så lydde jag!

Det är nu Söndag morgon, kycklingbuljongsgrytan står kall på spisen och jag har inte spytt inatt!
Tjoohoooo!

Svagheten är bara att acceptera, jag känner mig som Bambi på isen, stapplande, halkande och otroligt svag.
Men faan vad lycklig jag är!
Jag är hemma där jag skall vara och spypåsen ser oanvänd ut!

George

Har vänt igen

Berg & Dalbanan är nu en icke godkänd del av vårt liv.
Illamånde Upp! Illamående Ner! Illamående Upp!
Jag är sämre idag igen, mår illa och är trött.  Sover och …..
Knaprar illamående-tabletter för att slippa använda spypåsen.
Grrr
Morr
Sara mår också dåligt, fast hon gör det hemma i huset…vi är långt borta från varandra…

Personalen här på Infektionen är så inihelvete duktiga och hjälpsamma! Så de stackarna sliter!
Nästa Nobelpris går till Sjukhuspersonalen!

George